Archive for March, 2021

Ensaios Clínicos da Wave Descontinuados

Mais um balde de água fria para a comunidade Huntington: Ensaios Clínicos da Wave Descontinuados

Leia todos os pormenores no comunicado de imprensa desta companhia farmacêutica.

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Consignação do IRS – Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington

Apelamos à consignação de 0,5% do seu IRS à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

Não tem custos para si e para nós faz toda a diferença!

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= Sessões de Esclarecimento acerca da Interrupção do Ensaio Clínico GENERATION-HD1 =

No sentido de responder a todas as dúvidas e preocupações da comunidade Huntington internacional, vão decorrer nos próximos dias diferentes sessões de esclarecimento acerca do que se passou com o ensaio clínico da Roche e das implicações que isso tem para o desenvolvimento de terapias eficazes para a doença de Huntington.

Deixamos aqui a lista das várias sessões (gratuitas e em inglês), com os respectivos dias, horas e links para inscrição.

25 Março – Quinta-feira, 15:00 (Portugal), Huntington’s Disease Society of America (HDSA) – Generation-HD1 Trial News: What does this mean and where do we go from here? Link para aceder.

25 Março – Quinta-feira, 19:00 (Portugal), Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) – Roche News Update Chat, Link para aceder.

25 Março – Quinta-feira, 21:30 (Portugal), HD Reach – Handling Disappointments: Dr. Bonnie leads a conversation on coping with the latest HD research update, Link para aceder.

26 Março – Sexta-feira, 16:00 (Portugal), European Huntington Association (EHA) – Generation HD1: what happened and what does it mean?, Link para aceder.

27 Março – Sábado, 20:10 (Portugal), Huntington Society of Canada (HSC) – Virtual National Conference: Sessions and Social Tables, Link para aceder.

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= MOVIMENTO CRIATIVO PARA TODOS =

É já este Sábado que vai decorrer mais uma edição virtual do Huntington Café, desta vez com o tema “Movimento Criativo para Todos” e dinamizado por Mara Andrade.

Entre as 10:00 e as 12:00, “Começamos com alongamentos, movimentos funcionais e simples e vamos flutuando para uma dança onde vale tudo o que nos faz sentir bem. A prática é acessível e adaptável a todas idades, a todos os corpos, a toda a família. É também um momento de contemplação e aprendizagem do nosso corpo tal e qual como ele é, aqui e agora.”

Respire fundo, ponha uma roupa confortável e junte-se a nós!

Para receber as informações de acesso à plataforma Zoom, envie mensagem para huntington.coimbra@hotmail.com ou para o Facebook da APDH.

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Artigo HDBuzz em Português sobre a Interrupção do Ensaio Clínico GENERATION-HD1

“Não há qualquer dúvida sobre isso – é um dia triste para a comunidade Huntington. O HDBuzz está a sentir-se triste e desapontado como todos vós. Mas este ensaio foi implementado de uma forma que nos irá ajudar a compreender melhor como devemos desenhar o próximo ensaio e o que iremos aprender deste contratempo será incrivelmente informativo para a comunidade mundial que investiga a doença de Huntington. E esta comunidade – tanto as famílias, como os cientistas – provou que se conseguem fazer coisas difíceis trabalhando em conjunto, por isso vamos recompor-nos e fazer isso novamente. E vamos continuar a fazê-lo até que a DH deixe de ser uma ameaça para nós e para aqueles que nos são queridos.”

Ler o Artigo Aqui.

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= ENSAIO CLÍNICO GENERATION HD1 INTERROMPIDO =

Ontem à noite foi anunciado um retrocesso no ensaio clínico da ROCHE Generation HD1. Um comité independente de monitorização de dados clínicos aconselhou a Roche a interromper a administração de Tominersen e a Roche decidiu seguir esse conselho. Os participantes no ensaio clínico não continuarão a receber este fármaco. Contudo, o ensaio NÃO será descontinuado. Foi pedido a todos os participantes que continuem a realizar todas as avaliações, a recolher informações e a comparecer às visitas de estudo tal como originalmente planeado.

