Archive for June, 2019

Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington reuniu hoje com Partido Comunista Português

REUNIÃO ENTRE A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON E O PARTIDO COMUNISTA PORTUGUÊS PARA MAIOR IGUALDADE NO ACESSO AOS TRATAMENTOS NA DOENÇA DE HUNTINGTON

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington reuniu hoje em Lisboa com a recém-eleita Deputada do Partido Comunista Português no Parlamento Europeu, Sandra Pereira, para lhe dar a conhecer a Doença de Huntington e para solicitar o seu compromisso e atenção durante o seu mandato nos próximos 5 anos para com temas essenciais para as famílias portuguesas e europeias afectadas pela doença de Huntington.

Neste momento, uma das grandes preocupações das Associações de Doentes de Huntington de todos os países europeus é garantir que os medicamentos que existem para controlar os sintomas da doença e as novas terapias promissoras que estão agora a ser testadas em ensaios clínicos chegam efectivamente aos doentes e que todos os doentes recebem o tratamento certo no momento certo da sua doença – independentemente do seu País ou da região dentro do País em que residem.

Com o objectivo de resolver os problemas de equidade no acesso aos tratamentos na Doença de Huntington, os problemas de estigma, isolamento e discriminação dos doentes, e de aumentar a sensibilidade dos decisores políticos e da sociedade civil para a realidade vivida pelas famílias com este diagnóstico, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington tem contactado os diferentes deputados portugueses recém-eleitos para o Parlamento Europeu para que nos apoiem nestas causas e se comprometam a trabalhar em medidas europeias que melhorem as condições de vida dos doentes de Huntington e de todos os portadores de doenças neurológicas e raras.

 

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Reportagem sobre Doença de Huntington no jornal Correio da Manhã

Reportagem sobre a Doença de Huntington no jornal Correio da Manhã, com entrevistas a Marcela Alves (portadora da doença) e a Helena Soares (presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington).

Ler aqui.

 

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Documentário “When Illness Becomes a Challenge” (Quando a Doença se Torna um Desafio)

Documentário “When Illness Becomes a Challenge” –  “Quando a Doença se torna um Desafio”

Um Documentário da Associação de Doentes de Huntington da Eslovénia (legendas em Inglês) que aborda a Prestação de Cuidados aos Doentes de Huntington de uma forma inovadora e filosófica.

 

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Conferência European Huntington Association – uma História Portuguesa

Conferência da European Huntington Association
Bucareste – Roménia, 4-6 Outubro 2019

A HISTÓRIA DE UMA PORTUGUESA, CRISTINA FERREIRA, QUE DIZ “FAÇAM AS MALAS E VÃO!”

Já ouviu falar da Conferência da European Huntington Association em Bucareste – Roménia, entre 4 e 6 de Outubro?
Ainda não decidiu se quer ir?
A Cristina Ferreira viajou sozinha de Portugal para a Bulgária para ir à Conferência anterior. Leia a sua história:

 

