A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) tem como principais objectivos:
- Promover a divulgação de informação sobre a doença de Huntington
- Fazer com que a sociedade civil tenha mais conhecimentos sobre os desafios enfrentados pelas pessoas e pelas famílias afectadas por esta doença
- Criar um rede de suporte que preste apoio a todas as pessoas directa ou indirectamente atingidas pela doença de Huntington – doentes, pessoas em situação de risco de herdar a doença, portadores da mutação genética, familiares, amigos e prestadores de cuidados
Acreditamos que a partilha de testemunhos pessoais sobre o que é viver com a doença de Huntington poderá não só ajudar a promover uma maior consciencialização em relação à realidade vivida pelas pessoas e famílias que têm que lidar diariamente com a doença, como também ajudar outras pessoas que estão a viver situações semelhantes.
Pretendemos, por isso, recolher histórias e testemunhos de experiências pessoais com a doença de Huntington, para colocar no site da APDH e no site da IHA (International Huntington Association).
Queremos criar uma secção no nosso site semelhante à que existe no site da Associação de Doentes de Huntington dos Estados Unidos e que pode ver aqui: http://www.hdsa.org/about/faces-of-hd/index.html
Se quiser colaborar com esta iniciativa da APDH, por favor contacte-nos e/ou envie a sua história para o email huntington.coimbra@hotmail.com até ao dia 20 de Agosto.
O texto não deverá ultrapassar as duas páginas A4, com letra tamanho 12, e poderá ser acompanhado por fotografias.
Consideramos que esta partilha de experiências ajudará a divulgar a doença, a sensibilizar a comunidade para os problemas vividos pelos doentes e famílias e a diminuir o isolamento frequentemente sentido por quem tem uma doença rara.