Archive for March, 2020

EXERCÍCIO FÍSICO PARA FAZER EM CASA – ESPECIAL PARA DOENTES DE HUNTINGTON (E SEUS FAMILIARES)

Publicamos dois vídeos e um manual produzidos pelo Grupo de Trabalho de Fisioterapia da EHDN – European Huntington’s Disease Network/Rede Europeia de Investigação na Doença de Huntington].

Esta é a mensagem deixada pelo profissionais que fizeram este programa de exercício para doentes de Huntington e suas famílias:

« Todos vocês estão conscientes da importância de se manterem o mais activos fisicamente que for possível, tanto para a vossa condição de saúde geral, tanto para monitorizarem a vossa doença de Huntington.

A situação actual decorrente do Coronavirus provavelmente está a tornar isso mais difícil, especialmente se estiverem a seguir os conselhos governamentais para ficar em casa.

Gostaríamos de partilhar alguma informação convosco que poderão achar útil para se manterem o mais activos que for possível durante este período.

Acreditamos que é importante fazerem algum exercício estruturado todos os dias para vos ajudar a manter a força e o equilíbrio.

Esperamos que o manual que criámos vos dê algumas ideias de exercícios para fazerem em casa.

Estes exercícios foram desenvolvidos especialmente para pessoas com doença de Huntington.

Podem também ver vídeos que vos mostram como fazer estes exercícios – estes vídeos substituem o DVD que é referido no manual.

O nosso conselho é que escolham pelo menos 2 ou 3 exercícios de cada secção do manual: flexibilidade e aquecimento; equilíbrio e coordenação; treino de resistência; treino de força e relaxamento.

Podem fazer os exercícios 2 a 3 vezes por dia.

Esforcem-se por se levantar e andar o mais que conseguirem. Se tiverem um jardim, caminhem lá fora um bocado e vejam as mudanças que a Primavera está a provocar.

Cumprimentos,

O Grupo de Trabalho de Fisioterapia da EHDN »

Move to Exercise 1 from Huntington’s Disease Association on Vimeo.

Move to Exercise 2 from Huntington’s Disease Association on Vimeo.

Podem ver o Manual de Exercícios aqui.

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Lidar com a Ansiedade e Lidar com Situações de Isolamento – Ordem dos Psicólogos Portugueses

Em resposta à situação de Pandemia e a todas as situações novas que juntos estamos a ter que enfrentar, a Ordem dos Psicólogos Portugueses criou uma série de documentos para ajudar a combater os sentimentos negativos e desconfortáveis que a ansiedade e o isolamento poderão trazer e que dificultam a nossa adaptação à realidade que estamos a viver.

Sigam as indicações dos profissionais e lembrem-se:
Vai ficar tudo bem!

(clicar em cada imagem para aumentar)

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MEDICAMENTOS ENTREGUES EM CASA

As Farmácias Portuguesas vão passar a entregar os medicamentos e outros produtos em casa das pessoas que o solicitarem.

Faça o pedido directamente à sua Farmácia e receba os seus medicamentos de forma segura, no dia útil seguinte.

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Acesso a Medicação Hospitalar em Ambulatório

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, através da nova Organização de Associações de Doenças Raras em Portugal, participou hoje numa vídeoconferência organizada pela Ordem dos Farmacêuticos, em colaboração com a Ordem dos Médicos, acerca do acesso à medicação hospitalar em ambulatório e questões relacionadas com a implementação da Norma 003/2020 – Orientações para as farmácias comunitárias – Infeção por SARS-CoV-2 (COVID-19),

A Reunião contou com a presença de mais de 20 representantes de diferentes Associações de Doentes, da Bastonária da Ordem dos Farmacêuticos, do Bastonário da Ordem dos Médicos, do Presidente da Associação Nacional de Farmácias, da Presidente do Colégio de Especialidade de Farmácia Hospitalar, dos responsáveis pela Linha de Apoio ao Farmacêutico e do representante da Distribuição Farmacêutica – ADIFA.

Alguns dos tópicos abordados incluíram:

– necessidade de assegurar a continuidade do acesso dos doentes crónicos à medicação dispensada pelas Farmácias Hospitalares (no caso dos doentes de Huntington, a Tetrabenazina), sem que os doentes/famílias se tenham que deslocar ao Hospital durante o período de Estado de Emergência – seja em regime de entrega domiciliária, seja através do acesso a estes medicamentos através das farmácias comunitárias.

– assegurar a protecção e segurança de todos os doentes crónicos que estão em situação de risco agravado para a infecção pela COVID-19 e seus cuidadores

– assegurar a manutenção do circuito dos cuidados clínicos e farmacológicos prestados aos doentes crónicos

– contenção na forma como os doentes e seus cuidadores acedem à medicação dispensada pelas farmácias comunitárias (i.e., não fazer reservas de medicamentos em casa, já que isso pressupõe que outros doentes terão dificuldades de acesso a esses mesmos medicamentos)

A Ordem dos Farmacêuticos irá apresentar muito brevemente mais dois documentos orientadores em relação a este tema, que irão detalhar a Norma 003/2020 – Orientações para as farmácias comunitárias – Infeção por SARS-CoV-2 (COVID-19).

 

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JOGO “STOP CONTÁGIO” – Explicações sobre a COVID-19 para toda a Família

O Jogo “Stop Contágio” é um jogo interactivo criado pela Direcção-Geral da Saúde para que toda a família possa testar os seus conhecimentos e aprender sobre vários temas relacionados com a COVID-19. Alguns dos temas abordados incluem cuidados a ter com doentes crónicos e uso de máscaras.

Uma forma lúdica de aprender a cuidar de si e a cuidar dos outros.

Aceder ao Jogo aqui.

