Webinar sobre “Sexualidade e Doença de Huntington”

Webinar sobre “Sexualidade e Doença de Huntington”

25 Novembro (Quarta-Feira), das 18:00 às 19:30 (Portugal)

Plataforma Zoom

Nova edição dos Webinars promovidos pela Associação Huntington Europeia, desta vez sobre um tema que é muito relevante apesar de não ser muito debatido publicamente  – “Sexualidade e Doença de Huntington” (Sexuality and Huntington’s Disease).

Os problemas sexuais são comuns na doença de Huntington e podem contribuir para uma diminuição da qualidade de vida das pessoas afectadas pela doença de Huntington e dos seus parceiros. Perda de desejo sexual e insatisfação com a vida sexual são observados tanto em homens como em mulheres.

A disfunção sexual é um aspecto da doença muitas vezes ignorado – embora seja muito relevante e importante.

Neste Webinar, em Inglês, a neuropsiquiatra Alzbeta Mühlbäck irá abordar tópicos como como a intimidade e sexualidade na doença de Huntington e irá dar algumas sugestões que poderão contribuir para melhorar o bem-estar nesta área tão importante da vida.

Registem-se gratuitamente no Webinar através deste link.

Saibam mais sobre o Webinar aqui.

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“PTC Therapeutics” – Mais um passo importante no desenvolvimento de tratamentos para a Doença de Huntington!

A companhia farmacêutica “PTC Therapeutics” anunciou esta semana que deu início a um ensaio clínico de Fase 1 (com adultos saudáveis) para avaliar a segurança e tolerabilidade de um novo fármaco (PTC518) no tratamento da doença de Huntington.

O PTC518 será administrado sob a forma de um comprimido tomado oralmente. Em estudos animais, este fármaco demonstrou conseguir reduzir os níveis da proteína huntingtina mutada causadora da doença de Huntington, sendo que também se descobriu que essa redução é dependente da dosagem – quanto maior a dose de PTC518, maior a redução dos níveis de huntingtina.

Espera-se que os resultados deste ensaio em adultos saudáveis sejam divulgados na primeira metade de 2021.

Podem ler o comunicado de imprensa da PTC Therapeutics aqui.

Podem ler mais sobre este estudo aqui.

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Marisa Matias em debate europeu “Melhorar o Acesso dos Doentes de Huntington e das suas Famílias a Cuidados e Tratamentos: Que Papel têm os Decisores Políticos?”

A Eurodeputada Marisa Matias será a Representante Portuguesa num Debate Europeu sobre o tema “Melhorar o Acesso dos Doentes de Huntington e das suas Famílias a Cuidados e Tratamentos: Que Papel têm os Decisores Políticos?”

3 de Dezembro de 2020 (quinta-feira)

13:00-15:00 (Portugal)

Plataforma Zoom

A convite da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e da Associação Huntington Europeia, a Eurodeputada Marisa Matias vai participar numa mesa-redonda virtual onde diferentes decisores europeus irão debater os factores que garantem um melhor acesso à prestação de cuidados, serviços e tratamentos a todas as pessoas afectadas pela Doença de Huntington e outras Doenças Neurológicas Raras.

O debate reunirá diferentes representantes da Rede Europeia de Investigação da Doença de Huntington, da Rede Europeia de Referência para Doenças Neurológicas Raras, do Conselho Europeu do Cérebro, da EURORDIS – Organização Europeia para as Doenças Raras e alguns Membros do Parlamento Europeu, entre os quais a representante portuguesa.

Esta sessão é aberta a todos e juntos tentaremos perceber quais são os desafios e necessidades que os doentes de Huntington enfrentam e de que forma poderemos garantir um melhor acesso a cuidados e tratamentos para todos.

Registe-se gratuitamente até ao dia 1 de Dezembro, através deste link.

Mais informações sobre o evento aqui:

Associação Huntington Europeia

Federação Europeia de Associações de Doentes Neurológicos

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Gravação do Webinar sobre o Projecto “Moving Forward”

Se não conseguiu acompanhar em directo, assista à gravação do Webinar sobre o novo Projecto da Associação Huntington Europeia: “Moving Forward” (“Andar para a Frente: Como é que podemos participar no desenvolvimento de medicamentos e terapias para a doença de Huntington?).

Neste Webinar, dinamizado por Astri Arnesen e Filipa Júlio, familiares e representantes de diferentes Associações de Doentes, debateram ideias e experiências sobre os factores que poderão facilitar ou prevenir a participação das famílias nos estudos e ensaios clínicos na doença de Huntington.

