Archive for May, 2018

VÍDEO COM O DEBATE SOBRE AS PROPOSTAS DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON NA ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA – 2:38:04

O vídeo com o Debate que decorreu na quarta-feira e onde os diferentes partidos discutem as propostas da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington – a partir do momento 2:38:04

A Doença de Huntington a ter voz e a ser debatida em Portugal! 
Juntos somos mais Fortes!

Ver aqui o Vídeo no Canal Parlamento.

 

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HDBuzz – Últimas Actualizações sobre Ensaio de Redução da Huntingtina: Perguntas e Respostas

A Associação Huntington Norte-Americana  (“Huntington’s Disease Society of America – HDSA”) elaborou um documento em formato Pergunta-Resposta para esclarecer, em linguagem simples, as últimas novidades do Ensaio Clínico de redução dos níveis da Huntingtina.

Aqui, poderão ter a resposta a muitas das questões que este Ensaio tem levantado na Comunidade Huntington de todo o Mundo.

Para ler em Português no site do HDBuzz.

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APRECIAÇÃO DE 4 PROPOSTAS IMPORTANTES PARA A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON

HOJE, 15:00, ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA – LISBOA
APRECIAÇÃO DE 4 PROPOSTAS IMPORTANTES PARA A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON:

Petição n.º 355/XIII/2.ª
Da iniciativa da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington – Solicitam a criação do Dia Nacional da Doença de Huntington.

Projeto de Resolução n.º 1011/XIII/2.ª (PSD)
Consagra a data de 15 de junho como o Dia Nacional da Doença de Huntington e recomenda ao Governo que aprove medidas de redução do impacto dessa doença e de apoio aos seus portadores

Projeto de Resolução n.º 1551/XIII/3.ª (BE)
Recomenda ao Governo que as pessoas que se qualificam para aceder a diagnóstico genético pré-implantação possam efetuar três tentativas de gravidez no âmbito do Serviço Nacional de Saúde

Projeto de Resolução n.º 1552/XIII/3.ª (PCP)
Recomenda ao Governo que reforce a acessibilidade à saúde aos doentes de Huntington

Segundo instruções da Assembleia, “para além da Delegação, outros peticionários poderão vir assistir ao debate em Reunião Plenária, ainda que, nesse caso, o acesso às galerias se faça de acordo com o procedimento comum, ou seja, por ordem de chegada e enquanto a capacidade das mesmas o permitir”.
Junte-se a nós em mais um importante passo para divulgar a Doença de Huntington no nosso País.

Juntos Somos Mais Fortes!

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