Passagem de Ano “One Family, One Wish, Cure HD” (Uma Família, Um Desejo, Curar a Doença de Huntington)
Nesta Passagem de Ano, Jimmy Pollard lança um desafio a toda a comunidade Huntington global: Fazer um encontro virtual mundial (plataforma zoom), entre as 19:00 do dia 31 de Dezembro e a 1:00 da madrugada de dia 1 de Janeiro (horário em Portugal), para que todas as pessoas possam dar o seu contributo para formular um Único Desejo Comum – Curar a Doença de Huntington.
Se quiser participar neste evento, que será em Inglês, contacte Jimmy Pollard por email (jjpollard@comcast.net) ou por mensagem privada através do seu Facebook, e dê-lhe as seguintes informações:
– sim, quer participar
– qual é o seu país
– a que horas gostaria de se juntar ao encontro virtual e/ou fazer o seu desejo
– qual é o seu email, para que o/a possam contactar
Desejamos a todos os Associados e Amigos um Feliz Natal e Bom Ano Novo. Com o compromisso assumido de que estaremos aqui, a lutar pela melhoria das condições de vida dos doentes de Huntington e seus familiares, contem connosco!
Se não teve oportunidade de assistir em directo aos Webinars promovidos pela Associação Huntington Europeia ao longo dos últimos meses, pode aproveitar este período de pausa de final de ano para assistir às gravações.
Estes Webinars, em Inglês, abordaram temas considerados importantes pelas famílias da comunidade Huntington internacional, tais como actividade física, planeamento familiar, sexualidade ou lidar com as alterações cognitivas da doença.
Passagem de Ano “One Family, One Wish, Cure HD” (Uma Família, Um Desejo, Curar a Doença de Huntington)
Nesta Passagem de Ano, Jimmy Pollard lança um desafio a toda a comunidade Huntington global: Fazer um encontro virtual mundial (plataforma zoom), entre as 19:00 do dia 31 de Dezembro e a 1:00 da madrugada de dia 1 de Janeiro (horário em Portugal), para que todas as pessoas possam dar o seu contributo para formular um Único Desejo Comum – Curar a Doença de Huntington.
Se quiser participar neste evento, que será em Inglês, contacte Jimmy Pollard por email ou por mensagem privada através do seu Facebook. Todos os pormenores sobre esta iniciativa podem ser encontrados no texto que Jimmy Pollard partilhou há uns dias.
Premise: Everybody everywhere makes a wish on New Year’s Eve! Many believe in the power of collective spirit, energy, goodwill, unity and prayer. The worldwide family touched by Huntington’s Disease share a vision of a world free of HD. Stronger as one, linked by mutual concerns, inspired by one another, we’re all part of a movement greater than ourselves! Let’s make our wish together this December 31st for a cure for HD!
What: Think of it as a virtual Open House where you drop in briefly or spend some time with family and kindred spirits.· The virtual Open House is a Zoom meeting.· It will be open for six hours to accommodate folks around the world.· Participants will briefly tell us where they’re from, say a few words and raise a toast or make a wish for a cure for HD.· If everybody spends about three minutes speaking, we can accommodate 120 family members from around the globe.· Spend as much time watching others making their wishes, raising their toasts and sharing good times as you like.
When: The New Year’s Eve Worldwide Wish to Cure Huntington’s is:· Thursday, December 31st, 2020.· 2:00 to 8:00 p.m. Eastern US11:00 am to 5:00 pm Pacific US7:00 pm to 1:00 am UK & IRL8:00 pm to 2:00 am Europe· To avoid waiting to make your wish, arrange a time with Jimmy.
How: To be among the 120 folks sharing wishes/making toasts online, arrange a time slot:· RSVP to Jimmy Pollard via Facebook Messenger or jjpollard@comcast.net. Together, we’ll set up the most convenient hour for you to make your wish with others.· The link for the meeting will be sent to you after Christmas.· If you’d like to join us, please message me now!
