Archive for November, 2020

1º CONGRESSO INTERNACIONAL DA HDYO EM FORMATO VIRTUAL E GRATUITO

O 1º CONGRESSO INTERNACIONAL DA HDYO (HUNTINGTON’S DISEASE YOUTH ORGANIZATION) PARA JOVENS ADULTOS VAI SER EM FORMATO VIRTUAL E GRATUITO

13-14 Março 2021

Infelizmente, porque a pandemia COVID-19 ainda está a causar problemas por todo o mundo, a HDYO teve que tomar a difícil decisão de cancelar o seu 1º congresso internacional para jovens adultos que estava previsto acontecer em Glasgow – Escócia no próximo ano.

A boa notícia é que o evento passará a ser um CONGRESSO VIRTUAL com a duração de dois dias, 13 e 14 de Março de 2021, que será GRATUITO e aberto à participação de todos.

Podem ver todos os pormenores e inscrever-se no Congresso aqui.

Se já se tinham inscrito no Congresso original, o valor pago pela inscrição será reembolsado. Esta questão e outras relacionadas com viagens e alojamento serão respondidas e tratadas enviando um email para matt@hdyo.org

Nas palavras da HDYO: “Estamos verdadeiramente tristes pelo facto do Congresso não se poder realizar como gostaríamos. Parecia-nos que iria ser uma experiência especial. Contudo, por favor vejam os pormenores e participem no evento virtual planeado para Março. Iremos fazer novamente o nosso melhor para organizar um grande fim-de-semana. Estamos neste momento a planear sessões e oradores/palestrantes fantásticos.”

O lado positivo desta situação é que, desta forma, todos os jovens portugueses terão oportunidade de assistir a um Congresso desenhado especificamente para eles.

Inscrevam-se, Participem!

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Webinar sobre Mindfulness e Doença de Huntington

Webinar sobre “O que é o Mindfulness e como pode ajudar?”

2 e 9 de Dezembro (Quartas-Feiras)

18:00 às 19:30 (Portugal)

Plataforma Zoom

Neste Webinar promovido pela Associação Huntington Europeia, que será divido em duas sessões em dias diferentes, a proposta de debate é sobre uma abordagem inovadora à doença de Huntington – Mindfulness (“What is mindfulness and how can it help?).

Mari Aanensen, do Centro Mindfulness Kristiansand, na Noruega, irá explicar o que é o Mindfulness e as razões pelas quais é relevante para as pessoas de famílias com o diagnóstico de doença de Huntington.

Haverá ainda espaço para ter dicas práticas e experimentar alguns exercícios.

Pode registar-se neste Webinar em inglês, gratuito e aberto a todos, através do link: https://bit.ly/3kSrJjA

Mais informações sobre o Webinar aqui.

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HUNTINGTON’S DISEASE NEWS

Mais uma fonte fidedigna de notícias e informações sobre a doença de Huntington para a comunidade Huntington global.

Neste site, um grupo de investigadores (alguns dos quais portugueses, sobretudo ligados ao iMM- Instituto de Medicina Molecular, em Lisboa), jornalistas e representantes de doentes abordam tópicos relevantes para as famílias com o diagnóstico de doença de Huntington.

De uma forma objectiva, simples e cientificamente validada, são analisados temas como os progressos científicos na doença de Huntington, questões relacionadas com o teste genético ou a prestação de cuidados aos doentes.

A educação para a saúde e a divulgação científica têm mais uma plataforma para chegarem à comunidade Huntington global.

Ver o site “Huntington’s Disease News” aqui.

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Podcast “HD Insights”

O grupo de investigação “Huntington Study Group” lançou uma série de Podcasts com o tema “HD Insights”.

Estes podcasts têm a forma de entrevistas pessoais a representantes de várias organizações, projectos e laboratórios de investigação relacionados com a doença de Huntington.

Esta iniciativa visa promover, disseminar e facilitar a educação para a ciência e investigação na doença de Huntington – através da produção de conteúdos informativos que sejam úteis para a comunidade Huntington global.

Ouça os Podcasts e leia mais sobre esta iniciativa aqui.

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= DEBATE EUROPEU SOBRE DOENÇA DE HUNTINGTON =

3 de Dezembro de 2020 (quinta-feira)

13:00-15:00 (Portugal)

Plataforma Zoom

Na próxima semana, a Doença de Huntington vai ser discutida a nível europeu, num debate que contará com a presença da Eurodeputada Marisa Matias em representação das famílias portuguesas.

Esta mesa-redonda virtual tem como tema “Melhorar o Acesso dos Doentes de Huntington e das suas Famílias a Cuidados e Tratamentos: Que Papel têm os Decisores Políticos?”

Junte-se a nós para debater os desafios e necessidades que os doentes de Huntington enfrentam e de que forma poderemos garantir um melhor acesso a cuidados e tratamentos para todos.

Registe-se gratuitamente até ao dia 1 de Dezembro através do link: https://udghealthcare.zoom.us/…/WN_goKQBgjpT7KTuB30aASPyA

Pode ainda enviar o seu contributo para este debate, filmando-se a responder à questão “Qual é o maior desafio de se viver com a Doença de Huntington?” (a resposta pode ser uma palavra ou uma frase).

Envie o seu vídeo directamente para maiken.eurohuntington@hotmail.com até 28 de Novembro (Sábado).

A sua contribuição servirá para fazer um breve filme a ser exibido durante o debate.

Participe, faça a sua voz ser ouvida pelos decisores europeus!

