O dia 29 de Fevereiro é o Dia das Doenças Raras por ser o dia mais raro do nosso calendário.
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington juntou-se ao CGPP-IBMC/i3S na organização de um evento no Porto para assinalar este dia especial.
Faremos a estreia absoluta em Portugal do documentário “Absolute Beginners”, realizado pela Associação Francesa “DingDingDong”. O documentário, legendado em Português, faz seis retratos pessoais, de uma forma poética e sensível, sobre a experiência de viver com o diagnóstico de doença de Huntington.
A seguir à exibição do documentário, faremos um debate que contará com a presença de três representantes de famílias nossas associadas e com diferentes profissionais especialistas em doença de Huntington (médico geneticista, neurologista, psicólogos e aconselhadora genética).
Assim, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington tem o prazer de Vos convidar a estar presentes no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde [R. Alfredo Allen, 4200-135 Porto (em frente à Estação de Metro Pólo Universitário – linha amarela)], Sábado, dia 29 de Fevereiro, entre as 10:00 e as 13:00.
Informamos que está previsto um coffee-break para a recepção dos participantes a partir das 9:30.
Queremos contar convosco para assinalar este dia tão importante para as famílias com um diagnóstico de doença rara!
Juntos somos, sem dúvida, mais fortes!
