Parabéns ao Fundador da HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization), Matt Ellison, a quem foi atribuída uma condecoração MBE pela Rainha de Inglaterra na Lista de Honras de Ano Novo 2021 (New Year Honours List 2021). Esta condecoração, como Membro da Excelentíssima Ordem do Império Britânico (MBE – Most Excellent Order of the British Empire), é uma das maiores honras que um cidadão do Reino Unido pode receber. Os cidadãos recebem esta nomeação pelos serviços prestados na sua área de acção e vão ao Palácio de Buckingham para receber esta condecoração das mãos da Rainha.
Seguem-se as palavras de Matt sobre esta distinção:
“Foi uma surpresa fantástica receber uma chamada do Governo a dizer que me tinha sido atribuída uma MBE. Inicialmente, não acreditei (na verdade, demorei muito tempo até acreditar que isto era verdade), mas sinto-me honrado por receber uma distinção tão prestigiosa pelo meu trabalho na criação da Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO). Cresci com o meu pai com doença de Huntington (DH). Tive grandes dificuldades em crescer numa família com doença de Huntington, portanto abandonei a escola aos 13 anos por causa do stress que a doença causou na minha vida. Tinha 21 anos quando o meu pai faleceu. Nessa altura, eu já tinha testado positivo para a DH e sabia que iria ter sintomas a partir de certa altura da minha vida. Olhando para trás, percebi que a minha infância foi enormemente afectada pelo facto de o meu pai ter DH e, no entanto, os serviços direccionados para jovens provenientes de famílias com DH eram globalmente inexistentes. Portanto, decidi criar uma organização, a HDYO, para apoiar e educar jovens de famílias com doença de Huntington de todo o mundo. A HDYO foi lançada em 2012 e tem sido um maravilhoso sucesso desde então. O site e os vídeos educacionais da HDYO tiveram milhões de visitas. Cerca de 6000 jovens e famílias de mais de 90 países contactaram a HDYO desde essa altura. Sinto-me especialmente orgulhoso dos nossos campos de férias de apoio e educação para jovens e dos eventos que organizámos na Europa, América do Norte, Austrália e Nova Zelândia, e América do Sul. Mais de 600 jovens participaram nesses eventos, sem quaisquer custos para eles ou para as suas famílias. A HDYO foi e é não apenas um esforço meu, mas teve centenas de voluntários (a maioria jovens de famílias com doença de Huntington) que contribuíram para que a HDYO seja o que é e sinto-me honrado por trabalhar com estas pessoas todos os dias. Adoro o que faço, adoro a HDYO por aquilo em que se tornou para os jovens e famílias e adoro a comunidade Huntington que a HDYO tenta ajudar. Sinto orgulho pelo que alcancei com a HDYO e sinto-me afortunado por estar nesta posição e poder abraçar isto. Espero que o meu pai se sentisse orgulhoso também e sinto-me muito agradecido em relação à minha família, à minha mulher Marianna e ao meu filho Joey, que me mantêm humilde diariamente, e à minha mãe, por me ter aturado durante os anos da minha adolescência! Este prémio é não só uma honra para mim pessoalmente, mas também para a HDYO e para os serviços que oferece aos jovens e famílias. É uma distinção de prestígio para uma organização que anualmente se consegue transcender. Muito amor.”
Parabéns da comunidade Huntington portuguesa, Matt!
