February 26, 2020 at 2:01 pm
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É já no próximo Sábado que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington irá assinalar o Dia das Doenças Raras com dois eventos.
No Porto, a exibição do documentário “Absolute Beginners – Absolutamente Principiantes”, seguida de um debate com representantes das famílias e profissionais. Esta iniciativa decorrerá no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde [R. Alfredo Allen, 4200-135 Porto (em frente à Estação de Metro Pólo Universitário – linha amarela)], entre as 9:30 e as 13:00. A participação é gratuita e extensível a familiares e acompanhantes, devendo a inscrição ser feita através do seguinte link: https://www.i3s.up.pt/eventos/registrationnewpt.php?eid=353
Em Lisboa, o “Huntington Café”. Esta iniciativa decorrerá na sede da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (Praça António Baião, nº. 7 loja A – 1500-567 Lisboa), entre as 10:00 e as 12:00. A participação é gratuita e extensível a familiares e acompanhantes, devendo a inscrição ser feita através do email huntington@sapo.pt ou do telemóvel 92 506 57 77
Juntem-se a nós para assinalar este dia tão importante para as famílias com um diagnóstico de doença rara!
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February 20, 2020 at 12:07 pm
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29 de Fevereiro, Sábado (10:00-13:00), i3S – Porto
Junte-se a nós para assinalar esta data.
Faremos a estreia do Documentário “Absolute Beginners – Absolutamente Principiantes”, seguida de um Debate acerca de vários temas importantes para quem vive com uma doença neurológica rara.
O Debate contará com a presença de vários profissionais e representantes das famílias:
• Jorge Sequeiros, médico geneticista
• Cristina Januário, neurologista
• Milena Paneque, psicóloga e aconselhadora genética
• Álvaro Mendes, psicólogo e investigador
• Cristina Ferreira, jurista e representante das famílias
• Mara Andrade, médica e representante das famílias
• Zita Pinto, ilustradora e representante das famílias
Morada:
i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde [R. Alfredo Allen, 4200-135 Porto (em frente à Estação de Metro Pólo Universitário – linha amarela)]
Faça aqui a sua Inscrição (gratuita e extensível a familiares e acompanhantes).
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February 18, 2020 at 3:47 pm
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Hoje, às 21:00, no Programa “Casos Singulares” do Canal S+ (Canal 129 – NOS, MEO e 128 – Vodafone Portugal), a Doença de Huntington, com testemunhos de famílias, médicos e investigadores.
Não percam!
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February 17, 2020 at 1:51 pm
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Huntington Café – Lisboa
29 de Fevereiro 2020, sede da APDH, 10:00-12:00
No Dia das Doenças Raras, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington promove a 2ª edição do Huntington Café 2020, em Lisboa.
Junte-se a nós na sede da Associação no dia 29 de Fevereiro, entre as 10:00 e as 12:00.
O café fica por nossa conta!
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February 7, 2020 at 3:55 pm
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Na Conferência da European Huntington Association – EHA, que decorreu o ano passado em Bucareste, houve uma sessão dedicada à questão do Teste Genético Preditivo para a doença de Huntington (“Predictive Testing – Why Test and Why Not?”).
Este vídeo, com legendas em inglês, retrata a sessão e conta com os testemunhos de Alice Riviéres e Matt Ellison, que tiveram um resultado positivo neste teste.
A seguir à sessão, a equipa da EHA ouviu as impressões com que a portuguesa Mara Andrade ficou sobre o tema.
Se este é um assunto importante para si, venha ao evento que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington está a organizar em conjunto com o CGPP-IBMC/i3S, no Porto, no dia 29 de Fevereiro.
O debate contará com a participação de representantes das famílias, entre os quais a Mara Andrade.
Inscreva-se aqui.
Veja o Vídeo aqui.
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February 6, 2020 at 1:42 pm
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Sabia que as doenças raras afectam 5% da População Mundial (300 milhões de pessoas)?
Há centenas de iniciativas a acontecer em todo o Mundo para assinalar este Dia.
Veja o quê e onde aqui.
Neste site, encontrará o evento organizado pela Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e pelo CGPP-IBMC/i3S, no Porto.
Se ainda não se registou, faça-o aqui e venha assinalar connosco este dia tão importante.
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February 5, 2020 at 1:26 pm
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Uma interessante curta-metragem documental, produzida pela BBC, que acompanha uma jovem inglesa no seu processo de realização do teste genético preditivo para a doença de Huntington (com legendas em inglês).
Ver aqui.
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February 3, 2020 at 4:49 pm
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A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington tem o prazer de informar que atribuiu 5 bolsas de apoio financeiro a 5 jovens adultos de diferentes regiões do país para que possam estar presentes na Conferência que a Huntington’s Disease Youth Organization – HDYO está a organizar em Glasgow-Escócia em Maio.
Esperamos que esta seja uma experiência única para este grupo e contamos que as suas aprendizagens e vivências possam ser partilhadas pela comunidade Huntington portuguesa no seu regresso.
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February 3, 2020 at 12:32 pm
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A Direcção da European Huntington Association – EHA, da qual a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington faz parte, reuniu este fim de semana em Madrid para fazer o balanço do ano anterior e organizar o plano de actividades para este ano.
No sábado, os elementos da EHA juntaram-se à Reunião Nacional das Associações de Doentes de Huntington de Espanha, com representantes de 12 Associações de diferentes regiões deste país.
Dias produtivos e emotivos na cidade dos nuestros hermanos.
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ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE DOENTES DE HUNTINGTON (APDH)
