Archive for June, 2020

ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON – 27 Junho 2020, 14:30

Caros/as Associados/as

Conforme os nossos Estatutos (artº 25º, nº2, alínea b), a Assembleia Geral Ordinária deveria ter sido realizada até final de março, sendo esta data adiada até final de junho, atendendo à atual pandemia por COVID 19, com base no comunicado emitido em 14 de Março de 2020 pela Secretaria de Estado da Ação Social, artigo 18º do Dec. Lei º 10/2020, de 13 de Março.

Atendendo a que a Sede da Associação não reúne as condições necessárias para assegurar o distanciamento social para a presença de todos os associados em simultâneo, vimos convocar os nossos associados(as) a participarem no dia 27 de Junho de 2020 (Sábado), às 14:30h, na Assembleia Geral Ordinária, na sede da APDH (limite máximo de 10 pessoas) na Pc. António Baião, Nº7 – Loja A, 1500-712 Lisboa, ou por por videoconferência com a seguinte Ordem de Trabalhos:

1. Apreciação e votação do Relatório de Contas da Direção do ano de 2019, e parecer do Conselho Fiscal;
2. Apresentação do relatório de atividades de 2019;
3. Aperfeiçoamento e Correção dos Estatutos da APDH;
4. Outras informações.

Os sócios/as interessados/as em participar, poderão fazê-lo de duas formas:

• Na sede da APDH (limite máximo de 10 pessoas), sendo o uso de máscara obrigatório.

• Por videoconferência, através da plataforma Zoom, através do seguinte link:

https://zoom.us/j/93624439696…
ID da reunião: 936 2443 9696
Senha: 3QJ2RZ

Agradecemos confirmação do modo como pretendem participar para o email huntington@sapo.pt.

Em tempos de pandemia, não deixe de participar porque juntos somos, sem dúvida, mais fortes!

caminhada Huntington

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Vídeo com a Videoconferência “”Tempos de Pandemia, Investigação e Futuros Tratamentos em Doença de Huntington”

Para quem não teve possibilidade de assistir em directo à videoconferência sobre “Tempos de Pandemia, Investigação e Futuros Tratamentos em Doença de Huntington” que se realizou no passado Sábado, deixamos o vídeo com a gravação desta iniciativa.

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“TEMPOS DE PANDEMIA, INVESTIGAÇÃO E FUTUROS TRATAMENTOS EM DOENÇA DE HUNTINGTON”

É já amanhã, 20 Junho (Sábado), às 16:00, a nossa conversa online sobre “Tempos de Pandemia, Investigação e Futuros Tratamentos em Doença de Huntington”.

Neurologistas especialistas em Doença de Huntington, representantes da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e representantes das Famílias irão debater vários temas importantes para a comunidade Huntington nacional neste período complexo provocado pela COVID-19.

A videoconferência será feita através da Plataforma Zoom (onde poderá enviar-nos perguntas escritas durante a sessão): https://us02web.zoom.us/j/87356364357… e será também transmitida em directo através do Youtube: https://youtu.be/3HORArGB8k0

Junte-se a nós, a Informação e o Conhecimento são das principais armas para enfrentar e vencer desafios difíceis!

 

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VIDEOCONFERÊNCIA “TEMPOS DE PANDEMIA, INVESTIGAÇÃO E FUTUROS TRATAMENTOS EM DOENÇA DE HUNTINGTON”

VIDEOCONFERÊNCIA

“TEMPOS DE PANDEMIA, INVESTIGAÇÃO E FUTUROS TRATAMENTOS EM DOENÇA DE HUNTINGTON”

20 Junho 2020 (Sábado), 16:00

Plataforma Zoom (se pretender assistir e participar) ou Youtube (se pretender assistir)

No próximo sábado, um grupo constituído por neurologistas especialistas em doença de Huntington (Prof. Leonor Correia Guedes e Prof. Cristina Costa), doentes, familiares e representantes da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (Enf. Helena Soares e Dra. Filipa Júlio), irá conversar sobre temas importantes para a comunidade Huntington nacional.

Esta iniciativa pretende assinalar o Dia Nacional da Doença de Huntington e destina-se a juntar online todos aqueles com interesse nesta doença (doentes, familiares, amigos, cuidadores e profissionais de saúde).

