Archive for January, 2021

Isolamento com Saúde Psicológica

Algumas sugestões da Direção-Geral da Saúde, em parceria com a Ordem dos Psicólogos Portugueses

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Huntington Café sobre Comunicação e Informação nas Famílias com o diagnóstico de Doença de Huntington

Huntington Café, 6 Fevereiro (Sábado) 2021 – 10:00-12:00, Plataforma Zoom

No início do próximo mês terá lugar mais um Huntington Café, desta vez dedicado à comunicação e informação sobre a doença e sobre o risco genético nas famílias onde existe o diagnóstico de doença de Huntington.

Esta edição contará com a presença do psicólogo e investigador Álvaro Mendes (CGPP, i3S), que nos falará sobre as “Experiências relacionadas com o teste genético e com a comunicação sobre risco genético nas famílias com Doença de Huntington”, e da psicóloga e investigadora Carla Roma Oliveira (UA, ICBAS), que nos falará sobre “Os papéis dos mais velhos na gestão da saúde e doença em famílias com Doença de Huntington”.

Vamos ter também o testemunho de representantes de famílias com Doença de Huntington, que partilharão connosco as suas experiências acerca da forma como os temas relacionados com a doença foram abordados no seu meio familiar.

Porque o isolamento e a solidão se ultrapassam mais rapidamente em conjunto, sobretudo durante tempos mais complicados, participe!

Se tiver interesse em juntar-se a nós, deve enviar uma mensagem privada via Facebook ou um email para huntington.coimbra@hotmail.com, para que possamos dar-lhe as informações de acesso.

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Webinar “Falar sobre isso: Como é que conversar pode ser uma forma de lidar com os problemas”

3 Fevereiro 2021 (Quarta-Feira)

18:00-19:30 (Portugal)

Plataforma Zoom

No primeiro Webinar organizado pela Associação Huntington Europeia neste novo ano, Jeanne Gravfort irá falar acerca da abordagem “Liberte a sua Mente” (Free your Mind) e de como podem utilizá-la para melhor se compreenderem e compreenderem aqueles que vos rodeiam.

O que é “Liberte a sua Mente”?

“Liberte a sua Mente” é uma abordagem através da qual podem partilhar os vossos pensamentos, emoções e experiências com pessoas que vivem em condições de vida idênticas à vossa.

Conversando e ouvindo os outros, têm a possibilidade de se libertar, a possibilidade de compreenderem a vossa história de vida de uma forma nova e diferente.

Esta abordagem dá-vos a oportunidade de se juntarem a uma comunidade contando a vossa história e dá-vos um espaço em que podem sentir-se uma pessoa completa apesar das vossas diferenças em relação aos outros.

Podem obter mais informações e registar-se neste Webinar em inglês, gratuito e aberto a todos, através deste link.

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Huntington’s Disease Rendezvous – Jimmy Pollard

Jimmy Pollard, o conhecido especialista norte-americano em doença de Huntington, tem promovido semanalmente (às quintas-feiras, entre as 22:00 e as 24:00) encontros online para que a comunidade Huntington global possa conversar e partilhar histórias e experiências de modo informal e descontraído.

Nestes tempos complicados, em que os sentimentos de isolamento e solidão podem aumentar, é importante manter o contacto e a ligação com os outros, mesmo que seja através de plataformas digitais.

Para participar, envie uma mensagem pelo Facebook a Jimmy Pollard e ele enviará todas as informações para se poder juntar ao encontro.

Mais informações aqui.

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Sessões de Fisioterapia Online

O Campus Neurológico Sénior, uma instituição privada de prestação de cuidados multidisciplinares e especializados aos portadores de doenças neurológicas, criou sessões de grupo online de Fisioterapia, destinadas a doentes com marcha autónoma e sem quedas no último mês e com vagas limitadas a 10 participantes.

Com início marcado para 25 de janeiro, esta iniciativa terá a duração de 5 semanas, contabilizando um total de 10 sessões de Fisioterapia, que decorrerão às segundas e quintas-feiras, às 17h. As inscrições são limitadas e ainda estão a decorrer.

Para obter mais informações sobre as inscrições, contacte o Campus Neurológico Sénior através do 261 330 700 ou envie um email para clinicamedica@cnscampus.com

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Caixa de Ferramentas para Manter a Saúde Psicológica – OPP

A Ordem dos Psicólogos Portugueses criou uma “Caixa de Ferramentas para Manter a Saúde Psicológica” com o objectivo de ajudar as famílias portuguesas a lidar com este segundo confinamento geral o melhor possível.

Porque se avizinham tempos exigentes, sobretudo para as famílias onde já existem outras exigências como aquelas criadas pela doença de Huntington, é importante manter o equilíbrio físico e mental.

Dê uso a esta Caixa de Ferramentas para “manter a nossa resiliência até que venham tempos melhores”.

Veja o documento aqui.

Ouça o ficheiro áudio aqui.

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APDH na Plataforma Ser Maior: Plataforma de Recursos e Conhecimento para Cuidadores Informais e Formais

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington é uma das entidades parceiras da Plataforma Ser Maior, lançada ontem, numa iniciativa da Fundação Aga Khan Portugal.

