O Boletim da Rede Europeia da Doença de Huntington
(European Huntington’s Disease Network/EHDN)
A Rede Europeia da Doença de Huntington (European Huntington’s Disease Network/EHDN) está publicando o Boletim Europeu da Doença de Huntington (EuroHDNewsletter) para divulgar informações sobre as actividades da Rede, progressos na pesquisa da DH e avanços nos tratamentos da doença para famílias afectadas, o público em geral, profissionais de saúde e a comunidade científica. O Boletim será divulgado a cada trimestre e a primeira edição sairá no sítio da EDHN (https://www.euro-hd.net/html/network) em fevereiro de 2008.
A idéia do Boletim nasceu de discussões entre membros do Comité Executivo e foi finalmente aprovada em Madri em Novembro de 2007. A nomeação da Dra. Diana Raffelsbauer, uma jornalista médica freelance (PharmaWrite, Alemanha), foi essencial para o lançamento do EuroHDNewsletter.
Esperamos que os membros da EHDN encontrem no Boletim um veículo útil para a comunicação e disseminação de idéias no intuito de ajudar a melhorar o decorrer da doença e talvez descobrir sua cura.
O Estado do “REGISTRY”
O REGISTRY é o estudo principal da EHDN. Ele compreende uma coleção de dados clínicos e amostras biológicas com o fim de melhorar a pesquisa da DH e oferecer recursos valiosos para encontrar a sua cura ou, no mínimo, tratamentos que modifiquem substancialmente o curso da doença.
Em 2007, o REGISTRY continuou a crescer. Atualmente, existem aproximadamente 3.000 doentes alistados na Europa, com dados clínicos obtidos em mais de 6.000 visitas. Além disso, foram obtidas amostras de uma significante proporção destes doentes. O REGISTRY representa agora um dos mais bem sucedidos e valiosos recursos que se pode usar para facilitar e acelerar a pesquisa da DH em escala global.
Estudos de diferentes fenótipos clínicos, fatores de risco genéticos e ambientais, biomarcadores relacionados à progressão da DH e muitos outros aspectos da doença podem ser investigados de uma uma maneira até então impossível.
Todos os países membros da EHDN estão contribuindo activamente para o projecto REGISTRY, porém há uma relevante contribuição da Inglaterra, Dinamarca, Holanda, Áustria e Noruega. Esperamos que, no futuro, todos os países continuem se empenhando para atingirmos nosso objectivo de alistar 10.000 doentes até 2010.
Traduzido para o Português por
Dra. Diana Raffelsbauer
PharmaWrite (Alemanha), http://www.pharmawrite.de/