Archive for October, 2019

HUNTINGTON CAFÉ – 2 NOVEMBRO 2019 (Sábado), SEDE DA APDH em LISBOA, 10:00-12:00

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington promove mais uma edição do “Huntington Café” no próximo Sábado, iniciativa que tem sido tão bem acolhida pela Comunidade Huntington Portuguesa.

Este é um espaço de partilha de experiências, informações e contactos para todos.

A inscrição é gratuita mas obrigatória e pode ser feita através do e-mail: huntington@sapo.pt ou do telemóvel 925 065 777

JUNTE-SE A NÓS, O CAFÉ FICA POR NOSSA CONTA!

 

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VÍDEO “POSTCARD FROM PALM SPRINGS” (COM LEGENDAS EM PORTUGUÊS)

Agora com legendas em Português, o vídeo da Fundação CHDI – Cure Huntington’s Disease Foundation sobre todas as novidades científicas que estão a acontecer na doença de Huntington a nível mundial.

Este é o resumo da conferência anual “HD Therapeutics”, que decorreu no início do ano em Palm Springs, nos EUA.

O vídeo é apresentado por Charles Sabine, jornalista inglês e porta-voz importante da comunidade Huntington internacional.

Fique a par de vários estudos e ensaios clínicos que estão a decorrer na doença de Huntington e que nos dão razões para estarmos mais positivos quanto ao futuro!

Ver o vídeo aqui.

 

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Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington no Fórum “O Cérebro no Século XXI”

A Vice-Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, Filipa Júlio, falou na sessão oficial de abertura do Fórum “O Cérebro no Século XXI” sobre o papel das Associações de Doentes na prestação de cuidados, apoio e protecção aos doentes neurológicos em Portugal.

Esta iniciativa, que decorreu em Coimbra no passado Sábado, foi organizada pelo Conselho Português para o Cérebro para assinalar o 70º aniversário da atribuição do Prémio Nobel a Egas Moniz.

Contou com a presença de representantes de várias Associações de Doentes, médicos, investigadores e políticos, que tiveram ainda oportunidade de ver a exposição de fotografia que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington trouxe ao Convento de S. Francisco, em Coimbra.

Ver vídeo aqui.

 

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Resumo da Conferência da European Huntington Association – EHA

A Conferência da European Huntington Association – EHA foi há duas semanas.

Leia o resumo da Conferência no site da EHA, que contém algumas impressões da portuguesa Mara Andrade, pela primeira vez a participar num evento deste tipo.

Veja ainda um vídeo da nova música da EHA, “North Star – HD8890”, da autoria de Olivia Sawano.

Tudo aqui.

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EXPOSIÇÃO DE FOTOGRAFIA DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON NO FÓRUM “O CÉREBRO NO SÉCULO XXI”

26 OUTUBRO 2019
9:00-18:00
CONVENTO DE S. FRANCISCO – COIMBRA

É já no próximo Sábado que se irá realizar o Fórum “O Cérebro no Século XXI”, evento organizado pelo Conselho Portugês para o Cérebro para comemorar o 70º aniversário da atribuição do Prémio Nobel a Egas Moniz.

O programa abordará diferentes temas relacionados com o Cérebro, está organizado por simpósios (O Cérebro e a Sociedade; Observar o Cérebro; O Cérebro Oculto; O legado de Egas Moniz) e contará com intervenções de diferentes representantes de Sociedades Científicas e de Associações de Doentes, entre as quais a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

Esta iniciativa inclui ainda a exposição de um conjunto de fotografias que foram reunidas em 2011 pela Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

Este exposição já percorreu diferentes locais (Salão Brazil, Coimbra – 2011; Mira Fórum, Porto – 2014; GNRation – Braga, 2015), sendo as fotografias da autoria do Colectivo Pescada nº 5 e de outros amigos, a quem a Associação muito agradece a adesão a este projecto.

A inscrição neste Fórum é gratuita e aberta a todos os interessados – todos os pormenores podem ser encontrados aqui.

