Archive for October, 2019

Testemunho 1 (Conferência da European Huntington Association)

Acabada de chegar de mais uma conferência da EHA desta vez em Bucareste, contámos com a presença de algumas famílias portuguesas o que me deixou muito feliz. À parte toda a organização técnica da conferência que foi excelente, quem participa fica com a sensação de pertença, de que este problema é transversal a tantas outras famílias não só na Europa como no Mundo, que estamos juntos nesta batalha, que vamos vencer, sem dúvida, ou não fosse o tema da EHA “Stronger together, Better togetter”.
Gostei particularmente do facto da haver sessões dirigidas exclusivamente às famílias e da advertência para esse facto o que possibilitou o diálogo sem constrangimentos entre pessoas nas mesmas circunstâncias. Por exemplo sessões dirigidas exclusivamente a pessoas em risco ou sessões dirigidas para cuidadores informais, na qual tive o privilégio de participar com o tema “Como cuidar de um doente de Huntington em casa”.
Todas as apresentações a que pude assistir foram interessantes, no entanto houve duas que gostei particularmente e quero salientar:
Uma sobre sexualidade, tema nunca abordado, em que ficou claro os constrangimentos que ainda existem ao falar deste assunto. No entanto é uma realidade a existência de disfunção sexual em alguns doentes com Huntington e que tem de ser abordada sem vergonha.
A outra sobre como cuidar de doentes de Huntington no estadio avançado da doença, em que me pude aperceber de realidades tão diferentes da nossa como é o caso da Dinamarca onde os cuidados são prestados de forma personalizada em residências assistidas e o caso da Holanda em que prestam cuidados domiciliários, assegurados por uma equipa multidisciplinar. Um sonho que esperamos um dia ver concretizado em Portugal.
Regressei cansada, sem dúvida, mas com o coração CHEIO. Se puderem, não deixem de participar.
Um grande abraço
Helena Soares

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O Cérebro no Século XXI – Coimbra, 26 Outubro 2019, Convento São Francisco

Vai ter lugar o Fórum “O Cérebro no Século XXI” , em Coimbra, no Convento de S. Francisco, dia 26 de outubro de 2019. Pretende-se comemorar o 70º aniversário da atribuição do Prémio Nobel ao Professor Doutor Egas Moniz, e sublinhar a importância da investigação do sistema nervoso.

Do programa, destaca-se a realização de quatro Simpósios, para discussão dos avanços do conhecimento nesta área, uma exposição que evoca a memória e a obra de Egas Moniz e uma exposição de fotografia. O Fórum é aberto a todos os interessados por isso se puderem não deixem de participar. Nós contamos estar presentes.

Mais informações aqui.

 

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IV ENCONTRO “VIVER A VIDA! DAR VOZ A QUEM CUIDA” – Lisboa, 11-12 Outubro 2019

Dia 11 e 12 de Outubro vai decorrer o IV Encontro VIVER A VIDA! nas instalações do Instituto S. João de Deus (Rua S. Tomás de Aquino, nº 20, 1600-871 Lisboa) com palestras e participação de algumas associações.
A APDH vai estar presente com um expositor. Se puderem não deixem de participar e divulgar junto dos vossos amigos.

Horario 6ª feira 11/10/2019 – das 14:30h-18h
Sábado 12/10/2019 – das 9h às 19h

 

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Testemunho 2 (Conferência da European Huntington Association)

Três dias intensos de aprendizagem, partilha de experiências, entreajuda, criação de redes e laços, conversas, descobertas, surpresas, desenho de planos para o futuro.

Três dias em que mais de 200 pessoas debateram abertamente todos os aspectos da doença de Huntington, quer em sessões plenárias, quer em sessões de grupo.

Três dias em que doentes, familiares e profissionais de toda a Europa se sentaram lado a lado, conversaram, jogaram futebol, cantaram, fizeram caminhadas, dançaram e aprenderam uns com os outros.

Três dias em Bucareste que mostraram que, efectivamente, Juntos Somos Mais Fortes – Juntos Somos Melhores.

[Nota Importante – Portugal teve uma das maiores representações dos cerca de 20 países que estiveram presentes, e a maior representação de sempre numa conferência internacional, com um grupo de 10 participantes. Queremos que esta “armada portuguesa” (como nos chamaram) cresça nos próximos eventos e que a comunidade Huntington em Portugal possa aprender com esta experiência. Iremos apresentar os testemunhos dos participantes portugueses durante os próximos dias].

Filipa Júlio

Todas as fotografias da Conferência podem ser encontradas aqui.

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Conferência da Associação Huntington Europeia, Bucareste-Roménia, 4-6 Outubro 2019

Conferência da Associação Huntington Europeia começa já na Sexta-feira!

Este ano, a Conferência da Associação Huntington Europeia vai realizar-se em Bucareste, na Roménia, entre 4 e 6 de Outubro.

Relembramos que a Conferência se destina à comunidade Huntington global (doentes, famílias, amigos e profissionais de saúde), sendo uma oportunidade única de partilha, aprendizagem, apoio e de contacto entre pessoas de toda a Europa com um elemento comum nas suas vidas – a doença de Huntington.

Várias participantes portugueses estarão presentes na Conferência deste ano e ainda vai a tempo de se juntar a eles.

Todos os pormenores sobre o programa, inscrições e custos da Conferência podem ser encontrados AQUI.

cartaz EHA Conference 2019

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