Archive for September, 2020

Filme “The Shape of Life – Understanding the fight against genetic disorders through Huntington’s Disease”

Porque pretendemos que a doença de Huntington seja conhecida pelo maior número de pessoas possível, a  Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington juntou-se a várias outras Associações de Doentes de Huntington de todo o mundo no apoio à longa-metragem “The Shape of Life – Understanding the fight against genetic disorders through Huntington’s Disease”.

Este é o primeiro projecto cinematográfico internacional a trazer a doença de Huntington para o grande ecrã, de uma forma moderna e original. Apesar de não ser um filme sobre doença de Huntington, este diagnóstico tem uma importância essencial na vida da personagem principal e são veiculadas muitas informações sobre a doença ao longo do filme.

Assista ao trailer e registe-se para receber todas as actualizações sobre esta produção aqui.

The Shape of Life – Promo S from MOON LIFE FILM on Vimeo.

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Ensaios Clínicos na Doença de Huntington – vídeos HDYO (2)

Os dois últimos vídeos divulgados esta semana com entrevistas a representantes de companhias farmacêuticas que desenvolvem trabalho na doença de Huntington.

Ver aqui e aqui.

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Ensaios Clínicos na Doença de Huntington – vídeos HDYO

A HDYO – Huntington’s Disease Youth Organization está a partilhar ao longo desta semana um vídeo por dia com entrevistas a representantes de diferentes companhias farmacêuticas que estão a desenvolver ensaios clínicos na doença de Huntington.

De uma forma simples e informal, é possível ficar a par de todo o trabalho e avanços científicos que estão a acontecer na doença de Huntington e ficar a conhecer as equipas que estão por detrás destes progressos.

Partilhamos os três primeiros vídeos.

Every day this week we will be providing research updates from some key pharmaceutical companies in HD research and whether corona has impacted their work or not. Today we hear from Roche – thank you to Roche for the video!!#cureHD #cureJHD #unitethefight #youngpeoplematter #rarediesease #hope #Huntingtonsdisease #charity #nonprofit #international #courage #brave #changemakers #friendship #community #support #awareness #bekind #HDHero #connect #educate #supportgroup #HDwarriors #raiseawareness #donatenow

Publicado por HDYO (Huntington's Disease Youth Organisation) em Domingo, 20 de setembro de 2020

Every day this week we will be providing research updates from some key pharmaceutical companies in HD research and whether corona has impacted their work or not.Today we hear from UniQure on their progress during these trying times – Thank you UniQure.@uniQure_NV#cureHD #cureJHD #unitethefight #youngpeoplematter #rarediesease #hope #Huntingtonsdisease #charity #nonprofit #international #courage #brave #changemakers #friendship #community #support #awareness #bekind #HDHero #connect #educate #supportgroup #HDwarriors #raiseawareness #donatenow

Publicado por HDYO (Huntington's Disease Youth Organisation) em Terça-feira, 22 de setembro de 2020

Every day this week we will be providing research updates from some key pharmaceutical companies in HD research and whether corona has impacted their work or not.Today it is Wave's turn to provide an update on their research in these difficult times – Thank you Wave!!#cureHD #cureJHD #unitethefight #youngpeoplematter #rarediesease #hope #Huntingtonsdisease #charity #nonprofit #international #courage #brave #changemakers #friendship #community #support #awareness #bekind #HDHero #connect #educate #supportgroup #HDwarriors #raiseawareness #donatenow

Publicado por HDYO (Huntington's Disease Youth Organisation) em Segunda-feira, 21 de setembro de 2020

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Saúde Oral na Doença de Huntington: Como manter a boca saudável

Formação sobre Saúde Oral na Doença de Huntington: Como manter a boca saudável

8 Outubro (quinta-feira)

10:00 – 11:30 (Portugal)

Plataforma Zoom

Estão abertas as inscrições para uma formação sobre Saúde e Higiene Orais na Doença de Huntington.

A formação é organizada pela Associação Huntington Europeia e pela Associação de Doentes de Huntington do Chipre, será em formato online, gratuita e aberta a familiares, prestadores de cuidados e profissionais.

A formação será em inglês e orientada pela higienista oral e membro da direcção da Associação de Doentes de Huntington Sueca, Annette Carlsson.

Pode registar-se aqui.

Pode obter mais informações sobre a formação aqui.

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Poema

Partilhamos o poema lido por Astri Arnesen, presidente da Associação Huntington Europeia, na Reunião Plenária da EHDN. Este Poema foi escrito por Eva, norueguesa com o diagnóstico de doença de Huntington.

Ainda sou
Eu
Enquanto espero
É este o momento?
Haverá espaço
Para estar mentalmente doente?
Poderei
Manter a cabeça erguida
Ao entrar na doença?
Assumi-la
Como uma rainha?
Abanar e dançar
Viver sem vergonha?
Aqui
Estou
Eu
(ainda Eu)

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Resumo da Reunião Plenária EHDN

Quem não teve oportunidade de assistir em directo à REUNIÃO PLENÁRIA EHDN – European Huntington’s Disease Network (Rede Europeia de Doença de Huntington), pode agora ler o resumo das sessões aqui e ver os vídeos das diferentes sessões aqui.

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Reunião EHDN

Hoje, a partir das 13:00, assista à REUNIÃO PLENÁRIA EHDN – European Huntington’s Disease Network (Rede Europeia de Doença de Huntington), na plataforma Zoom.

A inscrição é gratuita, mas obrigatória, e pode ser feita aqui.

Não perca este evento tão importante para ficar a par de todos os estudos e ensaios clínicos a decorrer na doença de Huntington.

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ASSEMBLEIA GERAL EXTRAORDINÁRIA DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON – LISBOA

19 Setembro 2020 (Sábado), a partir das 10:00, sede da APDH – Lisboa

No âmbito da pandemia por COVID-19, a Assembleia Geral Ordinária da APDH teve lugar no passado dia 27 de Junho de 2020. No entanto, por força do estado de contingência que vigorou em Lisboa, só foi permitida a presença de 5 pessoas na sede da Associação, sendo a participação dos restantes associados efectuada por videoconferência.Tivemos agora conhecimento de que a utilização desta via não tem valor legal, dado não haver registo da presença dos associados. Deste modo, vamos ter que realizar uma Assembleia Geral Extraordinária para rectificar a anterior.

Assim, convocamos todos os nossos associados a estarem presentes na Assembleia Geral Extraordinária da APDH a realizar sábado, dia 19/09/2020, pelas 10h. Relembramos que a utilização de máscara e a desinfecção das mãos é obrigatória.

Caso não possam estar presente, façam-se representar através da delegação de voto que  lhes enviámos, que deverão devolver assinada à Associação antes do dia da Assembleia. Não faltem, só juntos somos mais fortes!

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Reunião Plenária EHDN

Reunião Plenária

EHDN – European Huntington’s Disease Network (Rede Europeia de Doença de Huntington)

11 Setembro 2020 (Sexta-Feira)  – das 13:00 às 17:30, Plataforma Zoom

É já na próxima sexta-feira que terá lugar a Reunião da EHDN onde pode ficar a par de todos os Progressos Científicos e Estudos Clínicos a decorrer na Doença de Huntington, com intervenções dos principais especialistas mundiais na doença.

A inscrição é gratuita, mas obrigatória, e pode ser feita aqui.

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