[De Cima para Baixo] Fotografias de Ana Teixeira, Alda Reis, Jorge Sequeiros, Jorge Martinho, José Pedro Reis, Fernando Faria, Francisco Feio

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INSCRIÇÕES ABERTAS PARA O 1º CONGRESSO INTERNACIONAL DE JOVENS ADULTOS DA COMUNIDADE HUNTINGTON GLOBAL

INSCRIÇÕES ABERTAS PARA O 1º CONGRESSO INTERNACIONAL DE JOVENS ADULTOS DA COMUNIDADE HUNTINGTON GLOBAL

HDYO – HUNTINGTON’S DISEASE YOUTH ORGANIZATION

GLASGOW – ESCÓCIA, 9-11 MAIO 2020

Este será o maior encontro de sempre para jovens provenientes de famílias afectadas pela doença de Huntington. A organização pretende que seja um evento inesquecível, com três dias recheados de conteúdos educativos, sessões de grupo, partilha e diversão. A língua oficial do Congresso é o inglês,

Se precisarem de apoio financeiro para marcarem a vossa presença, podem candidatar-se a uma bolsa de participação no Congresso aqui.

Para saberem todos os pormenores sobre este Congresso, poderão inscrever-se, marcar alojamento e visualizar o programa aqui.

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington acredita que esta será um experiência única para todos os jovens portugueses da comunidade Huntington nacional com idades compreendidas entre os 18 e os 35 anos.

Envolvam-se! Participem! Divulguem!

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Presença da APDH no IV Encontro “VIVER A VIDA! – Dar Voz a Quem Cuida” (Lisboa, 11-12 Outubro 2019)

Representantes da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington no IV Encontro “VIVER A VIDA! – Dar Voz a Quem Cuida”, que se realizou nos dias 11-12 de Outubro no Instituto S. João de Deus, em Lisboa.

Este Encontro explorou dois conceitos: “Os Voluntários no centro dos Cuidados Paliativos” e “Voz às Equipas”.

A APDH – Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve presente, numa acção de divulgação da doença de Huntington e das actividades desenvolvidas pela Associação.

“O encontro deste ano teve como principais objetivos levar os temas abordados (Cuidados Paliativos, Cuidar no Sofrimento e na Doença, Cuidar perante os Desafios da Vida) ao público em geral, às pessoas com doença e seus familiares, aos cuidadores, profissionais de saúde, estudantes e voluntários, promover a cooperação entre as mais diversas equipas profissionais e instituições, sempre muito absorvidas pelo constante excesso de trabalho e por vezes assoberbadas pelos desafios que diariamente enfrentam e criar um ambiente de partilha de experiências e conhecimentos, um local seguro para todos, sobretudo pensando nas pessoas que têm perguntas que não conseguem fazer mas para as quais precisam de respostas. Ao criar um evento com este formato e com uma abrangência alargada, a organização pretendeu ainda proporcionar aos profissionais de saúde, estudantes e voluntários uma oportunidade única de cooperação e partilha. Foi também um momento em que instituições/equipas divulgaram os seus trabalhos e resultados, desmistificar preconceitos e informar.”

(in Jornal Médico)

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ACTUALIZAÇÃO SOBRE O ENSAIO CLÍNICO GENERATION HD1

A Roche & Genentech acaba de anunciar o aumento do recrutamento no Ensaio Clínico GENERATION HD1 de 660 para 801 participantes.
Esta alteração não afectará em nada os participantes já envolvidos no ensaio clínico e permitirá reforçar o número de participantes nos três grupos em estudo. O ensaio expande-se agora também à China.
O aumento do número de participantes permitirá recolher mais dados e também reforçar o poder estatístico das conclusões retiradas deste ensaio clínico.


Leia todos os pormenores na carta enviada pela Roche à comunidade Huntington global.

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Testemunho 4 (Conferência da European Huntington Association)

Antes da conferência, HD Cope e ROCHE

No dia anterior à conferência, participei no encontro dos membros europeus do HD-COPE, a equipa global especializada, formada por familiares e pacientes, que tem reunido, desde o início de 2017, com as empresas farmacêuticas que desenvolvem ensaios clínicos e novos tratamentos para a DH, certificando-se de que a perspectiva do paciente seja tida em consideração desde a concepção de protocolos e no desenvolvimento de ensaios clínicos.

Tivemos a notícia de a empresa Novartis estar “em campo”, com algo apresentado no último dia de conferência, que permite perspetivar o desenvolvimento de ensaios clínicos com vista a futuras terapias orais para a DH, algo novo e que soou muito empolgante.

