June 27, 2019 at 9:06 pm
· Filed under Uncategorized
REUNIÃO ENTRE A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON E O PARTIDO COMUNISTA PORTUGUÊS PARA MAIOR IGUALDADE NO ACESSO AOS TRATAMENTOS NA DOENÇA DE HUNTINGTON
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington reuniu hoje em Lisboa com a recém-eleita Deputada do Partido Comunista Português no Parlamento Europeu, Sandra Pereira, para lhe dar a conhecer a Doença de Huntington e para solicitar o seu compromisso e atenção durante o seu mandato nos próximos 5 anos para com temas essenciais para as famílias portuguesas e europeias afectadas pela doença de Huntington.
Neste momento, uma das grandes preocupações das Associações de Doentes de Huntington de todos os países europeus é garantir que os medicamentos que existem para controlar os sintomas da doença e as novas terapias promissoras que estão agora a ser testadas em ensaios clínicos chegam efectivamente aos doentes e que todos os doentes recebem o tratamento certo no momento certo da sua doença – independentemente do seu País ou da região dentro do País em que residem.
Com o objectivo de resolver os problemas de equidade no acesso aos tratamentos na Doença de Huntington, os problemas de estigma, isolamento e discriminação dos doentes, e de aumentar a sensibilidade dos decisores políticos e da sociedade civil para a realidade vivida pelas famílias com este diagnóstico, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington tem contactado os diferentes deputados portugueses recém-eleitos para o Parlamento Europeu para que nos apoiem nestas causas e se comprometam a trabalhar em medidas europeias que melhorem as condições de vida dos doentes de Huntington e de todos os portadores de doenças neurológicas e raras.
Permalink
June 24, 2019 at 5:59 pm
· Filed under Uncategorized
Reportagem sobre a Doença de Huntington no jornal Correio da Manhã, com entrevistas a Marcela Alves (portadora da doença) e a Helena Soares (presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington).
Ler aqui.
Permalink
June 21, 2019 at 11:20 am
· Filed under Uncategorized
Documentário “When Illness Becomes a Challenge” – “Quando a Doença se torna um Desafio”
Um Documentário da Associação de Doentes de Huntington da Eslovénia (legendas em Inglês) que aborda a Prestação de Cuidados aos Doentes de Huntington de uma forma inovadora e filosófica.
Permalink
June 19, 2019 at 1:13 pm
· Filed under Uncategorized
Conferência da European Huntington Association
Bucareste – Roménia, 4-6 Outubro 2019
A HISTÓRIA DE UMA PORTUGUESA, CRISTINA FERREIRA, QUE DIZ “FAÇAM AS MALAS E VÃO!”
Já ouviu falar da Conferência da European Huntington Association em Bucareste – Roménia, entre 4 e 6 de Outubro?
Ainda não decidiu se quer ir?
A Cristina Ferreira viajou sozinha de Portugal para a Bulgária para ir à Conferência anterior. Leia a sua história:
Sou de uma família portuguesa onde existe a doença de Huntington. A minha mãe foi diagnosticada com doença de Huntington em 2012. Nesta altura, já tinha sintomas da doença.
Durante os anos seguintes, comecei a reunir informações acerca da doença. No site da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (APDH), li que iria haver uma Conferência da European Huntington Association (EHA – Associação Huntington Europeia) na Bulgária, em Setembro de 2017.
Decidi ir.
Era a primeira vez que iria viajar sozinha para tão longe. Era a primeira vez que me iria focar na doença durante tanto tempo, rodeada por estranhos, a falarem numa língua diferente da minha. E ia gastar os meus dias de férias e o meu dinheiro para isso.
Mas decidi arriscar. Queria receber informações válidas sobre a doença directamente dos especialistas.
Na noite anterior a partir para Sófia, a minha mala estava vazia e a minha vontade de ir era nenhuma. Estive a pintar durante algum tempo, a procrastinar, até que fui encorajada a não pensar muito sobre o assunto e apenas a “Fazer a mala e Partir”.
Não sabia ainda que Sófia ia ser uma escolha perfeita: iria inspirar-me, aumentar o meu conhecimento e ligar-me a uma comunidade Huntington mais vasta.
A Conferência foi como um relâmpago. Senti-me como se estivesse dentro de um caleidoscópio. Os doentes partilhavam as suas histórias, havia informações sobre as várias associações nacionais, os profissionais falavam das suas experiências e os investigadores apresentavam os progressos científicos mais recentes na doença de Huntington.
Tudo passou tão depressa. Em poucos dias, senti-me a pertencer a algo, fiz novos amigos, estabeleci uma rede social, aprendi muito acerca da doença, acerca dos ensaios clínicos que estão a decorrer e acerca das diferentes associações.
Todas as manhãs, caminhávamos com entusiasmo e alegria pelas ruas de Sófia. Éramos um grupo heterogéneo, um grupo orgulhoso, ligados por uma doença. Sem qualquer estigma.
No fim da Conferência, abraçámo-nos uns aos outros. Parecia uma grande reunião de família – só que uma família rara.
No início, não estava entusiasmada por ir, mas a Conferência da European Huntington Association foi o começo do meu envolvimento com a comunidade Huntington global. Inspirou-me para continuar a minha jornada e, desde 2017, tenho participado activamente em acções e actividades relacionadas com a doença.
Agora, sou uma representante da European Huntington Association na equipa HD-COPE, uma coligação global que tem como objectivo aumentar o poder da posição dos doentes na investigação e desenvolvimento de fármacos e tratamentos,
Porquê? Porque juntos somos mais fortes. Somos mesmo.
Portanto, o meu conselho é “Façam as malas e Vão!”
Façam as coisas acontecer, porque todas as pessoas são importantes.
Por vezes, a doença de Huntington pode trazer surpresas muito boas.
E há muitos abraços para dar.
O artigo original aqui.
Faça a sua inscrição na Conferência aqui.

Permalink
June 17, 2019 at 3:59 pm
· Filed under Uncategorized
Permalink
June 17, 2019 at 3:39 pm
· Filed under Uncategorized
Este video resulta da colaboração entre a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e o Externato de Penafirme e pretende apresentar alguns testemunhos sobre como é viver com a doença de Huntington.
Ver o Vídeo Aqui.
Permalink
June 15, 2019 at 8:11 am
· Filed under Uncategorized
Assinalar um Dia para Melhorar Todos os Dias das Famílias que vivem com a Doença de Huntington em Portugal.
Hoje, no Porto ou em Lisboa, participe nas iniciativas da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Juntos somos mais Fortes!

Permalink
June 11, 2019 at 12:31 pm
· Filed under Uncategorized
O Programa do Evento Solidário que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington está a organizar no próximo Sábado, 15 de Junho, na Fábrica da Pólvora em Barcarena, para assinalar o Dia Nacional da Doença de Huntington (clicar na imagem para aumentar).
Junte-se a nós! Ajude-nos a Ajudar!
15:00 – Aula de Yoga
17:00 – Grupo de Cante Alentejano da ARPIC
17:30 – Duo UDJAT
21:00 – Duo António Palma e Filipe Figueiredo
21:30 – Banda Happy Hour

Permalink
June 5, 2019 at 1:18 pm
· Filed under Uncategorized
O Cartaz Oficial do Evento Solidário que a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington está a organizar para assinalar o Dia Nacional da Doença de Huntington.
◊ Sábado, 15 Junho 2019
◊ 15:00-24:00
◊ Fábrica da Pólvora (Barcarena – Oeiras)

Permalink