Archive for July, 2013

Congresso Mundial sobre doença de Huntington – Rio de Janeiro, 15-18 de Setembro

O Congresso Mundial sobre doença de Huntington decorrerá este ano no Rio de Janeiro, entre 15 e 18 de Setembro.
Todas as comunicações do Congresso, feitas por especialistas em doença de Huntington de todo o mundo, terão tradução simultânea para português – uma oportunidade excelente para as famílias portuguesas conseguirem acompanhar todos os progressos científicos no campo da DH que estão a ser produzidos a nível mundial.

O primeiro prazo para realizar a inscrição a custo mais reduzido é no dia 15 de Agosto.

Veja o programa completo e saiba mais pormenores no site do Congresso:

http://www.wchd2013.com/


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Site da HDYO – Algumas perguntas frequentes

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Potenciais consequências de não se falar sobre a doença de Huntington – Novo artigo em Português no site da HDYO

Este artigo é destinado a todos os Pais, Tios, Avós e outros Encarregados de Educação que têm que lidar com a Doença de Huntington na sua família.

Aqui se abordam alguns dos problemas que poderão surgir quando a doença de Huntington não é discutida abertamente entre os vários elementos da família e é encarada como um assunto “tabu”.

Ler o artigo completo aqui.

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Recolha de histórias e testemunhos pessoais sobre a doença de Huntington

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) tem como principais objectivos:

  • Promover a divulgação de informação sobre a doença de Huntington
  • Fazer com que a sociedade civil tenha mais conhecimentos sobre os desafios enfrentados pelas pessoas e pelas famílias afectadas por esta doença
  • Criar um rede de suporte que preste apoio a todas as pessoas directa ou indirectamente atingidas pela doença de Huntington – doentes, pessoas em situação de risco de herdar a doença, portadores da mutação genética, familiares, amigos e prestadores de cuidados

Acreditamos que a partilha de testemunhos pessoais sobre o que é viver com a doença de Huntington poderá não só ajudar a promover uma maior consciencialização em relação à realidade vivida pelas pessoas e famílias que têm que lidar diariamente com a doença, como também ajudar outras pessoas que estão a viver situações semelhantes.

Pretendemos, por isso, recolher histórias e testemunhos  de experiências pessoais com a doença de Huntington, para colocar no site da APDH e no site da IHA (International Huntington Association).

Queremos criar uma secção no nosso site semelhante à que existe no site da Associação de Doentes de Huntington dos Estados Unidos e que pode ver aqui: http://www.hdsa.org/about/faces-of-hd/index.html

Se quiser colaborar com esta iniciativa da APDH, por favor contacte-nos e/ou envie a sua história para o email huntington.coimbra@hotmail.com até ao dia 20 de Agosto.

O texto não deverá ultrapassar as duas páginas A4, com letra tamanho 12, e poderá ser acompanhado por fotografias.

Consideramos que esta partilha de experiências ajudará a divulgar a doença, a sensibilizar a comunidade para os problemas vividos pelos doentes e famílias e a diminuir o isolamento frequentemente sentido por quem tem uma doença rara.

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O que podes fazer por alguém que tem a doença de Huntington – Novo artigo em Português no site da HDYO

Este artigo é dirigido às crianças que crescem em famílias afectadas pela doença de Huntington.

Trata-se de uma lista com algumas sugestões sobre coisas que as crianças podem fazer em conjunto com o/a doente, para tentar diminuir o impacto negativo causado pela DH em todos os elementos da família.

Pode ler o artigo completo aqui.

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Visitar um Lar – Novo artigo em Português no site da HDYO

Neste artigo abordam-se vários aspectos relacionados com a necessidade que por vezes existe de institucionalizar os doentes de Huntington e com algumas estratégias para lidar com as mudanças que esta nova situação acarreta para a vida do doente e da sua família.

Ler o artigo completo aqui

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