Archive for July, 2018

Documentário “Não somos tão raros nem estamos tão sós: a força das Associações de Doentes” disponível no YouTube.

A equipa do CGPP (Centro de Genética Preditiva e Preventiva – Porto) divulgou agora o Documentário “Não somos tão raros e não estamos sós: a força das Associações de Doentes”, produzido no âmbito do Programa de Capacitação das Associações de Doentes promovido por esta instituição e que reúne entrevistas e depoimentos de diferentes representantes de Associações de Doentes – entre os quais, Filipa Júlio, da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

Nas palavras da equipa do CGPP, “o documentário é o resultado de um trabalho de mapeamento e de capacitação das Associações de Doenças Raras em Portugal que foi pensado para dar respostas práticas às necessidades e aos problemas mais comuns. Os objectivos deste documentário são quebrar o isolamento e dar voz ao importante trabalho das associações na representação dos seus doentes e apoio às suas famílias.

Veja o documentário completo no YouTube.

 

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Conferência EHDN e Assembleia da EHA – Prazo das Inscrições termina Amanhã! (31 Julho 2018)

CONFERÊNCIA DA REDE EUROPEIA DE DOENÇA DE HUNTINGTON  (VIENA-ÁUSTRIA, 14-16 SETEMBRO 2018)

ASSEMBLEIA GERAL DA ASSOCIAÇÃO HUNTINGTON EUROPEIA  (VIENA-ÁUSTRIA, 13 SETEMBRO 2018)

Se pretende estar presente nos dois eventos, registe-se através das seguintes ligações o quanto antes, o Prazo das Inscrições termina Amanhã! (31 Julho 2018):

» Conferência da Rede Europeia de Doença de Huntington

» Assembleia Geral da Associação Huntington Europeia

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14 Julho 2018 – Estreia do Documentário “Não somos tão raros e não estamos sós: a força das Associações de Doentes”, i3S – Porto

No âmbito da Sessão Pública de Encerramento do Programa de Capacitação das Associações de Doentes promovido pelo CGPP – Centro de Genética Preditiva e Preventiva, no Porto, a equipa do CGPP apresenta o Documentário “Não somos tão raros e não estamos sós: a força das Associações de Doentes”, com entrevistas e depoimentos de diferentes representantes de Associações de Doentes – entre os quais, Filipa Júlio, da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

A sessão é gratuita e aberta a todos os doentes, familiares, amigos ou profissionais de saúde que estejam interessados.
Basta aparecer no dia 14 de Julho de 2018 (Sábado), pelas 11:30, no Átrio Principal do i3S, Porto (R. Alfredo Allen, 4200-135 Porto).

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Entrevista com representante da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington na Newsletter da EHDN – European Huntington’s Disease Network

A representante da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington no grupo HD-COPE, Cristina Ferreira, em grande destaque na Newsletter da Rede Europeia de Doença de Huntington deste mês.

Uma história portuguesa contada na primeira pessoa e divulgada por toda a comunidade Huntington europeia.

Ver a Newsletter aqui.

(clicar nas imagens para ampliar)

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