Mês: Novembro 2020

18 Novembro (Quarta-Feira), das 18:00 às 19:30 (Portugal)

Plataforma Zoom

Mais um Webinar promovido pela Associação Huntington Europeia, desta vez com o tema “Começar uma Família: a Doença de Huntington e Ter Filhos” (Starting a Family: Huntington’s Disease and Having Children).

Neste Webinar, em Inglês, haverá um debate sobre diferentes temas: As pessoas de famílias com este diagnóstico deverão reproduzir-se naturalmente e aceitar o risco de os seus filhos herdarem esta doença genética? As pessoas de famílias com este diagnóstico deverão realizar testes para perceber se o embrião tem a mutação genética? As pessoas de famílias com este diagnóstico deverão procurar obter um Diagnóstico Genético Pré-implantação? As pessoas de famílias com este diagnóstico deverão simplesmente decidir não ter filhos?

Rob Haselberg tem 30 anos. É de uma família com doença de Huntington e não tem filhos. Astri Arnesen decidiu ter filhos há 30 anos, quando ainda estava em situação de risco para a doença de Huntington. Juntos, partilharão as suas ideias e pensamentos sobre os riscos, benefícios e todas as complexidades envolvidas na decisão de ter filhos numa família onde existe o diagnóstico de doença de Huntington.

Registem-se gratuitamente no Webinar através deste link.

Saibam mais sobre o Webinar aqui.

Adriano Meireles conversou com a jornalista Sandra Veloso Fernandes da Rádio Barcelos sobre a sua caminhada de Norte a Sul do País para dar a conhecer a Doença de Huntington, a sua história pessoal e o que o motivou a iniciar esta aventura e a ajudar a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

Ouça esta história inspiradora neste link da Rádio Barcelos.

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CARAS ASSOCIADAS E CAROS ASSOCIADOS

É já amanhã, Sábado, dia 14 de Novembro, pelas 10:00, que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington vai realizar a sua Assembleia Geral Ordinária.

Dadas as medidas de restrição vigentes, informamos que o espaço da nossa sede em Lisboa já tem a sua capacidade esgotada.

Assim, poderá juntar-se a nós pela plataforma Microsoft Teams através da ligação que lhe enviámos por email.

Não deixe de participar na Assembleia e de conhecer e debater o Plano de Actividades previstas para 2021.

Este ano a distância não é um argumento para não participar, já que com as novas tecnologias conseguimos chegar a todas as famílias de todas as regiões do País.

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington somos todos nós e todas as ideias, sugestões e comentários são válidos e muito bem-vindos!

Só Juntos Somos Mais Fortes!

A HDYO – Huntington’s Disease Youth Organization acaba de disponibilizar um folheto de duas páginas, em inglês, que reúne vários conselhos e conteúdos muito úteis para orientar as conversas acerca da doença de Huntington com os seus filhos, sobrinhos, netos, irmãos mais novos ou outras crianças da família.

Pode consultar e descarregar o folheto aqui.

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Se não conseguiu acompanhar em directo, assista ao Webinar sobre como “Lidar com as Alterações Cognitivas na Doença de Huntington”.

Este tópico, tão importante para as famílias com o diagnóstico de doença de Huntington, foi debatido entre familiares e profissionais, e teve apresentações de uma familiar de um doente de Huntington, Eirin Bruholt, e de uma psicóloga, Filipa Júlio.

Agora que estamos novamente restringidos nos nossos movimentos por causa da pandemia, manter rotinas de actividade física é ainda mais importante.

Se não conseguiu acompanhar em directo, assista ao Webinar sobre “Viver Bem: Exercício e Doença de Huntington”.

A fisioterapeuta Stella van der Niet explicou a importância de nos mantermos activos e deu-nos óptimas dicas!

