Archive for September, 2019

Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington junta-se à Associação Huntington Europeia para Reuniões com Deputados Europeus em Bruxelas

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, juntamente com colegas da Associação Huntington Europeia, esteve ontem no Parlamento Europeu, em Bruxelas, para reunir com Eurodeputados de diferentes Países, entre os quais Portugal.

O principal objectivo foi dar a conhecer e debater as preocupações das Associações de Doentes de Huntington de toda a Europa em relação à prestação de cuidados e qualidade de vida das famílias europeias afectadas pela doença de Huntington.

Os representantes dos doentes reuniram com Cindy Franssen (Bélgica), David Lega (Suécia), Istavan Ujhelyi (Hungria), Sandra Pereira (Portugal) e Manuel Pizarro (Portugal).

Todos os deputados se mostraram receptivos e disponíveis para futuras colaborações em relação aos principais temas apresentados pelos representantes dos doentes:

– Alargamento da Rede Europeia de Referência para as Doenças Raras

– Aceleração dos Processos de Aprovação Nacional de novos tratamentos/fármacos que se seguem à Aprovação por parte da European Medicine Agency

– Implementação de Negociações de Preço Colaborativas

Esta acção a nível europeu é considerada essencial para garantir que todos os doentes de Huntington da Europa, independentemente do seu País de origem ou da região dentro de cada País em que residem, têm acesso aos tratamentos e medicamentos certos na altura certa da sua doença.

 

Sandra Pereira ManuelPizarro1 Istvan Ujhelyi David Lega

 

 

 

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HUNTINGTON CAFÉ (+ Almoço) – 14 Setembro 2019

Caros Associados e Amigos,

Vamos recomeçar o nosso Huntington Café já no próximo Sábado, dia 14 de Setembro, às 10:00, na sede da Associação (Praça António Baião, nº 7, loja A – 1500-567 Lisboa).

Para marcar este nosso reencontro após o período de férias, vamos realizar um almoço depois da sessão, para o qual estão todos convidados.

Por questões de logística, agradecemos confirmação de presença através de e-mail, telefone ou mensagem (huntington@sapo.pt /925 065 777).
Esperamos por todos!

 

Huntington Café

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