Sou de uma família portuguesa onde existe a doença de Huntington. A minha mãe foi diagnosticada com doença de Huntington em 2012. Nesta altura, já tinha sintomas da doença.
Durante os anos seguintes, comecei a reunir informações acerca da doença. No site da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (APDH), li que iria haver uma Conferência da European Huntington Association (EHA – Associação Huntington Europeia) na Bulgária, em Setembro de 2017.
Decidi ir.
Era a primeira vez que iria viajar sozinha para tão longe. Era a primeira vez que me iria focar na doença durante tanto tempo, rodeada por estranhos, a falarem numa língua diferente da minha. E ia gastar os meus dias de férias e o meu dinheiro para isso.
Mas decidi arriscar. Queria receber informações válidas sobre a doença directamente dos especialistas.
Na noite anterior a partir para Sófia, a minha mala estava vazia e a minha vontade de ir era nenhuma. Estive a pintar durante algum tempo, a procrastinar, até que fui encorajada a não pensar muito sobre o assunto e apenas a “Fazer a mala e Partir”.
Não sabia ainda que Sófia ia ser uma escolha perfeita: iria inspirar-me, aumentar o meu conhecimento e ligar-me a uma comunidade Huntington mais vasta.
A Conferência foi como um relâmpago. Senti-me como se estivesse dentro de um caleidoscópio. Os doentes partilhavam as suas histórias, havia informações sobre as várias associações nacionais, os profissionais falavam das suas experiências e os investigadores apresentavam os progressos científicos mais recentes na doença de Huntington.
Tudo passou tão depressa. Em poucos dias, senti-me a pertencer a algo, fiz novos amigos, estabeleci uma rede social, aprendi muito acerca da doença, acerca dos ensaios clínicos que estão a decorrer e acerca das diferentes associações.
Todas as manhãs, caminhávamos com entusiasmo e alegria pelas ruas de Sófia. Éramos um grupo heterogéneo, um grupo orgulhoso, ligados por uma doença. Sem qualquer estigma.
No fim da Conferência, abraçámo-nos uns aos outros. Parecia uma grande reunião de família – só que uma família rara.
No início, não estava entusiasmada por ir, mas a Conferência da European Huntington Association foi o começo do meu envolvimento com a comunidade Huntington global. Inspirou-me para continuar a minha jornada e, desde 2017, tenho participado activamente em acções e actividades relacionadas com a doença.
Agora, sou uma representante da European Huntington Association na equipa HD-COPE, uma coligação global que tem como objectivo aumentar o poder da posição dos doentes na investigação e desenvolvimento de fármacos e tratamentos,
Porquê? Porque juntos somos mais fortes. Somos mesmo.
Portanto, o meu conselho é “Façam as malas e Vão!”
Façam as coisas acontecer, porque todas as pessoas são importantes.
Por vezes, a doença de Huntington pode trazer surpresas muito boas.
E há muitos abraços para dar.

O artigo original aqui.

Faça a sua inscrição na Conferência aqui.

 

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Registos fotográficos Dia Nacional da Doença de Huntington – 15 de Junho

Alguns registos fotográficos das duas iniciativas que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington realizou no passado Sábado, 15 de Junho, para assinalar o Dia Nacional da Doença de Huntington.

Queremos agradecer publicamente a todas as pessoas, instituições e empresas que tornaram estas iniciativas possíveis e que mostraram, uma vez mais, que juntos somos mais fortes!

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Vídeo APDH/Externato de Penafirme sobre a Doença de Huntington

Este video resulta da colaboração entre a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e o Externato de Penafirme e pretende apresentar alguns testemunhos sobre como é viver com a doença de Huntington.

Ver o Vídeo Aqui.

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DIA NACIONAL DA DOENÇA DE HUNTINGTON – 15 DE JUNHO

Assinalar um Dia para Melhorar Todos os Dias das Famílias que vivem com a Doença de Huntington em Portugal.

Hoje, no Porto ou em Lisboa, participe nas iniciativas da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

Juntos somos mais Fortes!

 

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Programa 15 de Junho 2019 – Dia Nacional da Doença de Huntington – Fábrica da Pólvora, Barcarena

O Programa do Evento Solidário que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington está a organizar no próximo Sábado, 15 de Junho, na Fábrica da Pólvora em Barcarena, para assinalar o Dia Nacional da Doença de Huntington (clicar na imagem para aumentar).
Junte-se a nós! Ajude-nos a Ajudar!

15:00 – Aula de Yoga
17:00 – Grupo de Cante Alentejano da ARPIC
17:30 – Duo UDJAT
21:00 – Duo António Palma e Filipe Figueiredo
21:30 – Banda Happy Hour

 

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15 de Junho de 2019 – Evento Solidário para assinalar o Dia Nacional da Doença de Huntington

O Cartaz Oficial do Evento Solidário que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington está a organizar para assinalar o Dia Nacional da Doença de Huntington.

◊ Sábado, 15 Junho 2019

◊ 15:00-24:00

◊ Fábrica da Pólvora (Barcarena – Oeiras)

 

cartaz lisboa

 

 

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