A HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) está a fazer uma venda solidária de Postais de Natal desenhados por jovens de famílias afectadas pela doença de Huntington de todo o mundo.
Ao adquirir estes postais, estará a ajudar a HDYO a prestar apoio aos jovens da comunidade Huntington global e a contribuir para divulgar a doença de Huntington.
Na sua passagem por Lisboa, o Adriano foi entrevistado pela Associação Huntington Europeia.
Veja o vídeo onde o Adriano explica a sua história e o que o motivou a fazer esta caminhada solidária para aumentar o conhecimento em relação à doença de Huntington no nosso País e apoiar o trabalho dos voluntários da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Jimmy Pollard, um dos mais reconhecidos especialistas mundiais na Doença de Huntington e autor do Livro “Despacha-te e Espera!”, acaba de lançar um livro que ajuda a explicar a doença de Huntington aos mais pequenos – “Finding Nana’s Smile” (Descobrindo o Sorriso da Avó).
Este é um livro de imagens, para crianças dos 2 aos 5 anos, que conta a história de Keira, da sua avó e da sua família. As crianças pequenas por vezes hesitam em aproximar-se e interagir com as pessoas próximas que têm condições médicas que mascaram expressões de amor e de alegria. Uma expressão facial “vazia” esconde um sorriso aconchegante. Respostas mais lentas diminuem expressões de afecto e de alegria. Na ausência de um sorriso de boas-vindas e de um abraço, a Keira suspeita que a avó não gosta dela. A avó tem uma expressão facial “vazia” e não sorri muitas vezes. Quando a Keira abraça a avó, ela não lhe devolve o abraço. A Keira pensa que a avó está zangada com ela ou, pior, que não gosta dela. Mas a Keira descobre que a avó faz as coisas mais devagar, portanto tem que aprender a esperar. E descobre que o seu sorriso é invisível, mas está lá. Na verdade, a avó gosta de brincar com ela e gosta muito dela! Só que agora tem uma forma diferente de o demonstrar. Esta história foi escrita por Jimmy e ilustrada pelo seu filho Patrick, e destina-se aos que ainda não são leitores e aos que começam agora a aprender a ler – é uma história para lerem juntos ao deitar todas as vezes que quiserem!
2ª Parte do Webinar sobre Mindfulness e Doença de Huntington – “O que é o Mindfulness e como pode ajudar?”
9 de Dezembro (Quarta-Feira)
18:00 – 19:30 (Portugal)
Plataforma Zoom
Nesta segunda parte do Webinar promovido pela Associação Huntington Europeia sobre Mindfulness na doença de Huntington, Mari Aanensen, do Centro Mindfulness Kristiansand – Noruega, faz uma introdução ao Mindfulness: o que é, como funciona e como poderá começar a exercitar-se nesta técnica.
A sessão incluírá uma apresentação, exercícios e oportunidades para reflexão/diálogo – sendo que os participantes serão convidados a explorar alguns exercícios de Mindfulness numa sessão em grupo.
Pode registar-se neste Webinar em inglês, gratuito e aberto a todos, através deste link.
Mais informações sobre o Webinar aqui.
Em pleno Alentejo, na zona de Odemira, o Adriano demonstrou à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington que a acção de uma pessoa pode fazer vibrar um oceano e criar ondas que chegarão a muitas outras pessoas – por exemplo através de um artigo no Jornal de Barcelos. Pode continuar a acompanhar esta aventura no Facebook ou no Instagram do Adriano:
https://www.facebook.com/adrianomeirelez
https://www.instagram.com/adrianotraveller/
O Prémio “Forma Justa”, instituído pela organização das Mulheres Socialistas – Igualdade e Direitos da Federação da Área Urbana de Lisboa (MS–ID / FAUL) do Partido Socialista, tem o intuito de reconhecer e distinguir personalidades e/ou entidades que se destaquem pelos seus contributos para uma sociedade mais justa, coesa e desenvolvida.
Este ano, o Júri deste Prémio, presidido pelo Dr. Jorge Lacão (Professor e Deputado à Assembleia da República), decidiu distinguir a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington com a Menção Honrosa “Forma Justa 2020” pelo “trabalho meritório e intenso que desenvolve”.
A cerimónia de atribuição do Prémio “Forma Justa” terá lugar no próximo dia 11 de Dezembro de 2020, no Palácio Municipal de Valenças, em Sintra.
Acabou agora o Debate Europeu sobre Doença de Huntington, organizado pela European Huntington Association e pela European Federation of Neurological Associations.
A intervenção da eurodeputada Marisa Matias foi extremamentre relevante e tocou vários pontos muito importantes para as famílias com doenças neurológicas raras como a doença de Huntington, especialmente no que diz respeito ao sub-financiamento a nível europeu e nacional em relação à investigação e prestação de cuidados nesta área, à importância de dar mais apoio aos cuidadores informais, à necessidade de anular a discriminação e invisibilidade muitas vezes sentidas pelas famílias com este diagnóstico, e também a importância de garantir que, de facto, existirá uma maior equidade e justiça no acesso ao tratamento quando houver medicamentos eficazes para esta doença – com uma participação activa dos doentes e representantes dos doentes nas tomadas de decisão em saúde.
Ficam aqui alguns registos fotográficos desta iniciativa.
Se não conseguiu acompanhar em directo, assista à gravação do Webinar sobre “Sexualidade e Doença de Huntington”.
Neste Webinar, dinamizado pela neuropsiquiatra Alzbeta Mühlbäck, foram abordados tópicos como a intimidade e a sexualidade na doença de Huntington, com algumas sugestões que poderão contribuir para melhorar o bem-estar dos casais nesta área tão importante da vida.
Veja os slides da Apresentação em PowerPoint aqui.
DEBATE EUROPEU SOBRE DOENÇA DE HUNTINGTON
AMANHÃ, 3 DE DEZEMBRO, 13:00 – 15:00 (PORTUGAL),
PLATAFORMA ZOOM
É já amanhã que a Doença de Huntington vai ser o foco de um importante Debate a nível Europeu. Junte-se a nós para debater os desafios e necessidades que os doentes de Huntington enfrentam em Portugal e no resto da Europa, e de que forma poderemos garantir um melhor acesso a cuidados e tratamentos para todos. Contaremos com a Eurodeputada Marisa Matias para dar voz às famílias portuguesas.
Inscreva-se gratuitamente aqui.
Documentário muito interessante sobre o evento inédito que decorreu a 18 de Maio de 2017, quando o Papa Francisco recebeu e abençoou famílias com o diagnóstico de doença de Huntington que viajaram dos quatro cantos do mundo até ao Vaticano.
Nas palavras da equipa da EHDN – European Huntington’s Disease Network (Rede Europeia de Investigação na Doença de Huntington): «Um documentário inspirador e comovente que mostra a viagem empreendida por algumas famílias da América Latina incrivelmente corajosas e ligadas pela mesma doença devastadora – a doença de Huntington. Esta missão que irá mudar as suas vidas e que irá trazer para a luz esta doença há tanto tempo estigmatizada, culmina no Vaticano, onde o Papa Francisco se tornou no primeiro líder mundial a reconhecer publicamente a doença e a pronunciar as palavras “doença de Huntington” em voz alta.»
ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE DOENTES DE HUNTINGTON (APDH)