Pode ainda ver vídeos mais específicos (com legendas em inglês) produzidos pela Topaz, uma unidade especializada em doença de Huntington:

– Programa de Marcha – https://youtu.be/JSWVmf9Xdr8

– Programa para Levantar da Cadeira – https://youtu.be/CJ9adbBOc60

– Programa para Subir Escadas – https://youtu.be/yKGzGEzZZDg

– Programa Levantar do Chão – https://youtu.be/PhcqkkANgyU

11 Novembro (Quarta-Feira), das 18:00 às 19:30 (Portugal)

Plataforma Zoom

Mais um Webinar promovido pela Associação Huntington Europeia, desta vez com o tema “Andar para a Frente: Como é que podemos participar no desenvolvimento de medicamentos e terapias para a doença de Huntington?” (Moving Forward: How can we get involved in drug development?).

Neste webinar, em Inglês, Astri Arnesen e Filipa Júlio querem ouvir os vossos comentários, sugestões, ideias e opinião especializada sobre quais os factores que poderão facilitar ou prevenir a participação das famílias nos estudos e ensaios clínicos na doença de Huntington.

Serão debatidos tópicos como de que forma é que as famílias Huntington poderão estar mais envolvidas nas investigações e estudos clínicos ou de que forma poderemos prevenir atrasos desnecessários no progresso terapêutico devido à demora no recrutamento de participantes para estudos na doença de Huntington.

Registem-se gratuitamente no Webinar através deste link.

Saibam mais sobre o Webinar aqui.

Caras/Caros Associadas/Associados

No âmbito das medidas decretadas este fim de semana, relativas ao Estado de Emergência, que impede a circulação após as 13h de Sábado, a nossa Assembleia Geral agendada para o próximo Sábado, 14 de Novembro, e inicialmente prevista para as 14h, será antecipada para as 10h.

Informamos também que dada a restrição do número de pessoas na sala de forma a assegurar o distanciamento social, a capacidade já está esgotada pelo que a/o convidamos a participar via Microsoft Teams (basta tocar ou colar num browser a ligação que enviámos por e-mail para se juntar à Assembleia).

No entanto não deixe de delegar o seu voto remetendo por e-mail digitalizado depois de devidamente assinado, ou por correio de forma a assegurar a vertente legal da reunião.

Lamentamos todo o transtorno causado!

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HUNTINGTON CAFÉ – CONVERSAS EM TEMPOS DE PANDEMIA

7 Novembro 2020, Sábado, 10:00-12:00, Plataforma Microsoft Teams

É já no próximo Sábado que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington vai promover mais uma edição em formato virtual do Huntington Café, um espaço informal de partilha, apoio e troca de experiências e informações entre famílias com o diagnóstico de doença de Huntington.

Se tiver interesse em juntar-se a nós, deverá enviar uma mensagem privada via Facebook ou um email para huntington@sapo.pt / huntington.coimbra@hotmail.com, para que possamos disponibilizar-lhe as informações de acesso.

Combata o isolamento e o desânimo, venha tomar um café e conversar connosco!

Assembleia da APDH

14 NOVEMBRO 2020 (Sábado) – 14:00

Lisboa e Plataforma Online

Caros/as Associados/as

Conforme os nossos estatutos vimos convocar os associados a estarem presentes no próximo dia 14 de Novembro de 2020 (Sábado), às 14:00 horas na sede da APDH, sito na Pc. António Baião, nº 7 – Loja A, em Lisboa, para a realização da Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:

• Apreciação e votação do Plano de Actividades da Direcção e Orçamento para o ano de 2021, com o parecer do Conselho Fiscal

• Outros assuntos

Dadas as medidas restritivas face à COVID 19, precisamos da confirmação prévia da vossa presença de forma a conseguirmos organizar o espaço assegurando o distanciamento social adequado. 

Para quem não pode estar presente, agradecemos que nos remeta a delegação de voto depois de assinada.

Informamos que vamos realizar a Assembleia também por plataforma online cujo acesso  iremos fornecer oportunamente.

Cuidem de vocês e das vossas famílias, protejam-se!

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