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CONFERÊNCIA ANUAL DA HUNTINGTON’S DISEASE SOCIETY OF AMERICA – ASSOCIAÇÃO HUNTINGTON AMERICANA, 4-7 JUNHO 2020, ONLINE

A Associação Huntington Americana – HDSA (Huntington’s Disease Society of America), uma das Associações de Doentes de Huntington maiores e mais antigas do mundo, vai promover a sua 35 ª Conferência Anual entre 4 e 7 de Junho em formato virtual.

A língua oficial é o inglês e os horários estão todos indicados no fuso horário norte-americano (menos 5 horas do que em Portugal). A participação é gratuita, mas implica uma inscrição prévia.

Aproveite a oportunidade para se juntar a um dos eventos mais importantes para a comunidade Huntington global, participando em 4 dias de aprendizagem, actualizações científicas, interacção virtual e muito mais.

Siga a ligação para se inscrever, conhecer o programa e ter todos os pormenores sobre este evento, aqui.

hdsa

 

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HD on the Move – a DH em Movimento

Filipa Júlio, da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington e da European Huntington Association, a pedalar hoje pelo Porto no âmbito da iniciativa “HD on the Move – a DH em Movimento”.

Porque todos os gestos contam para aumentar a conscencialização e sensibilização acerca da doença de Huntington.

hdonthebike hdonthebike2

 

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HD on the Move – A Doença de Huntington em Movimento (30 Maio 2020)

No próximo Sábado, faça uma caminhada, uma corrida ou ande de bicicleta para aumentar a conscencialização e sensibilização globais acerca da doença de Huntington.

Partilhe as suas fotografias “em movimento” nas Redes Sociais, utilizando as hasgtags #HDontheBIKE#HDontheMOVE e #HDawarenessMonth e assinalando a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (https://www.facebook.com/AssociacaoPortuguesaDoentesHuntington/) e a European Huntington Association (https://www.facebook.com/EuroHuntington/) para que as suas fotografias possam aparecer nas páginas de Facebook destas organizações.

Junte-se a este evento do Facebook aqui.

O desconhecimento é um dos maior inimigos da doença de Huntington.

Ajude-nos a informar e sensibilizar a sociedade para a realidade da doença de Huntington.

Juntos somos mais Fortes!

hdmove

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“A Voz da Doença de Huntington” – “The Voice of HD”

Já saiu o último boletim informativo da Associação Huntington Europeia – European Huntington Association.

Leia tudo sobre as várias iniciativas para assinalar o mês de Maio enquanto mês de conscencialização/sensibilização para a doença de Huntington e conheça a história familiar por detrás da canção “North Star – HD8890”.

Leia o boletim aqui.

 

north star

 

 

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Manual de Medidas Gerais de Prevenção e Controlo da COVID-19 – Saúde e Actividades Diárias

A Direcção-Geral da Saúde acaba de divulgar um manual com informações úteis e instruções práticas para que todos possamos aprender a lidar com a nova realidade imposta pela pandemia. Porque o conhecimento é das armas mais importantes para enfrentar situações difíceis, aconselhamos a sua leitura atenta.

Podem ver o Manual aqui.

manual dgs

 

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DESAFIOS COGNITIVOS PARA TREINO MENTAL

A Unidade de Neuropsicologia do Centro Hospitalar Universitário de São João, no Porto, desenvolveu uma série de Desafios Cognitivos para promover o treino mental diário de doentes, familiares e restante comunidade.

Uma ferramenta útil para os doentes de Huntington e seus cuidadores poderem trabalhar diferentes capacidades cognitivas no contexto das suas rotinas diárias em casa.

Os desafios cognitivos podem ser encontrados aqui.

desafios cognitivos

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30 de Maio – “HD on the Move”

Maio é o Mês de Sensibilização para a Doença de Huntington.

Junte-se à iniciativa “HD on the MOVE”, dia 30 de Maio.

Neste dia, faça uma caminhada, corrida ou ande de bicicleta e partilhe as suas fotografias nas redes sociais utilizando as hasgtags
#HDontheBIKE #HDontheMOVE e #HDawarenessMonth

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Maio – Mês de Conscencialização Global acerca da Doença de Huntington

Maio é o Mês de Conscencialização Global acerca da Doença de Huntington

Apesar do distanciamento físico agora necessário, a European Huntington Association (Associação Huntington Europeia) lançou vários desafios para que todos possam contribuir para aumentar a consciencialização em relação a esta doença rara e possam manter a proximidade social online.

Junte-se a esta campanha no site da European Huntington Association – Associação Huntington Europeia, aqui.

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Lavagem Correcta das Mãos – Direcção-Geral da Saúde

Porque a utilização de Máscaras de Protecção não chega e porque a Lavagem das Mãos continua a ser um dos factores de protecção mais importantes para combater o Coronavírus, um vídeo da Direcção-Geral da Saúde sobre a técnica correcta para o fazer.

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Sessões de Apoio online promovidas pela HDYO – Huntington’s Disease Youth Organization

A HDYO – Huntington’s Disease Youth Organization está a promover sessões de apoio online para jovens e jovens adultos de famílias com um diagnóstico de doença de Huntington.

As sessões, diárias e em inglês, são feitas através da plataforma Zoom e do Skype e são abertas a todos os jovens que se queiram juntar a uma conversa informal com elementos da HDYO, jovens de todo o mundo e convidados especiais.

Na imagem, as instruções e as ligações para participarem.

Fica aqui a agenda desta semana, com os horários para Portugal (iguais ao Reino Unido):

5 Maio, 3ª feira – 18:00-20:00
6 Maio, 4ª feira – 16:00-18:00
7 Maio, 5ª feira – 8:00-11:00
8 Maio, 6ª feira – 14:00-17:00
9 Maio, Sábado – 8:00-11:00
10 Maio, Domingo – 14:00-17:00

Distância física não significa Distância social.
Participem!

(clicar na imagem para aumentar)

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