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Debate Europeu sobre Doença de Huntington

Acabou agora o Debate Europeu sobre Doença de Huntington, organizado pela European Huntington Association e pela European Federation of Neurological Associations.

A intervenção da eurodeputada Marisa Matias foi extremamentre relevante e tocou vários pontos muito importantes para as famílias com doenças neurológicas raras como a doença de Huntington, especialmente no que diz respeito ao sub-financiamento a nível europeu e nacional em relação à investigação e prestação de cuidados nesta área, à importância de dar mais apoio aos cuidadores informais, à necessidade de anular a discriminação e invisibilidade muitas vezes sentidas pelas famílias com este diagnóstico, e também a importância de garantir que, de facto, existirá uma maior equidade e justiça no acesso ao tratamento quando houver medicamentos eficazes para esta doença – com uma participação activa dos doentes e representantes dos doentes nas tomadas de decisão em saúde.

Ficam aqui alguns registos fotográficos desta iniciativa.

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Gravação Webinar “Sexualidade e Doença de Huntington”

Se não conseguiu acompanhar em directo, assista à gravação do Webinar sobre “Sexualidade e Doença de Huntington”.

Neste Webinar, dinamizado pela neuropsiquiatra Alzbeta Mühlbäck, foram abordados tópicos como a intimidade e a sexualidade na doença de Huntington, com algumas sugestões que poderão contribuir para melhorar o bem-estar dos casais nesta área tão importante da vida.

Assista ao vídeo aqui.

Veja os slides da Apresentação em PowerPoint aqui.

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DEBATE EUROPEU SOBRE DOENÇA DE HUNTINGTON

DEBATE EUROPEU SOBRE DOENÇA DE HUNTINGTON

AMANHÃ, 3 DE DEZEMBRO, 13:00 – 15:00 (PORTUGAL),

PLATAFORMA ZOOM

É já amanhã que a Doença de Huntington vai ser o foco de um importante Debate a nível Europeu. Junte-se a nós para debater os desafios e necessidades que os doentes de Huntington enfrentam em Portugal e no resto da Europa, e de que forma poderemos garantir um melhor acesso a cuidados e tratamentos para todos. Contaremos com a Eurodeputada Marisa Matias para dar voz às famílias portuguesas.

Inscreva-se gratuitamente aqui.

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Documentário “Dancing at the Vatican – Dançando no Vaticano” (com legendas em Português)

Documentário muito interessante sobre o evento inédito que decorreu a 18 de Maio de 2017, quando o Papa Francisco recebeu e abençoou famílias com o diagnóstico de doença de Huntington que viajaram dos quatro cantos do mundo até ao Vaticano.

Nas palavras da equipa da EHDN – European Huntington’s Disease Network (Rede Europeia de Investigação na Doença de Huntington): «Um documentário inspirador e comovente que mostra a viagem empreendida por algumas famílias da América Latina incrivelmente corajosas e ligadas pela mesma doença devastadora – a doença de Huntington. Esta missão que irá mudar as suas vidas e que irá trazer para a luz esta doença há tanto tempo estigmatizada, culmina no Vaticano, onde o Papa Francisco se tornou no primeiro líder mundial a reconhecer publicamente a doença e a pronunciar as palavras “doença de Huntington” em voz alta.»

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1º CONGRESSO INTERNACIONAL DA HDYO EM FORMATO VIRTUAL E GRATUITO

O 1º CONGRESSO INTERNACIONAL DA HDYO (HUNTINGTON’S DISEASE YOUTH ORGANIZATION) PARA JOVENS ADULTOS VAI SER EM FORMATO VIRTUAL E GRATUITO

13-14 Março 2021

Infelizmente, porque a pandemia COVID-19 ainda está a causar problemas por todo o mundo, a HDYO teve que tomar a difícil decisão de cancelar o seu 1º congresso internacional para jovens adultos que estava previsto acontecer em Glasgow – Escócia no próximo ano.

A boa notícia é que o evento passará a ser um CONGRESSO VIRTUAL com a duração de dois dias, 13 e 14 de Março de 2021, que será GRATUITO e aberto à participação de todos.

Podem ver todos os pormenores e inscrever-se no Congresso aqui.

Se já se tinham inscrito no Congresso original, o valor pago pela inscrição será reembolsado. Esta questão e outras relacionadas com viagens e alojamento serão respondidas e tratadas enviando um email para matt@hdyo.org

Nas palavras da HDYO: “Estamos verdadeiramente tristes pelo facto do Congresso não se poder realizar como gostaríamos. Parecia-nos que iria ser uma experiência especial. Contudo, por favor vejam os pormenores e participem no evento virtual planeado para Março. Iremos fazer novamente o nosso melhor para organizar um grande fim-de-semana. Estamos neste momento a planear sessões e oradores/palestrantes fantásticos.”

O lado positivo desta situação é que, desta forma, todos os jovens portugueses terão oportunidade de assistir a um Congresso desenhado especificamente para eles.

