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= ENSAIO CLÍNICO GENERATION HD1 INTERROMPIDO =

Ontem à noite foi anunciado um retrocesso no ensaio clínico da ROCHE Generation HD1. Um comité independente de monitorização de dados clínicos aconselhou a Roche a interromper a administração de Tominersen e a Roche decidiu seguir esse conselho. Os participantes no ensaio clínico não continuarão a receber este fármaco. Contudo, o ensaio NÃO será descontinuado. Foi pedido a todos os participantes que continuem a realizar todas as avaliações, a recolher informações e a comparecer às visitas de estudo tal como originalmente planeado.

Para quê continuar este ensaio se o conselho foi interromper a administração do fármaco? Erik Lundgren, o responsável da Roche pelo programa, explica: “Mesmo que tenhamos decidido interromper a administração do fármaco, queremos continuar a aprender com todas as informações que recolhemos no estudo. O estudo ainda é válido para a Roche e para a comunidade Huntington. Esperamos que os participantes concordem em continuar no estudo, apesar deste contratempo. A sua participação continuará a providenciar conhecimentos valiosos.”

“- Isto foi um grande desapontamento”, disse Astri Arnesen, Presidente da European Huntinton Association. “Temos que digerir juntos este desapontamento e não perder a esperança. Percebemos que o Tominersen não parece ser eficaz na dosagem, frequência e forma de administração utilizadas no Generation HD1. Há ainda muitas perguntas que precisam de resposta, e fico contente que a Roche demonstre vontade de aprender e explorar mais a fundo estas questões. Precisamos de ter em mente que há muitos outros fármacos e terapias em desenvolvimento e que há muitos projetos promissores e empolgantes para a comunidade Huntington.”

Pode ler o comunicado de imprensa completo aqui e aqui.

Pode ler o artigo HDBuzz sobre este tópico, aqui.

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O Disfarce de Huntington por Jimmy Pollard

31 de Março (quarta-feira), 19:00 – 20:30 (hora portuguesa), Plataforma Zoom

Esta é uma apresentação que Jimmy Pollard tem feito ao longo dos anos, com informação prática para melhor compreender as expressões faciais das pessoas que vivem com a doença de Huntington.

As pessoas com doença de Huntington podem parecer entediadas, desinteressadas, infelizes ou zangadas quando, na verdade, não o estão. Muitas vezes, alguns dos aspectos físicos e cognitivos da doença de Huntington colocam uma máscara na pessoa.

A comunidade com doença de Parkinson fala frequentemente da “Máscara de Parkinson”. Não se fala muito disso no mundo Huntington. Se tem doença de Huntington, pode compensar alguns destes desafios.

Para assistir a esta apresentação, em inglês, gratuita e aberta a todos, basta enviar uma mensagem via Facebook para o Jimmy Pollard ou enviar um email para jjpollard@comcast.net.

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HUNTINGTON CAFÉ – “MOVIMENTO CRIATIVO PARA TODOS”

27 MARÇO 2021 (Sábado), 10:00-12:00, Plataforma Zoom

O próximo Huntington Café vai ser dedicado ao Movimento Criativo e vai ser dinamizado por Mara Andrade.

A Mara Andrade é médica especialista em Medicina Geral e Familiar, tem formação em Dança e Artes Performativas, e vem de uma família onde há o diagnóstico de doença de Huntington.

As suas palavras para descrever este Huntington Café:

“Começamos com alongamentos, movimentos funcionais e simples e vamos flutuando para uma dança onde vale tudo o que nos faz sentir bem. A prática é acessível e adaptável a todas idades, a todos os corpos, a toda a família. É também um momento de contemplação e aprendizagem do nosso corpo tal e qual como ele é, aqui e agora.”

No próximo dia 27 de Março, entre as 10:00 e as 12:00, respire fundo, ponha uma roupa confortável e junte-se a nós!

Inscrições gratuitas através de huntington.coimbra@hotmail.com ou mensagem pelo Facebook da APDH.

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= 1º Congresso da Huntington’s Disease Youth Organization =

13-14 Março 2021, das 16:00 às 19:45 (horário em Portugal)

Formato Virtual e Gratuito

Falta pouco tempo para ficarem a conhecer todas estas pessoas raras e inspiradoras.

Está à distância de três dias e um click, aqui.

