Archive for October, 2018

Documentário Absolute Beginners – Absolutamente Principiantes

Documentário Absolute Beginners – Absolutamente Principiantes

(vídeo da European Huntington Association – EHA com legendas em Português)

A Associação Francesa DingDingDong realizou um documentário acerca da vida de 6 pessoas afectadas pela doença de Huntington.

O documentário, que estreará em breve, faz seis retratos pessoais, de uma forma poética e sensível, sobre a experiência de viver com o diagnóstico de doença de Huntington.

Aqui, a entrevista a Valérie Pihet, co-fundadora da DingDingDong, sobre o processo de criação deste documentário.

 

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COMO COMEÇAR O SEU PRÓPRIO GRUPO DE APOIO – vídeo da EHA com legendas em Português

COMO COMEÇAR O SEU PRÓPRIO GRUPO DE APOIO

(vídeo da European Huntington Association – EHA com legendas em Português)

Nesta entrevista, Émilie Hermant/Alice Rivières, co-fundadora da Associação Francesa DindDingDong, partilha as suas experiências e dá conselhos a todos os que sentem a necessidade de integrar um grupo de apoio.

“A partir do momento em que são dois, já são um grupo”

 

 

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ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON TORNOU-SE ASSOCIADO EFECTIVO DO CONSELHO PORTUGUÊS PARA O CÉREBRO

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington tornou-se Associado Efectivo do Conselho Português para o Cérebro – CPC por decisão unânime da Assembleia Geral do CPC que decorreu no passado dia 21 de Outubro.

Esta nova filiação da APDH irá permitir uma colaboração directa entre as duas Organizações, de forma a dar maior visibilidade e eficácia à investigação da doença de Huntington em Portugal, bem como aumentar e facilitar o apoio prestado às famílias portuguesas afectadas por esta doença.

Mais informações sobre o Conselho Português para o Cérebro aqui.

 

cpc-logo

 

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Novo estudo revela diferentes variantes da Doença de Huntington Juvenil

Novo estudo revela que há diferentes variantes da doença de Huntington juvenil, o que poderá ter importantes implicações para a abordagem terapêutica a estes doentes.

A doença de Huntington juvenil designa os casos em que os sintomas da doença de Huntington surgem antes dos 20 anos. A doença de Huntington juvenil representa cerca de 6-10% de todos os casos de doença de Huntington, o que a torna uma condição ainda mais rara e desafiante.

Veja o vídeo com legendas em Português da entrevista feita pela European Huntington Association a Ferdinando Squitieri, responsável por este estudo.

 

Se pretender mais informações sobre o estudo, consulte os seguintes sites:

HDBuzz

EHA

Lancet Neurology

 

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Perguntas Frequentes e Respostas acerca do Ensaio “Generation-HD1” da Roche

(clique nas imagens para aumentar)

 

FAQ-Roche 1

FAQ-Roche 2

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Sumário da Roche sobre Ensaio “Generation-HD1” e Estudo sobre História Natural da DH

(clique na imagem para aumentar)

imagem roche

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TODOS OS PORMENORES SOBRE ENSAIO GENERATION-HD1

Esta é a etapa seguinte do tão publicitado e bem-sucedido ensaio com silenciamento de genes ou de redução dos níveis de huntingtina, cujos resultados foram divulgados no final do ano passado.

No congresso da Rede Europeia da Doença de Huntington, decorrido no mês passado em Viena, a farmacêutica “Roche” anunciou detalhes mais concretos acerca do primeiro estudo piloto de sempre com um fármaco para redução da huntingtina – RG6042.

Este ensaio clínico de fase III é a continuação do tão falado estudo promovido pela “Ionis Pharmaceuticals” que, em Dezembro do ano passado, provou que a substância era segura e que reduzia a produção da proteína huntingtina em doentes de Huntington.

Agora, pretende-se compreender se o RG6042 é eficaz, ou seja, se consegue realmente atrasar a progressão da doença de Huntington.

O estudo começará no início de 2019 e decorrerá em cerca de 80-90 centros e em cerca de 15 países.

Será um estudo mais alargado, em que serão incluídos 660 doentes com DH manifesta.

Leia tudo sobre este novo estudo no artigo HDBuzz em Português.

 

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