Há duas semanas, a European Huntington Association e a European Federation of Neurological Associations organizaram um importante Debate Europeu sobre a Doença de Huntington, com o tema “Melhorar o Acesso dos Doentes de Huntington e das suas Famílias a Cuidados e Tratamentos: Que Papel têm os Decisores Políticos?”
Diferentes instituições, organizações e decisores europeus, entre os quais a Eurodeputada Portuguesa Marisa Matias, debateram os principais desafios que as famílias com o diagnóstico de doença de Huntington enfrentam e potenciais soluções para as necessidades e problemas sentidos.
Tem agora oportunidade de assisitir à gravação deste Debate – de onde sairá um documento consensual assinado por todos os decisores que nele intervieram, e no qual estarão expressas directivas e solicitações políticas claras em relação a este tema.
O Adriano esteve ontem no programa da TVI “Você na TV!” a partilhar a sua caminhada solidária para divulgar a doença de Huntington e angariar fundos para a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Ontem, dois meses depois do primeiro passo, o Adriano chegou ao fim da sua caminhada solidária de mais de mil quilómetros, que começou no ponto mais a Norte e terminou no ponto mais a Sul do nosso País, na Ilha Deserta, ao largo de Faro.
Mais de mil quilómetros a divulgar a doença de Huntington e a promover uma campanha de angariação de fundos para apoiar a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Neste momento, o Adriano está à boleia para Lisboa – onde vai partilhar a sua Aventura Solidária no Programa da TVI “Você na TV!”, na Quinta-Feira, dia 17 de Dezembro (10:15-13:00).
E deixa-nos entretanto um vídeo que regista a chegada à meta.
Apesar do COVID-19, houve grandes progressos na investigação na doença de Huntington durante o ano que agora acaba. Com a ajuda da Prof. Anne Rosser, do Prof. Ralf Reilmann e da Dra. Alzbeta Mühlbäck, este Webinar da Associação Huntington Europeia pretende resumir os maiores acontecimentos na investigação da doença de Huntington em 2020 e fazer algumas previsões para 2021.
Ann Rosser é professora de Neurociências Clínicas e Presidente do Comité Executivo da EHDN – European Huntington’s Disease Network (Rede Europeia de Investigação na Doença de Huntington). Ralf Reilmann é medico neurologista. É director do George Huntington Institut, na Alemanha – instituto dedicado à investigação clínica e pré-clínica na doença de Huntington. É membro do Comité Executivo da EHDN. Alzbeta Mühlbäck é médica neuropsiquiatra. É directora da Isar-Amper-Klinikum Klinik Taufkirchen – clínica alemã dedicada à doença de Huntington. É membro do Comité Executivo da EHDN.
Foi atribuída à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington a Menção Honrosa “Forma Justa 2020” pelo reconhecimento do trabalho desenvolvido.
Este Prémio, instituído pelas Mulheres Socialistas – MS–ID / FAUL, visa reconhecer e distinguir personalidades e/ou entidades que se destaquem pelos seus contributos para uma sociedade mais justa, coesa e desenvolvida. A Cerimónia teve lugar no dia 11 de dezembro de 2020, no Palácio Municipal de Valenças, em Sintra, e contou com a presença de algumas figuras da Câmara e do PS, além de outros premiados.
A APIFARMA, Associação Portuguesa da Indústria Farmacêutica, criou um conjunto de vídeos muito interessantes e pedagógicos para explicar de uma forma simples e clara como se processam os ensaios clínicos e quais os passos necessários até se chegar a um medicamento ou terapia eficazes para determinada doença.
Estes vídeos contêm informações muito relevantes para a comunidade Huntington compreender os diferentes tempos e etapas da investigação clínica na doença de Huntington.
Segundo a APIFARMA, “esta iniciativa visa aumentar o conhecimento sobre Ensaios Clínicos junto da sociedade civil e dar destaque à perspectiva do Doente neste processo, promovendo-se simultaneamente o valor da investigação clínica para os doentes e para a sociedade. A literacia do Doente e do público em geral sobre a investigação clínica é fundamental para a compreensão da sua importância.”