Para quê continuar este ensaio se o conselho foi interromper a administração do fármaco? Erik Lundgren, o responsável da Roche pelo programa, explica: “Mesmo que tenhamos decidido interromper a administração do fármaco, queremos continuar a aprender com todas as informações que recolhemos no estudo. O estudo ainda é válido para a Roche e para a comunidade Huntington. Esperamos que os participantes concordem em continuar no estudo, apesar deste contratempo. A sua participação continuará a providenciar conhecimentos valiosos.”

“- Isto foi um grande desapontamento”, disse Astri Arnesen, Presidente da European Huntinton Association. “Temos que digerir juntos este desapontamento e não perder a esperança. Percebemos que o Tominersen não parece ser eficaz na dosagem, frequência e forma de administração utilizadas no Generation HD1. Há ainda muitas perguntas que precisam de resposta, e fico contente que a Roche demonstre vontade de aprender e explorar mais a fundo estas questões. Precisamos de ter em mente que há muitos outros fármacos e terapias em desenvolvimento e que há muitos projetos promissores e empolgantes para a comunidade Huntington.”

Pode ler o comunicado de imprensa completo aqui e aqui.

Pode ler o artigo HDBuzz sobre este tópico, aqui.

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O Disfarce de Huntington por Jimmy Pollard

31 de Março (quarta-feira), 19:00 – 20:30 (hora portuguesa), Plataforma Zoom

Esta é uma apresentação que Jimmy Pollard tem feito ao longo dos anos, com informação prática para melhor compreender as expressões faciais das pessoas que vivem com a doença de Huntington.

As pessoas com doença de Huntington podem parecer entediadas, desinteressadas, infelizes ou zangadas quando, na verdade, não o estão. Muitas vezes, alguns dos aspectos físicos e cognitivos da doença de Huntington colocam uma máscara na pessoa.

A comunidade com doença de Parkinson fala frequentemente da “Máscara de Parkinson”. Não se fala muito disso no mundo Huntington. Se tem doença de Huntington, pode compensar alguns destes desafios.

Para assistir a esta apresentação, em inglês, gratuita e aberta a todos, basta enviar uma mensagem via Facebook para o Jimmy Pollard ou enviar um email para jjpollard@comcast.net.

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HUNTINGTON CAFÉ – “MOVIMENTO CRIATIVO PARA TODOS”

27 MARÇO 2021 (Sábado), 10:00-12:00, Plataforma Zoom

O próximo Huntington Café vai ser dedicado ao Movimento Criativo e vai ser dinamizado por Mara Andrade.

A Mara Andrade é médica especialista em Medicina Geral e Familiar, tem formação em Dança e Artes Performativas, e vem de uma família onde há o diagnóstico de doença de Huntington.

As suas palavras para descrever este Huntington Café:

“Começamos com alongamentos, movimentos funcionais e simples e vamos flutuando para uma dança onde vale tudo o que nos faz sentir bem. A prática é acessível e adaptável a todas idades, a todos os corpos, a toda a família. É também um momento de contemplação e aprendizagem do nosso corpo tal e qual como ele é, aqui e agora.”

No próximo dia 27 de Março, entre as 10:00 e as 12:00, respire fundo, ponha uma roupa confortável e junte-se a nós!

Inscrições gratuitas através de huntington.coimbra@hotmail.com ou mensagem pelo Facebook da APDH.

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= 1º Congresso da Huntington’s Disease Youth Organization =

13-14 Março 2021, das 16:00 às 19:45 (horário em Portugal)

Formato Virtual e Gratuito

Falta pouco tempo para ficarem a conhecer todas estas pessoas raras e inspiradoras.

Está à distância de três dias e um click, aqui.

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VACINAS E DOENÇA DE HUNTINGTON – Artigo HDBuzz em Português

Muitas famílias com o diagnóstico de Doença de Huntington têm questões acerca da vacinação contra o Coronavírus.

Este artigo tenta responder de uma forma simples a todas as dúvidas acerca do processo de vacinação dos doentes de Huntington e suas famílias.

Porque artigos como este são essenciais para poder tomar decisões informadas, leia e divulgue, aqui.

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