Assista ao vídeo aqui

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Webinar sobre “Começar uma Família: a Doença de Huntington e Ter Filhos”

18 Novembro (Quarta-Feira), das 18:00 às 19:30 (Portugal)

Plataforma Zoom

Mais um Webinar promovido pela Associação Huntington Europeia, desta vez com o tema “Começar uma Família: a Doença de Huntington e Ter Filhos” (Starting a Family: Huntington’s Disease and Having Children).

Neste Webinar, em Inglês, haverá um debate sobre diferentes temas: As pessoas de famílias com este diagnóstico deverão reproduzir-se naturalmente e aceitar o risco de os seus filhos herdarem esta doença genética? As pessoas de famílias com este diagnóstico deverão realizar testes para perceber se o embrião tem a mutação genética? As pessoas de famílias com este diagnóstico deverão procurar obter um Diagnóstico Genético Pré-implantação? As pessoas de famílias com este diagnóstico deverão simplesmente decidir não ter filhos?

Rob Haselberg tem 30 anos. É de uma família com doença de Huntington e não tem filhos. Astri Arnesen decidiu ter filhos há 30 anos, quando ainda estava em situação de risco para a doença de Huntington. Juntos, partilharão as suas ideias e pensamentos sobre os riscos, benefícios e todas as complexidades envolvidas na decisão de ter filhos numa família onde existe o diagnóstico de doença de Huntington.

Registem-se gratuitamente no Webinar através deste link.

Saibam mais sobre o Webinar aqui.

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A AVENTURA SOLIDÁRIA DO ADRIANO CHEGOU À RÁDIO BARCELOS

Adriano Meireles conversou com a jornalista Sandra Veloso Fernandes da Rádio Barcelos sobre a sua caminhada de Norte a Sul do País para dar a conhecer a Doença de Huntington, a sua história pessoal e o que o motivou a iniciar esta aventura e a ajudar a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

Ouça esta história inspiradora neste link da Rádio Barcelos.

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Assembleia Geral Ordinária APDH

CARAS ASSOCIADAS E CAROS ASSOCIADOS

É já amanhã, Sábado, dia 14 de Novembro, pelas 10:00, que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington vai realizar a sua Assembleia Geral Ordinária.

Dadas as medidas de restrição vigentes, informamos que o espaço da nossa sede em Lisboa já tem a sua capacidade esgotada.

Assim, poderá juntar-se a nós pela plataforma Microsoft Teams através da ligação que lhe enviámos por email.

Não deixe de participar na Assembleia e de conhecer e debater o Plano de Actividades previstas para 2021.

Este ano a distância não é um argumento para não participar, já que com as novas tecnologias conseguimos chegar a todas as famílias de todas as regiões do País.

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington somos todos nós e todas as ideias, sugestões e comentários são válidos e muito bem-vindos!

Só Juntos Somos Mais Fortes!

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HDYO – FALAR COM CRIANÇAS SOBRE A DOENÇA DE HUNTINGTON

A HDYO – Huntington’s Disease Youth Organization acaba de disponibilizar um folheto de duas páginas, em inglês, que reúne vários conselhos e conteúdos muito úteis para orientar as conversas acerca da doença de Huntington com os seus filhos, sobrinhos, netos, irmãos mais novos ou outras crianças da família.

Pode consultar e descarregar o folheto aqui.

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Gravação do Webinar “Lidar com as Alterações Cognitivas na Doença de Huntington”

Se não conseguiu acompanhar em directo, assista ao Webinar sobre como “Lidar com as Alterações Cognitivas na Doença de Huntington”.

Este tópico, tão importante para as famílias com o diagnóstico de doença de Huntington, foi debatido entre familiares e profissionais, e teve apresentações de uma familiar de um doente de Huntington, Eirin Bruholt, e de uma psicóloga, Filipa Júlio.

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Gravação do Webinar: “Viver Bem: Exercício e Doença de Huntington”

Agora que estamos novamente restringidos nos nossos movimentos por causa da pandemia, manter rotinas de actividade física é ainda mais importante.

Se não conseguiu acompanhar em directo, assista ao Webinar sobre “Viver Bem: Exercício e Doença de Huntington”.

A fisioterapeuta Stella van der Niet explicou a importância de nos mantermos activos e deu-nos óptimas dicas!

Pode ainda ver vídeos mais específicos (com legendas em inglês) produzidos pela Topaz, uma unidade especializada em doença de Huntington:

– Programa de Marcha – https://youtu.be/JSWVmf9Xdr8

– Programa para Levantar da Cadeira – https://youtu.be/CJ9adbBOc60

– Programa para Subir Escadas – https://youtu.be/yKGzGEzZZDg

– Programa Levantar do Chão – https://youtu.be/PhcqkkANgyU

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