Foi feita uma atualização sobre o trabalho nos últimos meses do Critical Path Institute, nos EUA, (que promove a coordenação e comunicação eficaz entre empresas e reguladores e entidades que aprovam medicamentos, como o FDA nos EUA, e a EMA na Europa, bem como sobre o desenvolvimento da estratégias junto da UE em torno da agilização da aprovação, pelos Estados—membros, e acesso e políticas de preço coordenadas dentro do espaço europeu, caso existam novos tratamentos aprovados pela EMA.

A EHA reuniu-se com eurodeputados e está começando a aumentar a conscientização sobre a DH, nesse nível.

Também tivemos uma rápida compreensão do que estávamos fazendo em nossos próprios países e fiquei orgulhosa por poder relatar o nosso primeiro dia nacional da DH, no passado dia 15 de junho, uma conquista da APDH no reconhecimento e consciencialização sobre esta doença rara, bem como, referir a aprovação pelo Parlamento Português, do diploma legal que aprovou o “Estatuto do Cuidador”, reconhecendo, com força de lei, o valor inegável destes contributos individuais, em substituição da missão previdencial do Estado português.

Após a reunião do HD COPE, participei, sob convite, numa sessão promovida pela Roche Pharmaceuticals, sob o tema “Patients to Policy”, apresentada por Liam Galvin, Secretário do EU-IPFF, European Idiopathic Pulmonary Fibrosis (Federação Europeia de Fibrose Pulmonar Idiopática), testemunhando um caso exemplar de possibilidade de intervenção de pacientes de doenças raras e suas organizações na promoção de mudanças na política de saúde.

Esta Federação, galvanizou os vários grupos nacionais em torno dessa doença rara, e foi de particular interesse verificar que um dos instrumentos usados para aumentar a consciência da condição, junto do parlamento da UE, foi um relatório de benchmarking sobre o estado das instalações e atividades em torno da IPF de cada país, com uma apresentação cromática (a verde, amarelo e vermelho) que deixava exposto, de um modo muito óbvio, a terrível falta de ação em alguns países, o que, naturalmente, pressionou os eurodeputados desses países a agir.

A pressão desenvolvida junto da UE permitiu a aprovação da Carta Europeia de Pacientes da IPF, submetida através da declaração 26/2016 subscrita por mais de 376 eurodeputados, a partir do recrutamento inicial de 15 eurodeputados, escolhidos pela sua ligação nacional ou profissional à doença.

Não foram explicitados, no entanto, que benefícios concretos foram introduzidos pelos Estados membros decorrentes da aprovação desta Carta Europeia, além da maior consciencialização sobre essa doença rara.

Sobre a Conferência

Foram dias intensos em Bucareste, a participar na conferência da associação europeia da Doença de Huntington (EHA), evento que promove a partilha de experiências e de informação sobre a investigação e cuidados de saúde na DH, à escala europeia.

Durante a conferência destaco a sessão prática da nossa Presidente da APDH sobre a prestação de cuidados a um doente em casa (quem ainda não sabia fazer a manobra de Heimlich, aprendeu) e dois novos e importantes temas abordados: a saúde oral e a sexualidade na DH.

Ainda, Dina e Paul de Sousa enfatizaram o valor de se estar informado e participativo, e Anne Lennon Bird o de obter uma rede de suporte para cuidadores, vinculando o maior número possível de serviços, numa abordagem holística, que a Alexandra e Fiona Cachia bem expressaram num modelo de cuidados diários.

No filme “Ser ou não Huntington” dirigido por Gionata Coacci, jovens de América Latina, Brasil e Itália que foram diagnosticadas com DH ou estão em risco, contam as suas histórias, terminando com o impresssionante conceito proposto por Claudio Mustacchi, da AICH Milano Onlus: até à existência de efetivas terapias individuais na DH (acessíveis a todos) é no esforço de todos os que estão no terreno fértil da DH, os investigadores, investidores, os profissionais, cuidadores, clínicos, prestadores sociais, os doentes, familiares, as associações e projetos, que encontramos a cura. A cura da DH é, portanto, e por ora, uma construção coletiva.

E isso, apela, claro, ao contributo de todos. Fazendo bem jus ao lema escolhido de que “Juntos somos mais fortes e melhores” [Stronger togeher, Better Together].

