ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE DOENTES DE HUNTINGTON (APDH)

Filipa Júlio, da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e da European Huntington Association, a pedalar hoje pelo Porto no âmbito da iniciativa “HD on the Move – a DH em Movimento”.

Porque todos os gestos contam para aumentar a conscencialização e sensibilização acerca da doença de Huntington.

No próximo Sábado, faça uma caminhada, uma corrida ou ande de bicicleta para aumentar a conscencialização e sensibilização globais acerca da doença de Huntington.

O desconhecimento é um dos maior inimigos da doença de Huntington.

Ajude-nos a informar e sensibilizar a sociedade para a realidade da doença de Huntington.

Juntos somos mais Fortes!

Já saiu o último boletim informativo da Associação Huntington Europeia – European Huntington Association.

Leia tudo sobre as várias iniciativas para assinalar o mês de Maio enquanto mês de conscencialização/sensibilização para a doença de Huntington e conheça a história familiar por detrás da canção “North Star – HD8890”.

Leia o boletim aqui.

A Direcção-Geral da Saúde acaba de divulgar um manual com informações úteis e instruções práticas para que todos possamos aprender a lidar com a nova realidade imposta pela pandemia. Porque o conhecimento é das armas mais importantes para enfrentar situações difíceis, aconselhamos a sua leitura atenta.

Podem ver o Manual aqui.

A Unidade de Neuropsicologia do Centro Hospitalar Universitário de São João, no Porto, desenvolveu uma série de Desafios Cognitivos para promover o treino mental diário de doentes, familiares e restante comunidade.

Uma ferramenta útil para os doentes de Huntington e seus cuidadores poderem trabalhar diferentes capacidades cognitivas no contexto das suas rotinas diárias em casa.

Os desafios cognitivos podem ser encontrados aqui.

Maio é o Mês de Sensibilização para a Doença de Huntington.

Junte-se à iniciativa “HD on the MOVE”, dia 30 de Maio.

Neste dia, faça uma caminhada, corrida ou ande de bicicleta e partilhe as suas fotografias nas redes sociais utilizando as hasgtags
#HDontheBIKE #HDontheMOVE e #HDawarenessMonth

Maio é o Mês de Conscencialização Global acerca da Doença de Huntington

Apesar do distanciamento físico agora necessário, a European Huntington Association (Associação Huntington Europeia) lançou vários desafios para que todos possam contribuir para aumentar a consciencialização em relação a esta doença rara e possam manter a proximidade social online.

Junte-se a esta campanha no site da European Huntington Association – Associação Huntington Europeia, aqui.

Porque a utilização de Máscaras de Protecção não chega e porque a Lavagem das Mãos continua a ser um dos factores de protecção mais importantes para combater o Coronavírus, um vídeo da Direcção-Geral da Saúde sobre a técnica correcta para o fazer.

A HDYO – Huntington’s Disease Youth Organization está a promover sessões de apoio online para jovens e jovens adultos de famílias com um diagnóstico de doença de Huntington.

As sessões, diárias e em inglês, são feitas através da plataforma Zoom e do Skype e são abertas a todos os jovens que se queiram juntar a uma conversa informal com elementos da HDYO, jovens de todo o mundo e convidados especiais.

Na imagem, as instruções e as ligações para participarem.

Fica aqui a agenda desta semana, com os horários para Portugal (iguais ao Reino Unido):

5 Maio, 3ª feira – 18:00-20:00
6 Maio, 4ª feira – 16:00-18:00
7 Maio, 5ª feira – 8:00-11:00
8 Maio, 6ª feira – 14:00-17:00
9 Maio, Sábado – 8:00-11:00
10 Maio, Domingo – 14:00-17:00

Distância física não significa Distância social.
Participem!

(clicar na imagem para aumentar)

Agora que o uso de Máscara de Protecção será obrigatório em muitos locais, veja o vídeo da Direcção-Geral da Saúde sobre a sua correcta utilização e manuseamento.