Acabou agora o Debate Europeu sobre Doença de Huntington, organizado pela European Huntington Association e pela European Federation of Neurological Associations.
A intervenção da eurodeputada Marisa Matias foi extremamentre relevante e tocou vários pontos muito importantes para as famílias com doenças neurológicas raras como a doença de Huntington, especialmente no que diz respeito ao sub-financiamento a nível europeu e nacional em relação à investigação e prestação de cuidados nesta área, à importância de dar mais apoio aos cuidadores informais, à necessidade de anular a discriminação e invisibilidade muitas vezes sentidas pelas famílias com este diagnóstico, e também a importância de garantir que, de facto, existirá uma maior equidade e justiça no acesso ao tratamento quando houver medicamentos eficazes para esta doença – com uma participação activa dos doentes e representantes dos doentes nas tomadas de decisão em saúde.
Ficam aqui alguns registos fotográficos desta iniciativa.
