Archive for January, 2019

Huntington Café

Foi assim no passado Sábado na sede da APDH – um grupo de pessoas com um elemento comum, a doença de Huntington, reuniu-se à volta da mesa de café para partilhar experiências, desabafos, dúvidas, sentimentos e questões.
Tudo isto num ambiente tranquilo e de confiança, onde as pessoas sentiram que não estão tão sozinhas.
A experiência vai repetir-se no próximo mês, em data a confirmar.
Junte-se a nós à volta desta mesa de partilha!

Huntington café 2

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HUNTINGTON CAFÉ – 26 JANEIRO, 10:00-12:00, SEDE DA APDH, LISBOA

É já amanhã, dia 26 de Janeiro, a partir das 10:00, que acontece o primeiro Huntington Café, na sede da APDH, em LIsboa.

Esta iniciativa destina-se a todas as pessoas afectadas pela doença de Huntington (doentes, familiares, cuidadores). 

Pretendemos promover a interacção e a partilha de experiências entre a comunidade Huntington portuguesa, já que acreditamos que juntos somos mais fortes!

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Novo Ensaio Clínico anunciado para a Doença de Huntington

A Companhia Farmacêutica UniQure anunciou ontem em comunicado que a entidade reguladora norte-americana FDA (Food and Drug Administration) aprovou o seu fármaco AMT-130.

Matt Kapusta, director executivo da companhia, declarou que este é um marco significativo para os doentes de Huntington e para as terapias genéticas, já que o AMT-130 é o primeiro fármaco desenhado para silenciar o gene alterado com uma única administração.

No segundo semestre de 2019, a companhia irá dar início ao Ensaio Clínico de Fase I/II com doentes de Huntington para avaliar a segurança, tolerabilidade e eficácia deste tratamento. O ensaio decorrerá nos Estados Unidos da América.

São tempos promissores para a comunidade Huntington, com vários ensaios clínicos com humanos a testarem terapias genéticas para a doença!

(link com o comunicado da UniQure)

 

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Novo blog “Oculta, Nunca Mais! Notícias sobre a luta contra a doença de Huntington”

Gene Veritas/Kenneth Serbin, norte-americano e uma das figuras mais conhecidas da comunidade Huntington internacional, tem agora um novo blog em Português chamado “Oculta, Nunca Mais! Notícias sobre a luta contra a doença de Huntington”.

Mais uma fonte de informação que as famílias portuguesas poderão consultar para ficarem a par de tudo o que acontece no mundo Huntington global.

Visitar o blog aqui.

 

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HUNTINGTON CAFÉ – 26 JANEIRO 2019, 10:00

Caros Associados e Amigos

Vimos dar conhecimento de uma nova iniciativa da APDH denominada “Huntington Café”, cuja primeira sessão terá lugar dia 26 de Janeiro de 2019 (Sábado), pelas 10:00.
Pretende-se criar um local de partilha de experiências e aquisição de conhecimentos e orientação informal, por técnico da Associação/convidado.

Caso pretendam participar, deverão inscrever-se por e-mail ou telemóvel (pode ser por sms com o nome):

huntington@sapo.pt / 925 065 777

Não deixem de participar, o café fica por nossa conta!

Aproveitamos para reiterar os votos de um Ano 2019 repleto de Esperança!

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