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FICAR EM CASA, MAS O MELHOR POSSÍVEL: ACTIVIDADE FÍSICA

O Gabinete de Desporto da Universidade de Coimbra, em articulação com a Faculdade de Ciências do Desporto e Educação Física e a Associação Académica de Coimbra, produziu um programa de atividade física de forma a promover o melhor bem-estar possível, tanto físico como mental.

O Programa UC+Ativaemcasa tem actividades por nível de capacidade – introdutório, intermédio e avançado. Os exercícios propostos foram idealizados de forma a permitir a sua realização em qualquer ambiente ou espaço. Todos têm vídeos exemplificativos, basta carregar nas imagens.

Podem aceder ao Programa aqui.

Cuidem-se para Cuidar de todos!

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Ajudar as Crianças a Lidar com o Stress durante a Pandemia COVID-19

Algumas Recomendações da Organização Mundial de Saúde Ajudar as Crianças a Lidar com o Stress durante a Pandemia COVID-19

– As crianças podem responder ao stress de formas diferentes: podem ficar mais mimadas/dependentes, zangadas/irritadas, agitadas ou ansiosas; podem isolar-se mais; podem urinar na cama, etc.  Responda às reacções dos seus filhos de uma forma solidária, ouça as suas preocupações e dê-lhes mais amor e atenção do que é habitual.

– As crianças precisam da atenção e amor dos adultos durante tempos mais difíceis. Dê-lhes mais tempo e atenção. Ouça-os, fale com eles gentilmente e tranquilize-os. Se possível, crie oportunidades para a criança brincar e relaxar.

– Tente manter as crianças junto dos pais e família e evite separar as crianças dos seus cuidadores se for possível. Se houver separações (por exemplo, uma hospitalização), garanta que há contacto regular (por exemplo, por telefone) e espaço para as tranquilizar.

– Mantenha rotinas regulares e horários tanto quanto possível, ou ajude a criar novas rotinas e horários num novo ambiente – essas rotinas e horários devem incluir aprendizagens/escola e também tempo para brincar em segurança e relaxar.

– Dê factos acerca do que se passou, explique o que está a acontecer agora e dê informações claras acerca de como podem reduzir o risco de ser infectadas, explicando com palavras que elas consigam compreender na sua idade. Estes factos incluem informação acerca do que poderá acontecer, que se deve dar de forma tranquilizadora (por exemplo, um familiar e/ou a criança podem começar a não se sentir bem e poderão ter que ir para o hospital por algum tempo para que os médicos possam ajudar a que se sintam melhor).

(clicar na imagem para aumentar)

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Lidar com o Stress durante a Pandemia COVID-19

Algumas Recomendações da Organização Mundial de Saúde para Lidar com o Stress durante a Pandemia COVID-19

– É normal sentir-se triste, stressado, confuso, amedrontado ou zangado e irritado durante uma crise. Conversar com pessoas em quem confia pode ajudar. Contacte os seus amigos e família.

– Se tem que ficar em casa, mantenha um estilo de vida saudável – incluindo uma dieta alimentar apropriada, sono adequado, exercício físico e contactos sociais com as pessoas que estão em sua casa ou por telefone e email com outros familiares e amigos.

– Não use tabaco, álcool ou outras drogas para lidar com as suas emoções. Se se sentir sobrecarregado ou desesperado, converse com um profissional de saúde. Tenha um plano sobre onde e a quem recorrer se precisar de ajuda física ou mental.

– Tenha factos. Recolha informação que o ajude a determinar com exactidão a sua situação de risco, para que possa tomar precauções racionais. Encontre fontes de informação credíveis e em que possa confiar, tal como o site da Organização Mundial de Saúde ou da Direcção-Geral da Saúde.

– Limite as suas preocupações e agitação reduzindo o tempo que passa a ver e a ouvir orgãos de comunicação social que transmitem mensagens perturbadoras.

– Vá buscar recursos e competências que já usou no passado para lidar com outras adversidades da sua vida e utilize esses recursos e competências para lidar com as suas emoções durante os tempos desafiantes desta pandemia.

 

(clicar na imagem para aumentar)

oms - stress

 

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Adiamento da Assembleia Geral Ordinária da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington

Caros Associados

Vimos informá-los que no âmbito da conjectura da pandemia por COVID-19, somos forçados a adiar a realização da nossa Assembleia Geral por período indeterminado.

Queremos recomendar que se mantenham em casa o maior período de tempo, que lavem as mãos com frequência e sigam todas as outras recomendações da DGS.

Voltamos a encontrar-nos logo que possível.

Até lá estamos ao dispor por telefone ou por e-mail para qualquer dúvida que tenham.

Embora afastados continuamos perto, porque juntos somos mais fortes!

Cuidem dos vossos, mantenham-se em segurança.

 

LOGO NOVO APDH

 

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AJUDE O SERVIÇO NACIONAL DE SAÚDE A AJUDAR-NOS

O Serviço Nacional de Saúde, criado em 1979, é uma estrutura através do qual o Estado Português assegura o direito à saúde a todos os cidadãos de Portugal. O Serviço Nacional de Saúde é de Todos e para Todos.

Em resposta ao dramático problema que a actual pandemia constitui para o nosso Serviço Nacional de Saúde, a Direcção-Geral da Saúde criou uma página intitulada

“Colaborar com o SNS – COVID-19”

Aqui, qualquer pessoa, instituição ou empresa pode fazer um donativo monetário, de equipamento ou de serviços para ajudar o Serviço Nacional de Saúde a enfrentar o enorme desafio causado pela COVID-19.

A Direcção-Geral de Saúde indica que “todos os donativos serão aplicados no combate à COVID19.”

sns

 

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