Archive for January, 2020

Porto, 29 Fevereiro 2020, Dia das Doenças Raras

No dia 29 FEVEREIRO 2020 (sábado), das 10:00 às 13:00, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e o Centro de Genética Preditiva e Preventiva – Instituto de Biologia Molecular e Celular convidam-vos a estarem presentes no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde [R. Alfredo Allen, 4200-135 Porto (em frente à Estação de Metro Pólo Universitário – linha amarela)] para assistirem à EXIBIÇÃO DO DOCUMENTÁRIO “ABSOLUTE BEGINNERS – ABSOLUTAMENTE PRINCIPIANTES”, seguida de um DEBATE COM FAMÍLIAS E PROFISSIONAIS.

Aqui, uma breve entrevista com uma das produtoras do documentário, Valérie Pihet, da Associação Francesa “DingDingDong”, que explica o processo de criação deste filme sobre a experiência de viver com o diagnóstico de doença de Huntington.

 

A participação é gratuita e extensível a familiares e acompanhantes, sendo a inscrição feita aqui (uma inscrição por cada participante).

Queremos contar convosco para assinalar este dia tão importante para as famílias com um diagnóstico de doença rara!

 

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PORTO, 29 FEVEREIRO 2020, DIA DAS DOENÇAS RARAS – EXIBIÇÃO DO DOCUMENTÁRIO “ABSOLUTE BEGINNERS” E DEBATE COM FAMÍLIAS E PROFISSIONAIS

O dia 29 de Fevereiro é o Dia das Doenças Raras por ser o dia mais raro do nosso calendário.

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington juntou-se ao CGPP-IBMC/i3S na organização de um evento no Porto para assinalar este dia especial.

Faremos a estreia absoluta em Portugal do documentário “Absolute Beginners”, realizado pela Associação Francesa “DingDingDong”. O documentário, legendado em Português, faz seis retratos pessoais, de uma forma poética e sensível, sobre a experiência de viver com o diagnóstico de doença de Huntington.

A seguir à exibição do documentário, faremos um debate que contará com a presença de três representantes de famílias nossas associadas e com diferentes profissionais especialistas em doença de Huntington (médico geneticista, neurologista, psicólogos e aconselhadora genética).

Assim, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington tem o prazer de Vos convidar a estar presentes no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde [R. Alfredo Allen, 4200-135 Porto (em frente à Estação de Metro Pólo Universitário – linha amarela)], Sábado, dia 29 de Fevereiro, entre as 10:00 e as 13:00.

Informamos que está previsto um coffee-break para a recepção dos participantes a partir das 9:30. 

A participação é gratuita e extensível a familiares e acompanhantes, e a inscrição para efeitos de estacionamento e coffee-break pode ser feita aqui. 

Queremos contar convosco para assinalar este dia tão importante para as famílias com um diagnóstico de doença rara!

Juntos somos, sem dúvida, mais fortes!

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BOLSAS DE APOIO PARA JOVENS PORTUGUESES PARTICIPAREM NO 1º CONGRESSO PARA JOVENS DE FAMÍLIAS COM DOENÇA DE HUNTINGTON (GLASGOW – ESCÓCIA, 9-11 Maio 2020)

Se:

– tens entre 18 e 35 anos (máximo 38)

– és de uma família com portadores da doença de Huntington

– és sócio da Associação ou familiar de sócio da Associação (em caso negativo, podes tornar-te sócio no momento da candidatura)

ESTA BOLSA É PARA TI !

Envia um email para huntington.coimbra@hotmail.com para teres todos os pormenores sobre como te candidatares ao sorteio para estas bolsas.

O prazo de entrega das Candidaturas é até 31 de janeiro de 2020.

O Sorteio será realizado a 1 de Fevereiro de 2020.

APROVEITA ESTA OPORTUNIDADE !

Todas as informações sobre o Congresso podem ser encontradas aqui.

