ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE DOENTES DE HUNTINGTON (APDH)

“Em apenas dois meses e meio desde que a informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos armazenada no portal da Orphanet ficou disponível em português, o número de visitas ao site disparou. O maior número de visitas provêm do Brasil – com um crescimento superior a 2.000% desde Janeiro.
    As visitas ao portal a partir de Portugal também aumentaram – de 1226 em Janeiro a 5726 em Março – um aumento de mais de 370%. A Orphanet congratula todos os seus novos visitantes, e espera que cada um encontre a informação específica que procura.”

Fonte: http://www.orpha.net/actor/EuropaNews/2011/110511.html#21185

O link a utilizar para conteúdos em português é:

http://www.orpha.net/national/PT-PT/index/página-de-início/

Uma equipa de cientistas em Itália, que inclui uma portuguesa, descobriu um mecanismo nas células que pode abrir novos caminhos na investigação de doenças como a de Alzheimer.

“Descobrimos um mecanismo básico nas células”, começou por explicar à agência Lusa Lígia Gomes, aluna de doutoramento da Universidade de Coimbra, a fazer investigação na Universidade de Pádua, em Itália.

Ao descobrir esse mecanismo, publicado na revista Nature Cell Biology, a equipa percebeu como tornar mais eficientes as mitocôndrias, estruturas que produzem energia nas células. “Não tem uma aplicação direta na cura de uma doença, mas pode abrir muitas portas”, disse Lígia Gomes.

Ao fazer com que as mitocôndrias se devorassem a si próprias (o que também ocorre naturalmente), a equipa descobriu que elas mudam de forma e tornam-se mais eficientes. Se essas mudanças não ocorressem, a sobrevivência das próprias células estaria em causa. Mais de cem doenças estão ligadas a problemas com as mitocôndrias.

A descoberta de um novo papel das mitocôndrias, explicou ainda Lígia Gomes, pode ajudar na investigação de diversas doenças: “É uma desregulação que está envolvida em várias doenças. Nalgumas, como a doença de Huntington (neurodegenerativa), sabemos que as mitocôndrias estão fragmentadas. Se evitarmos isso, garantimos a sobrevivência das células.”

Pode ainda ajudar na descoberta de novas estratégias para controlar a sobrevivência das células – e evitar que morram em excesso, como nas doenças de Alzheimer e Parkinson – ou controlar a sua sobrevivência descontrolada nos cancros.

in jornal «Público», 16/04/11

A APDH disponibiliza, a partir do corrente mês, consultas individuais de acompanhamento psicoterapêutico, orientadas pelo psicólogo Dr. Nuno Almeida e Sousa.

As consultas decorrerão na sede da Associação, em Lisboa, terão a duração de 50 minutos e terão um custo de 15 euros por sessão.

Todos os interessados poderão marcar consultas através dos contactos:

96 252 31 61

huntington.coimbra@hotmail.com

huntington@sapo.pt

Seja solidário e consigne 0,5% do seu IRS à APDH-Associação Portuguesa de Doentes de Huntington

O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado reverta a favor de uma instituição de apoio social e humanitário.

A APDH, enquanto Instituição de Utilidade Pública e IPSS, pode ser beneficiária de 0,5% do seu IRS.

Para isso, basta preencher o campo 901 do quadro 9 no anexo H (modelo 3), com o n.º de contribuinte da APDH (505 003 848), tal como está na figura.

CONSIGNAÇÃO DE 0,5% DO IMPOSTO LIQUIDADO (LEI Nº 16/2001 DE 22 DE JUNHO)

Com essa indicação, é entregue à APDH 0,5% do seu IRS, sem alterar em nada os seus benefícios fiscais, pois o imposto a pagar e o montante a ser reembolsado nunca serão alterados.

A sua ajuda é um gesto simples, mas muito importante para a APDH.

 A APDH agradece!

Reportagem sobre Doenças Raras e o problema da perda de comparticipação dos medicamentos orfãos:  minuto 23.17.
Doença de Huntington: minuto 27.52

Link

http://sic.sapo.pt/online/video/informacao/Primeiro+Jornal/2011/2/edicao-de-24-02-2011-1parte-sequestro-no-porto-risco-de-morte-sem-medicamentos-revolta-na-libia24-02.htm

A Orphanet é um portal de informações sobre doenças raras e medicamentos órfãos destinado a todo o tipo de públicos.

O seu objectivo é contribuir para o melhoramento das condições de diagnóstico, intervenção e tratamento dos portadores de doenças raras.

A Orphanet inclui uma Enciclopédia Profissional, com autoria e revisão científica da responsabilidade de peritos, uma Enciclopédia para Doentes e um Inventário dos serviços disponíveis em cada país, para cada uma das doenças raras. Este Inventário inclui informações sobre os centros especializados relevantes, laboratórios clínicos, projectos científicos a decorrer e associações de doentes existentes.

A partir de 28 de Fevereiro de 2011, este portal contará com uma versão portuguesa, coordenada pelo Prof. Jorge Sequeiros (IBMC, Porto)

http://www.orpha.net/national/PT-PT

O HDBUzz é o primeiro portal da Internet destinado à rápida divulgação de notícias científicas de qualidade sobre a Doença de Huntington (DH) junto da comunidade global, escritas em linguagem simples, por técnicos de saúde e cientistas que trabalham com a doença.

As notícias abordam temas ligados à investigação laboratorial e clínica da DH e a sua divulgação tem como objectivo ajudar toda a comunidade Huntington a compreender o que está a ser feito em termos científicos sobre a doença, numa linguagem “descomplicada”.

Versão Inglesa: http://en.hdbuzz.net

Versão Espanhola: http://es.hdbuzz.net

11 de Dezembro de 2010 (Sábado)
14:30 – 18:00
Hospitais da Universidade de Coimbra

Tema:  “Como falar com as Crianças acerca da Doença de Huntington”

Contactos para Marcação de Presença:

Em Novembro, as sessões de acompanhamento a familiares e cuidadores de doentes de Huntington tomarão a forma de sessões de esclarecimento sobre a doença, com apresentações sobre cuidados de enfermagem aos doentes e sobre aspectos neuropsicológicos relacionados com a doença.

Próximas sessões:

Porto – 27 de Novembro 2010 (15-18 horas)

 Lisboa - 20 de Novembro 2010 (10 – 12 horas)

Inscrições Gratuitas para: 96 2523161

huntington.coimbra@hotmail.com