Month: January 2019

Huntington Café

Foi assim no passado Sábado na sede da APDH – um grupo de pessoas com um elemento comum, a doença de Huntington, reuniu-se à volta da mesa de café para partilhar experiências, desabafos, dúvidas, sentimentos e questões. Tudo isto num ambiente tranquilo e de confiança, onde as pessoas sentiram que não estão tão sozinhas. A …

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HUNTINGTON CAFÉ – 26 JANEIRO, 10:00-12:00, SEDE DA APDH, LISBOA

É já amanhã, dia 26 de Janeiro, a partir das 10:00, que acontece o primeiro Huntington Café, na sede da APDH, em LIsboa. Esta iniciativa destina-se a todas as pessoas afectadas pela doença de Huntington (doentes, familiares, cuidadores).  Pretendemos promover a interacção e a partilha de experiências entre a comunidade Huntington portuguesa, já que acreditamos …

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Novo Ensaio Clínico anunciado para a Doença de Huntington

A Companhia Farmacêutica UniQure anunciou ontem em comunicado que a entidade reguladora norte-americana FDA (Food and Drug Administration) aprovou o seu fármaco AMT-130. Matt Kapusta, director executivo da companhia, declarou que este é um marco significativo para os doentes de Huntington e para as terapias genéticas, já que o AMT-130 é o primeiro fármaco desenhado …

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Novo blog “Oculta, Nunca Mais! Notícias sobre a luta contra a doença de Huntington”

Gene Veritas/Kenneth Serbin, norte-americano e uma das figuras mais conhecidas da comunidade Huntington internacional, tem agora um novo blog em Português chamado “Oculta, Nunca Mais! Notícias sobre a luta contra a doença de Huntington”. Mais uma fonte de informação que as famílias portuguesas poderão consultar para ficarem a par de tudo o que acontece no …

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HUNTINGTON CAFÉ – 26 JANEIRO 2019, 10:00

Caros Associados e Amigos Vimos dar conhecimento de uma nova iniciativa da APDH denominada “Huntington Café”, cuja primeira sessão terá lugar dia 26 de Janeiro de 2019 (Sábado), pelas 10:00. Pretende-se criar um local de partilha de experiências e aquisição de conhecimentos e orientação informal, por técnico da Associação/convidado. Caso pretendam participar, deverão inscrever-se por e-mail ou telemóvel (pode ser …

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