Testemunho 3 (Conferência da European Huntington Association)

“Achei mesmo muito interessante e único existir uma conferência organizada com recurso a uma linguagem científica totalmente acessível a profissionais de saúde, familiares, portadores e doentes de Huntington. É muito raro existirem encontros assim.

Fiquei tão surpreendida, pela positiva claro, em ver tanta gente não profissional de saúde, desde doentes a familiares. Atentos, participativos e completamente disponíveis para partilharem as suas histórias. O seu papel como oradores neste tipo de conferências é, na minha opinião, fulcral. É desta forma que é possível estarmos mais próximos dos doentes e dos seus cuidadores, combatendo a desumanização dos cuidados de saúde, em particular na doença de Huntington, pelo seu impacto multidimensional e cronicidade.

O programa da conferência foi especialmente abrangente e bem direccionado, com sessões plenárias e de grupo, divididas em temáticas para profissionais de saúde, familiares, cuidadores informais, parceiros, portadores, doentes, etc. Um programa com oferta ao que mais preocupa a cada pessoa que seja de alguma forma interessada ou afetada pela doença de Huntington.

Destas sessões gostaria de destacar as sessões de grupo. Nestas sessões a disposição em círculo e a proximidade aos oradores permitia colocarmos dúvidas e contribuirmos para a sessão de forma mais descontraída. Senti também que todas as perguntas da assistência foram ouvidas e atendidas com muito cuidado. Das sessões em que participei gostei especialmente de:

– “Como cuidar do doente de Huntington no domicílio”, apresentada pela Presidente da Direção da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington. Foram dados conselhos muito práticos e adaptáveis a várias realidades. A assistência sentiu-se confortável para participar e a partilha de experiências tornou-se muito rica para a discussão.

– “Teste Genético Preditivo”, também em modo sessão de grupo e moderada por Ramona Moldova, com testemunhos de quem fez o teste preditivo e como lidou com o resultado. Foi ainda reforçada a importância das consultas de aconselhamento genético, qualquer que seja a decisão tomada, sendo esta sempre pessoal e abordada caso a caso.

– “Sexualidade na Doença de Huntington”, apresentada pela Dra. Alzbeta Muehlbaeck. No geral temos a tendência em ignorar a sexualidade como componente essencial da saúde e bem-estar, principalmente em doenças degenerativas. Admitimos que passa a ser de uma forma transversal um assunto menos importante e não prioritário.  Foram partilhados casos clínicos, como abordar a sexualidade no geral e nos doentes e parceiros de DH.

Para além de todo o conhecimento que absorvi e aprendi, sinto que voltei a Portugal de coração cheio. Conheci pessoas incríveis, lutadoras e que nunca desistem. E este será dos ensinamentos mais nobres de sempre… Foi mesmo muito bom sentir que não estamos sozinhos e que nem tudo tem de ser um “filme de terror”. A doença faz parte da vida e podemos ser mestres na forma como a vivemos.

Grata a todos que iniciaram e alimentam esta luta,

Mara Andrade”

Comments are closed.

Site Meter