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Inquérito sobre as Percepções e Experiências de Participação em Investigação

= Inquérito sobre as Percepções e Experiências de Participação em Investigação das Pessoas em Situação de Risco para a Doença de Huntington e das Pessoas com Teste Positivo para a Doença de Huntington mas Sem Sintomas da Doença =

A Associação Huntington Europeia, através do Projecto Moving Forward – Andar para a Frente, criou um Inquérito Online para compreender melhor as necessidades, preocupações e desejos em relação a estudos e ensaios clínicos de dois grupos específicos dentro das famílias com diagnóstico de doença de Huntington: pessoas “em risco” de herdarem a Doença de Huntington e pessoas que tiveram um resultado positivo no teste genético para a Doença de Huntington mas que não apresentam sintomas da doença.

Este Inquérito é totalmente anónimo, fácil e extremamente rápido – demora entre 6-8 minutos a preencher.

Está já disponível em 11 línguas, incluindo o Português.

Se tem mais de 18 anos e pertence a um destes dois grupos, pode colaborar nesta inicitativa aqui – https://www.surveymonkey.com/r/YJTNFGZ?lang=pt

Saiba mais sobre este tópico aqui.

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Webinar sobre “Sexualidade e Doença de Huntington”

Webinar sobre “Sexualidade e Doença de Huntington”

25 Novembro (Quarta-Feira), das 18:00 às 19:30 (Portugal)

Plataforma Zoom

Nova edição dos Webinars promovidos pela Associação Huntington Europeia, desta vez sobre um tema que é muito relevante apesar de não ser muito debatido publicamente  – “Sexualidade e Doença de Huntington” (Sexuality and Huntington’s Disease).

Os problemas sexuais são comuns na doença de Huntington e podem contribuir para uma diminuição da qualidade de vida das pessoas afectadas pela doença de Huntington e dos seus parceiros. Perda de desejo sexual e insatisfação com a vida sexual são observados tanto em homens como em mulheres.

A disfunção sexual é um aspecto da doença muitas vezes ignorado – embora seja muito relevante e importante.

Neste Webinar, em Inglês, a neuropsiquiatra Alzbeta Mühlbäck irá abordar tópicos como como a intimidade e sexualidade na doença de Huntington e irá dar algumas sugestões que poderão contribuir para melhorar o bem-estar nesta área tão importante da vida.

Registem-se gratuitamente no Webinar através deste link.

Saibam mais sobre o Webinar aqui.

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“PTC Therapeutics” – Mais um passo importante no desenvolvimento de tratamentos para a Doença de Huntington!

A companhia farmacêutica “PTC Therapeutics” anunciou esta semana que deu início a um ensaio clínico de Fase 1 (com adultos saudáveis) para avaliar a segurança e tolerabilidade de um novo fármaco (PTC518) no tratamento da doença de Huntington.

O PTC518 será administrado sob a forma de um comprimido tomado oralmente. Em estudos animais, este fármaco demonstrou conseguir reduzir os níveis da proteína huntingtina mutada causadora da doença de Huntington, sendo que também se descobriu que essa redução é dependente da dosagem – quanto maior a dose de PTC518, maior a redução dos níveis de huntingtina.

Espera-se que os resultados deste ensaio em adultos saudáveis sejam divulgados na primeira metade de 2021.

Podem ler o comunicado de imprensa da PTC Therapeutics aqui.

Podem ler mais sobre este estudo aqui.

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Marisa Matias em debate europeu “Melhorar o Acesso dos Doentes de Huntington e das suas Famílias a Cuidados e Tratamentos: Que Papel têm os Decisores Políticos?”

A Eurodeputada Marisa Matias será a Representante Portuguesa num Debate Europeu sobre o tema “Melhorar o Acesso dos Doentes de Huntington e das suas Famílias a Cuidados e Tratamentos: Que Papel têm os Decisores Políticos?”

3 de Dezembro de 2020 (quinta-feira)

13:00-15:00 (Portugal)

Plataforma Zoom

A convite da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e da Associação Huntington Europeia, a Eurodeputada Marisa Matias vai participar numa mesa-redonda virtual onde diferentes decisores europeus irão debater os factores que garantem um melhor acesso à prestação de cuidados, serviços e tratamentos a todas as pessoas afectadas pela Doença de Huntington e outras Doenças Neurológicas Raras.

O debate reunirá diferentes representantes da Rede Europeia de Investigação da Doença de Huntington, da Rede Europeia de Referência para Doenças Neurológicas Raras, do Conselho Europeu do Cérebro, da EURORDIS – Organização Europeia para as Doenças Raras e alguns Membros do Parlamento Europeu, entre os quais a representante portuguesa.

Esta sessão é aberta a todos e juntos tentaremos perceber quais são os desafios e necessidades que os doentes de Huntington enfrentam e de que forma poderemos garantir um melhor acesso a cuidados e tratamentos para todos.

Registe-se gratuitamente até ao dia 1 de Dezembro, através deste link.

Mais informações sobre o evento aqui:

Associação Huntington Europeia

Federação Europeia de Associações de Doentes Neurológicos

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Gravação do Webinar sobre o Projecto “Moving Forward”

Se não conseguiu acompanhar em directo, assista à gravação do Webinar sobre o novo Projecto da Associação Huntington Europeia: “Moving Forward” (“Andar para a Frente: Como é que podemos participar no desenvolvimento de medicamentos e terapias para a doença de Huntington?).

Neste Webinar, dinamizado por Astri Arnesen e Filipa Júlio, familiares e representantes de diferentes Associações de Doentes, debateram ideias e experiências sobre os factores que poderão facilitar ou prevenir a participação das famílias nos estudos e ensaios clínicos na doença de Huntington.

Assista ao vídeo aqui

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