Archive for April, 2020

Sociedade Portuguesa de Neurologia – Informações sobre COVID-19 e Doença Neurológica

A Sociedade Portuguesa de Neurologia (SPN) disponibilizou através do seu site um conjunto de informações dirigidas aos doentes neurológicos e à população em geral sobre COVID-19 e doença neurológica.

Mais um recurso importante para a comunidade Huntington portuguesa.

Ver site aqui.

spn

 

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Vídeo Infográfico sobre a COVID-19 (i3S – Porto)

O i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (Universidade do Porto) criou um vídeo infográfico que explica alguns dos conceitos básicos relacionados com a COVID-19, tais como imunidade de grupo ou achatar a curva de infecção.

Informações úteis para compreendermos melhor as exigências impostas para resolver a situação actual.

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COVID-19: Informações para Pais e Cuidadores de Crianças e Jovens (UNICEF)

A UNICEF – Fundo das Nações Unidas para a Infância, tem vários materiais com informação relevante para Pais e Cuidadores de Crianças e Jovens poderem gerir o dia-a-dia na nova situação de emergência criada pela COVID-19.

Informações Gerais, aqui.

Guia para Pais e Educadores, aqui.

unicef

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ARTIGO HDBUZZ EM PORTUGUÊS SOBRE COVID-19 E DOENÇA DE HUNTINGTON

O site de divulgação de notícias científicas sobre a doença de Huntington, HDBuzz, acaba de publicar um artigo importante, já traduzido para Português, sobre o significado da COVID-19 para as famílias com doença de Huntington, qual o seu impacto na investigação da doença e como alterou as formas de funcionamento da ciência.

Um texto extremamente útil para esclarecer, em linguagem simples, muitas das questões que a comunidade Huntington tem colocado acerca deste novo tempo que atravessamos.

Ler o artigo aqui. 

 

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GRAVAÇÃO DA VIDEOCONFERÊNCIA “DOENÇA DE HUNTINGTON E COVID-19: UMA COMBINAÇÃO DIFÍCIL”

A Associação Huntington Europeia (European Huntington Association), com o apoio da Rede Europeia de Referência para Doenças Neurológicas Raras (European Reference Network for Rare Neurological Diseases), realizou uma videoconferência na passada segunda-feira para debater as implicações da COVID-19 para a doença de Huntington.

A videoconferência, em inglês e com a duração de cerca de uma hora e meia, juntou 15 especialistas em doença de Huntington de toda a Europa e foi visualizada por cerca de 150 pessoas.

Alguns dos tópicos abordados incluíram – os riscos específicos da COVID-19 para os doentes de Huntington, as consequências da pandemia para os estudos e ensaios clínicos a decorrer na DH e alguns conselhos sobre formas de lidar com os desafios que o novo panorama social coloca às famílias com doentes de Huntington.

Para quem não conseguiu assistir à videoconferência em directo, fica aqui a gravação.

 

 

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Exercícios de Fisioterapia, Terapia da Fala e Treino Cognitivo para Doentes Neurológicos

O Campus Neurológico Sénior – CNS, entidade privada de prestação de serviços de saúde mutidisciplinares no domínio das doenças neurológicas, criou o Desafio de 30 Dias, que consiste na disponibilização gratuita de vídeos de Fisioterapia, Terapia da Fala e Treino Cognitivo/Neuroreabilitação destinados a doentes neurológicos.

Estes vídeos, que serão publicados diariamente durante todo o mês de Abril, foram criados por uma equipa multidisciplinar especializada no acompanhamento de doentes neurológicos e poderão ser de grande ajuda para os doentes de Huntington e seus familiares durante este período de isolamento social.

Poderão acompanhar este Desafio, subscrevendo o canal Youtube do Campus Neurológico Sénior aqui.

Deixamos as ligações para os primeiros vídeos de cada especialidade – clicar nos links.

Desafio de Neuropsicologia

Desafio de Fisioterapia

Desafio de Terapia da Fala

Mais uma forma excelente para os doentes de Huntington e suas famílias enfrentarem a pandemia COVID-19.