Para participar (através de perguntas escritas que poderá enviar durante a videoconferência), é necessário entrar na plataforma Zoom no dia e data indicados através deste link.  
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Para assistir em directo, basta aceder ao Canal de Youtube do Campus Neurológico Sénior no dia e data indicados através deste link.

Junte-se a nós e assinale esta data tão importante na nossa companhia!

diahuntington

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15 de Junho – Dia Nacional da Doença de Huntington

Ainda sobre o dia de ontem, 15 de Junho – Dia Nacional da Doença de Huntington.

(Fotografia enviada por Cristina Ferreira e Joana Craveiro)

diaH

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15 JUNHO – DIA NACIONAL DA DOENÇA DE HUNTINGTON

No dia 4 de Maio de 2018 foi aprovado o Projecto de Resolução n.º 1011/XIII/2.ª que consagrou o dia 15 de Junho como o Dia Nacional da Doença de Huntington em Portugal.

Esta foi uma etapa histórica para aumentar a visibilidade e a consciencialização acerca da Doença de Huntington no nosso País e um passo muito importante para sensibilizar e alertar toda a sociedade para a doença que representamos.

Dadas as condições excepcionais actualmente vividas, que condicionam a organização de iniciativas que impliquem a presença física de grupos, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington irá assinalar esta data tão importante de forma virtual, através de uma videoconferência com o tema “Tempos de pandemia, investigação e futuros tratamentos em doença de Huntington”, a ter lugar dia 20 de Junho, às 16h, na plataforma Zoom.

Mais uma vez, agradecemos a todas as pessoas que assinaram a petição para a criação deste dia, que tornaram esta data possível e que mostraram que juntos somos mais fortes !!!

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Videoconferência “Tempos de pandemia, investigação e futuros tratamentos em doença de Huntington” – 20 de Junho (Sábado), 16:00, plataforma Zoom

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e o Campus Neurológico Sénior estão a organizar uma videoconferência com o tema “Tempos de pandemia, investigação e futuros tratamentos em doença de Huntington”.

Esta iniciativa pretende assinalar o Dia Nacional da Doença de Huntington e irá ter lugar dia 20 de Junho, às 16h, na plataforma Zoom.

Será moderada pela Prof. Leonor Correia Guedes e contará com a presença da Enf. Helena Soares, presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, da Dra. Filipa Júlio, vice-presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, e da Prof. Cristina Costa, neurologista.

Destina-se a toda a comunidade com interesse nesta doença, incluindo doentes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde.

Para assistir em directo basta aceder ao Canal CNS através deste link
https://youtu.be/3HORArGB8k0

Para participar é necessário entrar na plataforma Zoom através do seguinte link
https://us02web.zoom.us/j/87356364357…

Convidamos todos a assistir e a marcar esta data tão importante na nossa companhia.

videoconferência

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Máscara de Protecção

A Direcção-Geral da Saúde criou uma ilustração excelente sobre a utilização adequada da Máscara de Protecção.

Lembre-se: a máscara só tem efeito se for colocada correctamente.

Conheça os 5 erros mais comuns que deve evitar.

máscaras

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CONFERÊNCIA ANUAL DA HUNTINGTON’S DISEASE SOCIETY OF AMERICA – ASSOCIAÇÃO HUNTINGTON AMERICANA, 4-7 JUNHO 2020, ONLINE

A Associação Huntington Americana – HDSA (Huntington’s Disease Society of America), uma das Associações de Doentes de Huntington maiores e mais antigas do mundo, vai promover a sua 35 ª Conferência Anual entre 4 e 7 de Junho em formato virtual.

A língua oficial é o inglês e os horários estão todos indicados no fuso horário norte-americano (menos 5 horas do que em Portugal). A participação é gratuita, mas implica uma inscrição prévia.

Aproveite a oportunidade para se juntar a um dos eventos mais importantes para a comunidade Huntington global, participando em 4 dias de aprendizagem, actualizações científicas, interacção virtual e muito mais.

Siga a ligação para se inscrever, conhecer o programa e ter todos os pormenores sobre este evento, aqui.

hdsa

 

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