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VACINAS E DOENÇA DE HUNTINGTON – Artigo HDBuzz em Português

Muitas famílias com o diagnóstico de Doença de Huntington têm questões acerca da vacinação contra o Coronavírus.

Este artigo tenta responder de uma forma simples a todas as dúvidas acerca do processo de vacinação dos doentes de Huntington e suas famílias.

Porque artigos como este são essenciais para poder tomar decisões informadas, leia e divulgue, aqui.

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1º CONGRESSO INTERNACIONAL DA HDYO PARA JOVENS

13 Março: 16:00 – 19:15 (horário em Portugal)

14 Março: 16:00 – 19:45 (horário em Portugal)

Já faltam poucos dias para que aconteça o primeiro congresso internacional para jovens adultos de famílias com o diagnóstico de doença de Huntington, organizado pela Huntington’s Disease Youth Organization.

Deixamos aqui o programa do Congresso, cheio de apresentações importantes e inspiradoras.

Em formato virtual e totalmente gratuito, basta um simples click para se inscreverem.

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Vídeo de evento para assinalar o Dia das Doenças Raras

Partilhamos o vídeo do evento organizado pela Comissão Instaladora da nova Organização de Associações de Doenças Raras para assinalar o Dia das Doenças Raras.

Ontem, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington fez-se representar por Cristina Ferreira, membro da Direcção, que fez o seguinte sumário do dia:

«Esta iniciativa contou com cerca de 180 participantes, entre associações de doentes, investigadores e académicos, titulares de cargos políticos e representantes de várias instituições públicas. O objectivo comum é reforçar, diferenciar e humanizar os cuidados aos Doentes Raros e o apoio aos seus Cuidadores. Na agenda política, a Unificação das Associações de Doenças Raras e a criação de um Registo Nacional de Doentes Raros são alguns dos passos necessários para nos aproximar à Estratégia Integrada para as Doenças Raras, visando a integração de Portugal nas 28 Redes Europeias de Referência, o que permite a melhoria no acesso a cuidados transfronteiriços, a medicamentos órfãos, a guidelines e modelos digitais e políticas sociais comuns.»

PORQUE RARO QUER DIZER MUITOS, RARO QUER DIZER FORÇA, RARO QUER DIZER ORGULHO

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ADRIANO MEIRELES – “DAR O PRIMEIRO PASSO”

É JÁ ESTE SÁBADO!

27 de Fevereiro 2021 (Sábado), 10:00-12:00, Plataforma Zoom

Para assinalar o Dia das Doenças Raras 2021, vamos ouvir todas as histórias que o Adriano Meireles viveu durante a sua caminhada rara e inspiradora do ponto mais a Norte ao ponto mais a Sul de Portugal.

Para se juntar a nós, basta enviar um email para huntington.coimbra@hotmail.com ou uma mensagem pelo Facebook da APDH, para lhe enviarmos as informações de acesso à plataforma Zoom.

PORQUE RARO QUER DIZER MUITOS, RARO QUER DIZER FORÇA, RARO QUER DIZER ORGULHO

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Dia das Doenças Raras

A Nova Entidade Agregadora das Associações de Doenças Raras vai assinalar o Dia das Doenças Raras no próximo Domingo, dia 28 de Fevereiro, entre as 14:00 e as 17:45, com um evento virtual em co-organização com INSA/DGS/FCT/Centros de Referência.

O evento é aberto a todos, mas pressupõe inscrição prévia.

Veja o programa e como participar aqui.

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CONGRESSO INTERNACIONAL VIRTUAL DA HDYO: 13-14 Março 2021

O Congresso Internacional Virtual da HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) para Jovens Adultos irá decorrer a 13 e 14 de Março de 2021.

Serão dois dias com apresentações de palestrantes com enorme prestígio a nível mundial. Todas as companhias farmacêuticas irão partilhar os seus progressos de investigação e existirão várias sessões com conteúdos educativos e inspiracionais.

Isto tudo vai acontecer na tua sala de estar (ou em qualquer outro lugar onde pretendas assistir). Embora este Congresso seja direccionado sobretudo para os jovens adultos da comunidade Huntington, todos podem registar-se e assistir ao programa, sejam familiares ou profissionais.

Finalmente, este evento é completamente gratuito – só precisas de te registar através do link que divulgamos. Neste site, poderás também ter todos os pormenores acerca deste evento.

Ver o Site do Congresso Aqui.

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