(Nas imagens, o programa do Congresso – clicar para aumentar)

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“HD TRIAL FINDER” – NOVA PLATAFORMA PARA PESQUISAR ENSAIOS CLÍNICOS E INVESTIGAÇÕES NA DOENÇA DE HUNTINGTON NA EUROPA

A “European Huntington Association” acaba de criar uma nova ferramenta de pesquisa para que toda a comunidade Huntington europeia possa saber quais os ensaios clínicos e estudos que estão a decorrer nos diferentes países da Europa.

Neste site, pode ter informações sobre os ensaios e estudos, os países em que estão a decorrer, o que é que estão a investigar e os critérios de participação.

– Estamos a viver tempos entusiasmantes para a comunidade Huntington e queríamos providenciar uma plataforma com todos os estudos e ensaios clínicos europeus, diz Astri Arnesen, Presidente da “European Huntington Association”.

O site está actualmente disponível em Inglês e Alemão e serão acrescentados mais idiomas em breve.

“A comunidade dos doentes precisa dos investigadores. Eles procuram novos métodos para desenvolver tratamentos eficazes. Os investigadores precisam dos doentes e contam com a sua participação para assegurar que a investigação é significativa. Os doentes não são apenas sujeitos, mas sim pessoas activas na descoberta de novos tratamentos.”

Ver o site aqui.

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SORTEIO DE 4 BOLSAS PARA JOVENS PORTUGUESES IREM À CONFERÊNCIA DA HDYO – HUNTINGTON’S DISEASE YOUTH ORGANIZATION [GLASGOW – ESCÓCIA, 9-11 MAIO 2020]

Se:

– tens entre 18 e 35 anos (máximo 38)

– és de uma família com portadores da doença de Huntington

– és sócio da Associação ou familiar de sócio da Associação (em caso negativo, podes tornar-te sócio no momento da candidatura)

ESTA BOLSA É PARA TI!

Envia um email para huntington.coimbra@hotmail.com para teres todos os pormenores sobre a Candidatura a estas bolsas.

O prazo de entrega das Candidaturas é até 31 de janeiro de 2020.

APROVEITA ESTA OPORTUNIDADE ÚNICA PARA CONHECERES JOVENS DE TODO O MUNDO COM EXPERIÊNCIAS IGUAIS À TUA! JUNTOS SERÃO MAIS FORTES!

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Huntington Café – 18 Janeiro 2020, Lisboa, sede da APDH

A Primeira Edição de 2020 de Huntington Café, em Lisboa, acontece no próximo dia 18 de Janeiro (Sábado), entre as 10:00 e as 12:00, na sede da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Este é um espaço de partilha entre pessoas com experiências semelhantes.

Não faltem!

(inscrições – huntington@sapo.pt)

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Ensaio Clínico “PRECISION-HD2” com Resultados Promissores para o Tratamento da Doença de Huntington

A Companhia Farmacêutica “Wave Life Sciences” acaba de apresentar resultados preliminares muito promissores do seu ensaio clínico de Fase 1b/2a, PRECISION-HD2. Esta terapia investigacional (WVE-120102 ) pretende reduzir os níveis da proteína huntingtina mutada que causa a doença de Huntington.

Estes primeiros resultados mostram que o fármaco é bem tolerado e seguro para os doentes que receberam até quatro injecções durante a intervenção. Mais importante ainda, os doentes que receberam o fármaco apresentaram uma redução dos níveis de huntingtina mutada no líquido cefalorraquidiano quando comparados com os doentes que receberam uma subtância placebo. Esta redução da Huntingtina mutada é dependente da dosagem. Basicamente, isto significa que uma dose mais elevada leva a uma maior redução da Huntingtina. O próximo passo deste ensaio será encontrar a dose “perfeita”. Assim, a Wave decidiu incluir um novo grupo de doentes neste ensaio que irão receber uma dose mais elevada do fármaco já a partir de Janeiro de 2020.

Saiba mais sobre este ensaio aqui e aqui.

Mais um passo importante na busca de um tratamento para a doença de Huntington e uma boa notícia neste ano que ainda agora começou!

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