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REGRAS PARA UTILIZAÇÃO DE MÁSCARAS DE PROTECÇÃO

As instruções da Direcção-Geral da Saúde sobre a correcta colocação e remoção das máscaras de protecção.
 
Lembrem-se que a utilização de máscaras só tem efeitos positivos se for feita de forma adequada e se for associada a todas as outras medidas de protecção (distanciamento social, higiene, etc.).
 
Sigam estas regras para garantir que usam a máscara correctamente.
(clicar nas imagens para aumentar)
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LINHA DE APOIO PSICOLÓGICO COVID-19 [TELEFONE SNS24 – 808 24 24 24 , OPÇÃO DE ATENDIMENTO 4]

Desde quarta-feira, existe uma linha de apoio telefónico para responder a todas as questões e problemas psicológicos que tenham surgido na sequência da situação de pandemia COVID-19 que estamos a atravessar.

A linha de apoio resulta de uma colaboração entre a Ordem dos Psicólogos Portugueses e o Ministério da Saúde e foi financiada pela Fundação Calouste Gulbenkian.

Para aceder a este serviço, deve ligar o número 808 24 24 24 e seleccionar a opção de atendimento nº 4 para a chamada ser reencaminhada para um/a psicólogo/a.

Porque situações complicadas provocam sentimentos complicados, fale com profissionais de saúde que o poderão ajudar a ultrapassar os seus problemas e a lidar melhor com o presente e futuro próximo.

Lembre-se, juntos somos mais fortes!

Pode ler mais sobre esta iniciativa aqui.

telefone

 

 

 

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VIDEOCONFERÊNCIA “DOENÇA DE HUNTINGTON E COVID-19: UMA COMBINAÇÃO DIFÍCIL”: 6 Abril 2020, 15:00-16:30, plataforma Zoom

= Inciativa aberta a todas as famílias e profissionais que lidam com doentes de Huntington =

A Associação Huntington Europeia (European Huntington Association), com o apoio da Rede Europeia de Referência para Doenças Neurológicas Raras (European Reference Network for Rare Neurological Diseases), está a organizar uma videoconferência na plataforma Zoom sobre a situação dos doentes de Huntington durante a pandemia pela COVID-19.

A videoconferência terá lugar na próxima segunda-feira, 6 de Abril, entre as 15:00 e as 16:30, na plataforma Zoom – basta clicar no link para a conferência no dia e hora indicados: https://zoom.us/j/284555212

A iniciativa contará com a presença de 15 especialistas em doença de Huntington de toda a Europa, entre representantes de doentes, neurologistas, psiquiatras, neuropsicólogos, médicos geneticistas, investigadores e psicólogos. Filipa Júlio, vice-presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e neuropsicóloga, estará neste painel.

Os especialistas estão disponíveis para responder a qualquer questão que as famílias ou profissionais queiram colocar, que poderá ser formulada na própria língua, sendo depois traduzida – as questões podem também ser enviadas por escrito, de forma privada, para qualquer um dos especialistas.

Nas imagens, mais pormenores sobre os objectivos, participantes, temas e agenda da Videoconferência (clicar para aumentar).

Podem também saber mais sobre a inciativa no site da European Huntington Association, aqui. 

Aproveitem esta oportunidade única para obter esclarecimentos e informações importantes que vos ajudarão a enfrentar melhor os desafios que esta pandemia está a causar na vida de todos, particularmente na vida dos mais vulneráveis.

Juntos somos mais fortes!

 

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0,5% DO SEU IRS FAZEM 100% DE DIFERENÇA PARA A APDH

Chegou a altura do ano em que a APDH vem lembrar a importância de consignar 0,5% do seu IRS à Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (NIF 505 003 848), sem qualquer encargo para si.

O funcionamento da APDH é garantido pelo trabalho exclusivamente voluntário de um grupo de familiares e amigos de portadores da doença de Huntington.

Todas as actividades da Associação são financiadas através das quotas dos seus sócios e de eventuais donativos.

A consignação do seu IRS estará a permitir a existência e o funcionamento da Associação e a contribuir para a melhoria do apoio prestado às famílias afectadas pela doença de Huntington em Portugal.

Ajude-nos a continuar o nosso trabalho!

(clique na imagem para aumentar)

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