O vídeo com o Debate que decorreu na quarta-feira e onde os diferentes partidos discutem as propostas da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington – a partir do momento 2:38:04
A Doença de Huntington a ter voz e a ser debatida em Portugal!
Juntos somos mais Fortes!
Ver aqui o Vídeo no Canal Parlamento.
A Associação Huntington Norte-Americana (“Huntington’s Disease Society of America – HDSA”) elaborou um documento em formato Pergunta-Resposta para esclarecer, em linguagem simples, as últimas novidades do Ensaio Clínico de redução dos níveis da Huntingtina.
Aqui, poderão ter a resposta a muitas das questões que este Ensaio tem levantado na Comunidade Huntington de todo o Mundo.
HOJE, 15:00, ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA – LISBOA
APRECIAÇÃO DE 4 PROPOSTAS IMPORTANTES PARA A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON:
Petição n.º 355/XIII/2.ª
Da iniciativa da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington – Solicitam a criação do Dia Nacional da Doença de Huntington.
Projeto de Resolução n.º 1011/XIII/2.ª (PSD)
Consagra a data de 15 de junho como o Dia Nacional da Doença de Huntington e recomenda ao Governo que aprove medidas de redução do impacto dessa doença e de apoio aos seus portadores
Projeto de Resolução n.º 1551/XIII/3.ª (BE)
Recomenda ao Governo que as pessoas que se qualificam para aceder a diagnóstico genético pré-implantação possam efetuar três tentativas de gravidez no âmbito do Serviço Nacional de Saúde
Projeto de Resolução n.º 1552/XIII/3.ª (PCP)
Recomenda ao Governo que reforce a acessibilidade à saúde aos doentes de Huntington
Segundo instruções da Assembleia, “para além da Delegação, outros peticionários poderão vir assistir ao debate em Reunião Plenária, ainda que, nesse caso, o acesso às galerias se faça de acordo com o procedimento comum, ou seja, por ordem de chegada e enquanto a capacidade das mesmas o permitir”.
Junte-se a nós em mais um importante passo para divulgar a Doença de Huntington no nosso País.
Juntos Somos Mais Fortes!
ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE DOENTES DE HUNTINGTON (APDH)