Várias sessões paralelas permitiram abordagens mais especificas, ao longo do fim de semana, sabendo-se que existem grupos a desenvolver estudos não intervencionais como DOMINO-HD, and HEALTHE-RND e CARE-HD, tendo em vista o estudo da influência na doença do estilo de vida e uso de instrumentos  digitais. No último dia, quatro farmacêuticas apresentaram atualizações sobre os seus ensaios terapêuticos em curso, a Roche (RG6042), a Wave Life Science (Precision HD1 e HD2), Uniqure (AMT-30) e a Novartis (AFQ056).

E finalmente, todos nos despedimos com um novo hino associativo a ecoar no cérebro, que entoámos juntos, no final emocional da conferência, evocando os 434 anos-luz que distam o planeta da estrela do norte, e que é a dimensão da tenacidade da Comunidade global de Huntington.

De resto, conheci e revi caras amigas nas várias associações presentes, o reencontro entre membros do HD-Cope é sempre ansiado e emotivo e reforcei em Bucareste a convicção de que estes eventos são extenuantes, sérios, mas felizes. Fico sempre abismada com a dimensão de energia, organização, generosidade e dignidade existente.

Desta vez, com o imenso orgulho na nossa participação e comitiva portuguesa. Top. Portugal Olé. Portugal Olé.

Cristina Ferreira

 

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Testemunho 3 (Conferência da European Huntington Association)

“Achei mesmo muito interessante e único existir uma conferência organizada com recurso a uma linguagem científica totalmente acessível a profissionais de saúde, familiares, portadores e doentes de Huntington. É muito raro existirem encontros assim.

Fiquei tão surpreendida, pela positiva claro, em ver tanta gente não profissional de saúde, desde doentes a familiares. Atentos, participativos e completamente disponíveis para partilharem as suas histórias. O seu papel como oradores neste tipo de conferências é, na minha opinião, fulcral. É desta forma que é possível estarmos mais próximos dos doentes e dos seus cuidadores, combatendo a desumanização dos cuidados de saúde, em particular na doença de Huntington, pelo seu impacto multidimensional e cronicidade.

O programa da conferência foi especialmente abrangente e bem direccionado, com sessões plenárias e de grupo, divididas em temáticas para profissionais de saúde, familiares, cuidadores informais, parceiros, portadores, doentes, etc. Um programa com oferta ao que mais preocupa a cada pessoa que seja de alguma forma interessada ou afetada pela doença de Huntington.

Destas sessões gostaria de destacar as sessões de grupo. Nestas sessões a disposição em círculo e a proximidade aos oradores permitia colocarmos dúvidas e contribuirmos para a sessão de forma mais descontraída. Senti também que todas as perguntas da assistência foram ouvidas e atendidas com muito cuidado. Das sessões em que participei gostei especialmente de:

– “Como cuidar do doente de Huntington no domicílio”, apresentada pela Presidente da Direção da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington. Foram dados conselhos muito práticos e adaptáveis a várias realidades. A assistência sentiu-se confortável para participar e a partilha de experiências tornou-se muito rica para a discussão.

– “Teste Genético Preditivo”, também em modo sessão de grupo e moderada por Ramona Moldova, com testemunhos de quem fez o teste preditivo e como lidou com o resultado. Foi ainda reforçada a importância das consultas de aconselhamento genético, qualquer que seja a decisão tomada, sendo esta sempre pessoal e abordada caso a caso.

– “Sexualidade na Doença de Huntington”, apresentada pela Dra. Alzbeta Muehlbaeck. No geral temos a tendência em ignorar a sexualidade como componente essencial da saúde e bem-estar, principalmente em doenças degenerativas. Admitimos que passa a ser de uma forma transversal um assunto menos importante e não prioritário.  Foram partilhados casos clínicos, como abordar a sexualidade no geral e nos doentes e parceiros de DH.

Para além de todo o conhecimento que absorvi e aprendi, sinto que voltei a Portugal de coração cheio. Conheci pessoas incríveis, lutadoras e que nunca desistem. E este será dos ensinamentos mais nobres de sempre… Foi mesmo muito bom sentir que não estamos sozinhos e que nem tudo tem de ser um “filme de terror”. A doença faz parte da vida e podemos ser mestres na forma como a vivemos.

Grata a todos que iniciaram e alimentam esta luta,

Mara Andrade”

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