Pretende-se a criação de uma plataforma de georreferenciação destinada a capacitar os cuidadores familiares/informais e formais do nosso País. Temos assim uma ferramenta útil e de fácil consulta para divulgar informações relevantes para a prestação de cuidados a doentes e séniores e para orientar os utilizadores para os recursos que existem em cada região de Portugal para apoiar todos os que se dedicam incansavelmente a cuidar dos outros.

Aceda à Plataforma aqui.

Saiba mais pormenores sobre este Projecto e assista à Sessão de Apresentação Pública da Plataforma aqui.

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HDtrial Finder: Localizador de Estudos na Doença de Huntington

A Doença de Huntington (DH) é uma doença neurodegenerativa hereditária que afecta pessoas de todas as raças a nível global, sendo que ainda não tem cura. Por isso, a Associação Huntington Europeia e a Associação Huntington Alemã criaram uma plataforma chamada “HDtrial Finder” (Localizador de Estudos na DH), num esforço para acelerar investigações que consigam encontrar um tratamento ou cura para a DH. O “HDtrial Finder” é uma ferramenta digital que pode ajudar as famílias e doentes a encontrarem facilmente os estudos observacionais e ensaios clínicos que estão a decorrer na sua área geográfica. Além disso, esta plataforma tem muitos conteúdos informativos para que as famílias e os doentes consigam compreender melhor conceitos-chave ligados à investigação e ao processo científico na doença de Huntington. A plataforma está actualmente disponível em Inglês, Alemão, Russo e Espanhol.

Deixamos aqui a ligação para a versão Espanhola do “HDtrial Finder”, por nos parecer mais acessível para a comunidade Huntington Portuguesa.

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IMPORTANTE DISTINÇÃO ATRIBUÍDA A MATT ELLISON, FUNDADOR DA HDYO – HUNTINGTON’S DISEASE YOUTH ORGANIZATION

Parabéns ao Fundador da HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization), Matt Ellison, a quem foi atribuída uma condecoração MBE pela Rainha de Inglaterra na Lista de Honras de Ano Novo 2021 (New Year Honours List 2021). Esta condecoração, como Membro da Excelentíssima Ordem do Império Britânico (MBE – Most Excellent Order of the British Empire), é uma das maiores honras que um cidadão do Reino Unido pode receber. Os cidadãos recebem esta nomeação pelos serviços prestados na sua área de acção e vão ao Palácio de Buckingham para receber esta condecoração das mãos da Rainha.

Seguem-se as palavras de Matt sobre esta distinção:

“Foi uma surpresa fantástica receber uma chamada do Governo a dizer que me tinha sido atribuída uma MBE. Inicialmente, não acreditei (na verdade, demorei muito tempo até acreditar que isto era verdade), mas sinto-me honrado por receber uma distinção tão prestigiosa pelo meu trabalho na criação da Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO). Cresci com o meu pai com doença de Huntington (DH). Tive grandes dificuldades em crescer numa família com doença de Huntington, portanto abandonei a escola aos 13 anos por causa do stress que a doença causou na minha vida. Tinha 21 anos quando o meu pai faleceu. Nessa altura, eu já tinha testado positivo para a DH e sabia que iria ter sintomas a partir de certa altura da minha vida. Olhando para trás, percebi que a minha infância foi enormemente afectada pelo facto de o meu pai ter DH e, no entanto, os serviços direccionados para jovens provenientes de famílias com DH eram globalmente inexistentes. Portanto, decidi criar uma organização, a HDYO, para apoiar e educar jovens de famílias com doença de Huntington de todo o mundo. A HDYO foi lançada em 2012 e tem sido um maravilhoso sucesso desde então. O site e os vídeos educacionais da HDYO tiveram milhões de visitas. Cerca de 6000 jovens e famílias de mais de 90 países contactaram a HDYO desde essa altura. Sinto-me especialmente orgulhoso dos nossos campos de férias de apoio e educação para jovens e dos eventos que organizámos na Europa, América do Norte, Austrália e Nova Zelândia, e América do Sul. Mais de 600 jovens participaram nesses eventos, sem quaisquer custos para eles ou para as suas famílias. A HDYO foi e é não apenas um esforço meu, mas teve centenas de voluntários (a maioria jovens de famílias com doença de Huntington) que contribuíram para que a HDYO seja o que é e sinto-me honrado por trabalhar com estas pessoas todos os dias. Adoro o que faço, adoro a HDYO por aquilo em que se tornou para os jovens e famílias e adoro a comunidade Huntington que a HDYO tenta ajudar. Sinto orgulho pelo que alcancei com a HDYO e sinto-me afortunado por estar nesta posição e poder abraçar isto. Espero que o meu pai se sentisse orgulhoso também e sinto-me muito agradecido em relação à minha família, à minha mulher Marianna e ao meu filho Joey, que me mantêm humilde diariamente, e à minha mãe, por me ter aturado durante os anos da minha adolescência! Este prémio é não só uma honra para mim pessoalmente, mas também para a HDYO e para os serviços que oferece aos jovens e famílias. É uma distinção de prestígio para uma organização que anualmente se consegue transcender. Muito amor.”

Parabéns da comunidade Huntington portuguesa, Matt!

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APDH no Campeonato Europeu de Andebol

Ontem, em Matosinhos e com transmissão em directo na RTP2, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve presente na vitória de Portugal sobre a Islândia na qualificação para o Campeonato Europeu de Andebol.

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