Archive for July, 2019

Campanha #BrainLifeGoals – Vídeo de Divulgação com legendas em Português

A Federação Europeia das Associações de Doenças Neurológicas (European Federation of Neurological Associations), da qual a Associação Huntington Europeia faz parte, está a promover a Campanha #BrainLifeGoals.

Esta Campanha pretende conscencializar a sociedade para o impacto das doenças neurológicas, analisando as necessidades e problemas das pessoas que vivem com uma doença do cérebro.

Todos podem participar, partilhando nas redes sociais as suas prioridades, objectivos e/ou problemas com o hashtag #BrainLifeGoals.

NOTA – para escolher as legendas em português, vá ao botão do canto inferior direito que diz settings e escolha opção subtitles: portuguese

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Aprovação por Unanimidade do Estatuto de Cuidador Informal

Na sexta-feira, o Parlamento aprovou por unanimidade o estatuto do Cuidador Informal. 

Esta é uma medida muito importante para todas aqueles que prestam cuidados de forma voluntária aos doentes de Huntington e que, até aqui, tinham poucos ou nenhuns direitos reconhecidos em termos legais.

Veja aqui as iniciativas legislativas dos diferentes Partidos que estiveram em apreciação e as respostas dos diferentes grupos parlamentares a perguntas como:

  • O que se entende por cuidador informal?
  • O cuidador informal é obrigatoriamente um familiar da pessoa cuidada?
  • Que pessoas cuidadas são abrangidas?
  • Como é reconhecido o estatuto de cuidador informal?
  • Quais as principais medidas de apoio ao cuidador informal?

Veja aqui a cobertura desta decisão por diferentes orgãos de comunicação social:

Jornal Público

Sapo24

Jornal Diário de Notícias

Rádio Renascença

 

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ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON PRESENTE NO CONGRESSO DA ACADEMIA EUROPEIA DE NEUROLOGIA

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, enquanto membro da Associação Huntington Europeia, esteve presente este fim de semana no Congresso da Academia Europeia de Neurologia. Este Congresso é maior encontro científico de neurologistas a nível europeu e está ainda a decorrer em Oslo – Noruega até amanhã.

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington participou na reunião da Federação Europeia das Associações de Doentes Neurológicos, uma organização que reúne representantes de diferentes associações de doenças neurológicas (Huntington, Parkinson, Esclerose Múltipla, Epilepsia, Distonia, AVC, etc.) e que tem como principal missão garantir que o Parlamento Europeu e as instituições europeias criam e implementam políticas e directrizes que melhorem as condições de vida de todas as pessoas com um diagnóstico de doença neurológica. Os lemas desta Federação são Consciencializar para as doenças neurológicas, Advogar pelos direitos dos doentes neurológicos e Fortalecer a voz dos doentes neurológicos junto da sociedade.

Esta foi uma oportunidade para ter actualizações científicas sobre doenças neurológicas, trocar experiências e contactos com representantes de outras Associações e neurologistas de toda a Europa e para debater e aprender estratégias para melhor representar e defender os direitos dos doentes de Huntington junto de políticos, decisores nacionais e europeus e da sociedade civil.

 

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