Archive for November, 2019

ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA DA APDH 7/12/2019, Sede da APDH, Lisboa

Caras/os Associadas/os

Conforme os nossos estatutos (Art.º 25º nº 2 alínea c), vimos convocar as/os nossas/os associadas/os a estarem presentes no próximo dia 07 de Dezembro de 2019 (Sábado), às 14:00 horas na sede da APDH, sitA na Pc. António Baião, nº 7 – Loja A, em Lisboa, para a realização da Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:

  • Apreciação e votação do Plano de Atividades da Direção e Orçamento para o ano de 2020, com o parecer do Conselho Fiscal
  • Apresentação de alguns tópicos abordados no Congresso Europeu de Associações que decorreu em Bucareste, Roménia sobre a Doença de Huntington
  • Outros assuntos

Se à hora marcada não estiverem presentes as/os sócias/os necessárias/os (artº 27º nº1), a Assembleia Geral reunirá com as/os sócias/os presentes, após trinta minutos de tolerância.

Contamos com a vossa Presença!

 

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Novo Ensaio Clínico Fase III na Doença de Huntington (Valbenazine)

O “Huntington Study Group” acaba de anunciar o início de um novo ensaio clínico Fase III na doença de Huntington: Valbenazine para o Tratamento da Coreia associada à doença de Huntington

O estudo KINECT-HD está a recrutar doentes com idades entre os 18 e os 75 anos, com um diagnóstico clínico de doença de Huntington com coreia, em 55 centros nos EUA e Canadá. O ensaio terá uma duração de 18 semanas e incluirá uma fase de rastreio e avaliação, uma fase de tratamento e uma fase de follow-up.

O fármaco Valbenazine já foi aprovado pela agência reguladora norte-americana FDA (Food and Drug Administration) para o tratamento da discinesia tardia, uma doença do movimento involuntário irreversível, e a equipa responsável pelo ensaio clínico espera demonstrar benefícios semelhantes no tratamento da coreia dos doentes de Huntington.

Poderá seguir as actualizações sobre este estudo na página do Huntington Study Group, aqui.
Mais um avanço científico e uma boa notícia para as famílias afectadas pela doença de Huntington de todo o mundo!

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APDH NO EVENTO DE NATAL “NATALIS” – LISBOA, 4-8 DEZEMBRO, 15:00-21:00

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington vai estar presente na Natalis, um evento dedicado à venda de presentes de Natal e degustação de iguarias natalícias.

A Natalis irá realizar-se na FIL – Feira Internacional de Lisboa (Edífico FIL, Rua do Bojador, Parque das Nações, 1998-010 Lisboa), entre 4 e 8 de Dezembro, das 15:00 às 21:00, com entrada gratuita.

A APDH estará representada no Stand 2G25, onde os visitantes poderão conhecer melhor o trabalho da Associação e adquirir produtos feitos pelos nossos associados.

Venha viver o Natal e Ajudar a Associação!

Fique a par de todos os pormenores do evento aqui.

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O testemunho de Carmo e de Sara n’ “O Programa da Cristina”

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Doença de Huntington n’ “O Programa da Cristina” – canal SIC (8.11.2019)

Caros Associados e Amigos,

Informamos que vai ter lugar hoje uma entrevista a uma família nossa associada no Programa da manhã da Cristina Ferreira (na 2ª parte do programa) – canal SIC.
Caso tenham interesse, não deixem de assistir e divulguem.

Quanto mais falarmos e ouvirmos falar sobre a doença de Huntington, mais facilmente conseguimos ser ouvidos pela Tutela no sentido de melhorar as condições de vida dos doentes e cuidadores afectados por esta doença.

Juntos somos, sem dúvida, mais fortes!

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Reportagem “A Ditadura do Sangue” – Jornal “Expresso”, 1 Novembro 2019

Excertos da Reportagem “A Ditadura do Sangue”.

A reportagem pode ser lida na íntegra no jornal “Expresso” da passada sexta-feira.

 

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Reportagem “A Ditadura do Sangue” – Jornal “Expresso”, 1 Novembro 2019

No jornal “Expresso” da passada sexta-feira, a excelente reportagem “A Ditadura do Sangue”, sobre doenças genéticas hereditárias.
A peça conta com o testemunho franco e tocante de Clara, da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Leitura obrigatória para compreender melhor todos os desafios que o diagnóstico de doença de Huntington traz não só ao doente, mas a toda a família.

Ler aqui.

 

 

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Huntington Café em Lisboa – uma visita especial

A última edição do Huntington Café contou com uma presença muito especial.
Astri Arnesen, a Presidente da European Huntington Association, fez-nos uma visita no passado sábado, durante a sua passagem por Lisboa.
É sempre bom tomar um café com amigos!

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