Formação para Técnicos de Saúde sobre Doença de Huntington

Data: 29 de Maio de 2010

Horário: 14:00 – 18:00

Entrada livre, mediante inscrição prévia.

Destinatários: Técnicos de saúde, Auxiliares de Saúde

Local: Auditório de Junta da Freguesia de Oliveira de Azeméis

             Rua Conselheiro Boaventura de Sousa

             3720-218 Oliveira de Azeméis

 Contacto para Inscrições

 Carla Coelho 919143550 

Aldina Costa 916652676

Sandra Tavares 964376595

e-mail: huntington@sapo.pt

 

Programa

14:00 Cuidar de um doente de Huntington

               Helena Soares, Enfermeira (Vice-Presidente da APDH)

14:40 Aspectos (neuro) psicológicos da doença de Huntington

              Filipa Júlio, Psicóloga (Presidente da APDH )

15:10 – Pausa para café

16:40 Terapia da Fala na DH

               Helena Remondes, Terapeuta da Fala

              Jesénia Valente, Terapeuta da Fala

17:10 Benefícios da Fisioterapia na DH

            Sueli Vasconcellos, Fisioterapeuta

            Paulo Almeida, Fisioterapeuta

SESSÕES DE APOIO PSICOTERAPÊUTICO EM GRUPO PARA FAMILIARES E CUIDADORES DE DOENTES DE HUNTINGTON

 

Sessões de apoio psicoterapêutico e psico-educativo, em grupo, destinadas a familiares e prestadores de cuidados de doentes de Huntington.

A periodicidade das sessões será  mensal e a sua frequência é livre, mediante inscrição prévia.

O  início das sessões decorrerá no dia 24 de Abril de 2010, em 3 locais diferentes.

Coimbra

Hospitais da Universidade de Coimbra

das 15:00 às 17:00 

Lisboa

Delegação da APDH de Benfica-Lisboa

das 10:30 às 12:30

Porto

IBMC – Instituto de Biologia Molecular e Celular

das 15:00 às 17:00

Inscrições para participação:

Filipa Júlio – Tlm: 96 252 31 61 – huntington.coimbra@hotmail.com

Helena Soares     – Tlm:  96 254 59 23  huntington@sapo.pt

DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS

CONHECER PARA CONVIVER

CASTRO VERDE

DIA 20 DE ABRIL DE 2010

Programa

9:30 – apresentação do grupo e do projecto

9:45 – O QUE SÃO DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS?

Neurologista a confirmar

10:15 – Coffee Break

10:30 – INVESTIGAÇÃO NAS DOENÇAS DE ALZHEIMER, PARKINSON E DE HUNTINGTON

Tiago Outeiro – Investigador no IMM da Faculdade de Medicina de Lisboa

11:00 – INVESTIGAÇÃO NA DOENÇA DE PARKINSON

Sandra Cardoso – Investigadora no Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra

12:00 – IMPORTÂNCIA DA FISIOTERAPIA NA DOENÇA DE PARKINSON

Josefa Domingos – Fisioterapeuta da APDPk

13:00 – Almoço

14:30 – A IMPORTÂNCIA DA INTERVENÇÃO NÃO FARMACOLÓGICA NA DOENÇA DE ALZHEIMER – CENTRO DE DIA

Margarida Matos – Directora Técnica do Centro de Dia da Alzheimer Portugal

15:00 – A IMPORTÂNCIA DE UMA ASSOCIAÇÃO – Associação Portuguesa de Doentes de Huntington

Filipa Júlio – Presidente da APDH

15:15 – A IMPORTÂNCIA DO VOLUNTARIADO

Maria Fernanda Romba – Representante do Núcleo de Voluntariado de Mértola

15:45 – A PERSPECTIVA DE UM FAMILIAR

Fátima Revés

16:00 – TESTEMUNHO DE UM PORTADOR DE ESCLEROSE MULTIPLA

Natércia Duarte

16:30 – O PAPEL DA ULSBA NA VIDA DAS PESSOAS COM DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS

Rui Sousa – Presidente do Conselho de Administração da ULSBA

José Aníbal Soares – Director clínico da ULSBA

16:45 – O PAPEL DO CENTRO DE SAÚDE DE CASTRO VERDE NA VIDA DAS PESSOAS COM DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS

Felicidade Olímpia Camacho – Directora Clínica do Centro de Saúde de Castro Verde

17:00 – PERSPECTIVA DE UMA ASSISTENTE SOCIAL E A IMPORTÂNCIA DOS LARES DE IDOSOS

Sónia Nascimento – directora técnica do pólo II do Lar Jacinto Faleiro

17:15 – DOENÇAS neurodegenerativas em Castro Verde – que POLÍTICAS?

Francisco Duarte – Presidente da Câmara Municipal de Castro Verde

17:30 – Conclusões

Má-nutrição e dificuldades alimentares

No artigo de Janeiro de 2009, dedicado à problemática da má-nutrição e transcrito em baixo, é mencionada a doença de Huntington. Em anexo, há um outro artigo, (“Subnutrição, sinais de alerta”) que todos deveriam ler! Refere, numa parte: Má-absorção – Falta de Vitamina B12 pode ter efeitos devastadores no sistema nervoso, que podem provocar irregularidades no caminhar, fraqueza muscular, discurso arrastado e psicose – sinais e sintomas similares aos de doenças como Huntington, Parkinson ou Alzheimer.

Encontro Europeu 2008

European Huntington Disease Association
Lisboa – Portugal
6. – 8. Setembro 2008

A Associação Portuguesa de Huntington e a Associação Europeia de Huntington têm o prazer de o convidar para o próximo Encontro Europeu que terá lugar em Portugal nos dias 7 e 8 de Setembro 2008 em conjunto com o Encontro Plenário da Rede Europeia da Doença de Huntington 5 e 6 de Setembro 2008.

O encontro decorrerá na “Feira Internacional de Lisboa” (FIL), Lisboa, um local muito agradável junto ao Rio Tejo , Parque das Nações / Expo 98. …

Euro HD Newsletter

O Boletim da Rede Europeia da Doença de Huntington
(European Huntington’s Disease Network/EHDN)

A Rede Europeia da Doença de Huntington (European Huntington’s Disease Network/EHDN) está publicando o Boletim Europeu da Doença de Huntington (EuroHDNewsletter) para divulgar informações sobre as actividades da Rede, progressos na pesquisa da DH e avanços nos tratamentos da doença para famílias afectadas, o público em geral, profissionais de saúde e a comunidade científica. O Boletim será divulgado a cada trimestre e a primeira edição sairá no sítio da EDHN (https://www.euro-hd.net/html/network) em fevereiro de 2008. …

Encontro da Associação Internacional de Huntington

Baseado em relatório escrito por Diana Raffelsbauer, PharmaWrite Alemanha , Publicado no primeiro boletim informativo da Rede Europeia da Doença de Huntington (EHDN).

O encontro da Associação Internacional de Huntington (International Huntington Association/IHA), dentro do âmbito do 3o Congresso Mundial da Doença de Huntington, foi realizado em Dresden (Alemanha) nos dias 10 e 11 de Setembro de 2007. Diferentes aspectos da Doença de Huntington (DH) foram apresentados por destacados especialistas e representantes de organizações leigas. Os tópicos, que foram divididos em seis sessões, incluíram sistemas de apoio para famílias afectadas pela DH, qualidade de vida dos doentes com DH e seus parceiros, bem como os desafios provenientes da informação genética na DH. O relatório completo deste Encontro (em Inglês) pode ser baixado da seguinte ligação electrónica: http://www.worldcongress-hd.net/html/2007/. …