Archive for February, 2021

ADRIANO MEIRELES – “DAR O PRIMEIRO PASSO”

É JÁ ESTE SÁBADO!

27 de Fevereiro 2021 (Sábado), 10:00-12:00, Plataforma Zoom

Para assinalar o Dia das Doenças Raras 2021, vamos ouvir todas as histórias que o Adriano Meireles viveu durante a sua caminhada rara e inspiradora do ponto mais a Norte ao ponto mais a Sul de Portugal.

Para se juntar a nós, basta enviar um email para huntington.coimbra@hotmail.com ou uma mensagem pelo Facebook da APDH, para lhe enviarmos as informações de acesso à plataforma Zoom.

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Dia das Doenças Raras

A Nova Entidade Agregadora das Associações de Doenças Raras vai assinalar o Dia das Doenças Raras no próximo Domingo, dia 28 de Fevereiro, entre as 14:00 e as 17:45, com um evento virtual em co-organização com INSA/DGS/FCT/Centros de Referência.

O evento é aberto a todos, mas pressupõe inscrição prévia.

Veja o programa e como participar aqui.

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CONGRESSO INTERNACIONAL VIRTUAL DA HDYO: 13-14 Março 2021

O Congresso Internacional Virtual da HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) para Jovens Adultos irá decorrer a 13 e 14 de Março de 2021.

Serão dois dias com apresentações de palestrantes com enorme prestígio a nível mundial. Todas as companhias farmacêuticas irão partilhar os seus progressos de investigação e existirão várias sessões com conteúdos educativos e inspiracionais.

Isto tudo vai acontecer na tua sala de estar (ou em qualquer outro lugar onde pretendas assistir). Embora este Congresso seja direccionado sobretudo para os jovens adultos da comunidade Huntington, todos podem registar-se e assistir ao programa, sejam familiares ou profissionais.

Finalmente, este evento é completamente gratuito – só precisas de te registar através do link que divulgamos. Neste site, poderás também ter todos os pormenores acerca deste evento.

Ver o Site do Congresso Aqui.

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ADRIANO MEIRELES – “DAR O PRIMEIRO PASSO”

DIA DAS DOENÇAS RARAS – HUNTINGTON CAFÉ

ADRIANO MEIRELES – “DAR O PRIMEIRO PASSO”

27 de Fevereiro 2021 (Sábado), 10:00-12:00, Plataforma Zoom

Para marcar o Dia das Doenças Raras 2021, estamos a organizar um Huntington Café especial onde vamos ouvir todas as histórias que o Adriano viveu durante a sua caminhada rara e inspiradora do ponto mais a Norte ao ponto mais a Sul de Portugal.

Junte-se a nós para saber todos os pormenores desta aventura e descobrir tudo o que pode acontecer quando resolvemos dar o primeiro passo!

Basta enviar um email para huntington.coimbra@hotmail.com ou uma mensagem pelo Facebook da APDH, para lhe enviarmos as informações de acesso à plataforma Zoom.

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DIA DAS DOENÇAS RARAS – O VÍDEO DA CRISTINA

No âmbito do Dia das Doenças Raras, partilhamos o vídeo feito por Cristina Ferreira, da Direcção da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, como resposta a um desafio feito pela nova Organização de Associações de Doenças Raras em Portugal.

De forma resumida, a Cristina apresenta a doença de Huntington e os principais desafios que as famílias com este diagnóstico enfrentam nestes tempos de pandemia particularmente complicados.

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DIA DAS DOENÇAS RARAS – O VÍDEO DA ANA

Como forma de continuarmos a assinalar o Dia das Doenças Raras, divulgamos um vídeo intitulado “Doença de Huntington – Saindo do Armário”, uma homenagem feita pela Ana, uma jovem de uma família portuguesa afectada pela Doença de Huntington, a todos os cuidadores e portadores de doenças raras.

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= Vídeo Oficial do Dia das Doenças Raras 2021 =

6 Continentes, 6 Retratos, 6 Heróis, 6 Vidas

[Para ver com legendas em português, basta clicar na roda dentada -> subtitles/CC -> Português (Portugal)]

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DIA DAS DOENÇAS RARAS, HUNTINGTON CAFÉ com ADRIANO MEIRELES: “DAR O PRIMEIRO PASSO”

DIA DAS DOENÇAS RARAS

HUNTINGTON CAFÉ com ADRIANO MEIRELES: “DAR O PRIMEIRO PASSO”

27 de Fevereiro 2021 (Sábado), 10:00-12:00, Plataforma Zoom

Entre Outubro e Dezembro de 2020, o Adriano Meireles fez uma caminhada do ponto mais a Norte até ao ponto mais a Sul de Portugal. Os principais objectivos desta viagem foram aumentar a consciencialização acerca da doença de Huntington e do trabalho da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, assim como promover uma campanha de angariação de fundos para contribuir para a subsistência e funcionamento da Associação.

Ao longo de várias semanas, fomos acompanhando a aventura do Adriano através das fotografias, textos e vídeos que ia colocando nas redes sociais, e que serviam de legenda a todos os desafios, surpresas, alegrias, altos, baixos e peripécias que lhe foram acontecendo ao longo desta viagem.

Para assinalar o Dia das Doenças Raras 2021, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington propõe às famílias uma reunião virtual para ouvir o relato do Adriano acerca da sua experiência rara e inspiradora e de tudo o que aconteceu quando resolveu dar o primeiro passo.

Se quiser juntar-se a nós, envie um email para huntington.coimbra@hotmail.com ou uma mensagem pelo Facebook da APDH, para lhe enviarmos as informações de acesso à plataforma Zoom.

Participe!

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Pandemia e Doenças Raras

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve representada no Programa Alô Portugal da SIC, hoje de manhã, pelas 8:45.

Paulo Gonçalves, da Comissão Instaladora da nova Organização de Associações de Doenças Raras, esteve à conversa com os apresentadores do programa sobre o tema Pandemia e Doenças Raras.

Foram abordados temas importantes para as famílias com o diagnóstico de doença de Huntington.

Deixamos um registo do cenário do programa, onde vemos a Cristina Ferreira, da APDH, a dar o seu testemunho. Este vídeo será posteriormente divulgado pela Associação.

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Ensaio na Doença de Huntington da companhia farmacêutica Uniqure continua como planeado

Boas notícias da companhia farmacêutica Uniqure: o ensaio na Doença de Huntington continua como planeado

A companhia farmacêutica lançou esta semana um comunicado de imprensa informando que os 4 doentes que estão já a receber terapia genética não apresentaram sinais preocupantes em relação a questões de segurança do fármaco. Os primeiros dois doentes receberam o fármaco AMT-130 em Junho de 2020 e os dois doentes seguintes receberam-no em Outubro de 2020. A Uniqure prevê que o processo de tratatamento experimental com estes doentes termine a meio deste ano. Ricardo Dolmetsch, coordenador de investigação e desenvolvimento, informou que a companhia pretende partilhar os primeiros resultados deste ensaio no final de 2021.

– Isto são óptimas notícias, disse a Presidente da Associação Huntington Europeia, Astri Arnesen. Estou muito entusiasmada com este ensaio e estou ansiosa que os primeiros resultados surjam antes do final do ano. Se tudo correr bem, dentro de poucos anos poderemos ter também doentes da Europa a participarem nas próximas fases deste ensaio clínico. Sei que a Uniqure está empenhada e está a dar grande prioridade a este ensaio na DH.

Pode ler o comunicado de imprensa da Uniqure aqui.

Pode ter mais informações acerca deste ensaio aqui.

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