Inscrevam-se, Participem!

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Webinar sobre Mindfulness e Doença de Huntington

Webinar sobre “O que é o Mindfulness e como pode ajudar?”

2 e 9 de Dezembro (Quartas-Feiras)

18:00 às 19:30 (Portugal)

Plataforma Zoom

Neste Webinar promovido pela Associação Huntington Europeia, que será divido em duas sessões em dias diferentes, a proposta de debate é sobre uma abordagem inovadora à doença de Huntington – Mindfulness (“What is mindfulness and how can it help?).

Mari Aanensen, do Centro Mindfulness Kristiansand, na Noruega, irá explicar o que é o Mindfulness e as razões pelas quais é relevante para as pessoas de famílias com o diagnóstico de doença de Huntington.

Haverá ainda espaço para ter dicas práticas e experimentar alguns exercícios.

Pode registar-se neste Webinar em inglês, gratuito e aberto a todos, através do link: https://bit.ly/3kSrJjA

Mais informações sobre o Webinar aqui.

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HUNTINGTON’S DISEASE NEWS

Mais uma fonte fidedigna de notícias e informações sobre a doença de Huntington para a comunidade Huntington global.

Neste site, um grupo de investigadores (alguns dos quais portugueses, sobretudo ligados ao iMM- Instituto de Medicina Molecular, em Lisboa), jornalistas e representantes de doentes abordam tópicos relevantes para as famílias com o diagnóstico de doença de Huntington.

De uma forma objectiva, simples e cientificamente validada, são analisados temas como os progressos científicos na doença de Huntington, questões relacionadas com o teste genético ou a prestação de cuidados aos doentes.

A educação para a saúde e a divulgação científica têm mais uma plataforma para chegarem à comunidade Huntington global.

Ver o site “Huntington’s Disease News” aqui.

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Podcast “HD Insights”

O grupo de investigação “Huntington Study Group” lançou uma série de Podcasts com o tema “HD Insights”.

Estes podcasts têm a forma de entrevistas pessoais a representantes de várias organizações, projectos e laboratórios de investigação relacionados com a doença de Huntington.

Esta iniciativa visa promover, disseminar e facilitar a educação para a ciência e investigação na doença de Huntington – através da produção de conteúdos informativos que sejam úteis para a comunidade Huntington global.

Ouça os Podcasts e leia mais sobre esta iniciativa aqui.

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= DEBATE EUROPEU SOBRE DOENÇA DE HUNTINGTON =

3 de Dezembro de 2020 (quinta-feira)

13:00-15:00 (Portugal)

Plataforma Zoom

Na próxima semana, a Doença de Huntington vai ser discutida a nível europeu, num debate que contará com a presença da Eurodeputada Marisa Matias em representação das famílias portuguesas.

Esta mesa-redonda virtual tem como tema “Melhorar o Acesso dos Doentes de Huntington e das suas Famílias a Cuidados e Tratamentos: Que Papel têm os Decisores Políticos?”

Junte-se a nós para debater os desafios e necessidades que os doentes de Huntington enfrentam e de que forma poderemos garantir um melhor acesso a cuidados e tratamentos para todos.

Registe-se gratuitamente até ao dia 1 de Dezembro através do link: https://udghealthcare.zoom.us/…/WN_goKQBgjpT7KTuB30aASPyA

Pode ainda enviar o seu contributo para este debate, filmando-se a responder à questão “Qual é o maior desafio de se viver com a Doença de Huntington?” (a resposta pode ser uma palavra ou uma frase).

Envie o seu vídeo directamente para maiken.eurohuntington@hotmail.com até 28 de Novembro (Sábado).

A sua contribuição servirá para fazer um breve filme a ser exibido durante o debate.

Participe, faça a sua voz ser ouvida pelos decisores europeus!

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Inquérito sobre as Percepções e Experiências de Participação em Investigação

= Inquérito sobre as Percepções e Experiências de Participação em Investigação das Pessoas em Situação de Risco para a Doença de Huntington e das Pessoas com Teste Positivo para a Doença de Huntington mas Sem Sintomas da Doença =

A Associação Huntington Europeia, através do Projecto Moving Forward – Andar para a Frente, criou um Inquérito Online para compreender melhor as necessidades, preocupações e desejos em relação a estudos e ensaios clínicos de dois grupos específicos dentro das famílias com diagnóstico de doença de Huntington: pessoas “em risco” de herdarem a Doença de Huntington e pessoas que tiveram um resultado positivo no teste genético para a Doença de Huntington mas que não apresentam sintomas da doença.

Este Inquérito é totalmente anónimo, fácil e extremamente rápido – demora entre 6-8 minutos a preencher.

Está já disponível em 11 línguas, incluindo o Português.

Se tem mais de 18 anos e pertence a um destes dois grupos, pode colaborar nesta inicitativa aqui – https://www.surveymonkey.com/r/YJTNFGZ?lang=pt

Saiba mais sobre este tópico aqui.

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