Testemunho 1 (Conferência da European Huntington Association)

Acabada de chegar de mais uma conferência da EHA desta vez em Bucareste, contámos com a presença de algumas famílias portuguesas o que me deixou muito feliz. À parte toda a organização técnica da conferência que foi excelente, quem participa fica com a sensação de pertença, de que este problema é transversal a tantas outras famílias não só na Europa como no Mundo, que estamos juntos nesta batalha, que vamos vencer, sem dúvida, ou não fosse o tema da EHA “Stronger together, Better togetter”.
Gostei particularmente do facto da haver sessões dirigidas exclusivamente às famílias e da advertência para esse facto o que possibilitou o diálogo sem constrangimentos entre pessoas nas mesmas circunstâncias. Por exemplo sessões dirigidas exclusivamente a pessoas em risco ou sessões dirigidas para cuidadores informais, na qual tive o privilégio de participar com o tema “Como cuidar de um doente de Huntington em casa”.
Todas as apresentações a que pude assistir foram interessantes, no entanto houve duas que gostei particularmente e quero salientar:
Uma sobre sexualidade, tema nunca abordado, em que ficou claro os constrangimentos que ainda existem ao falar deste assunto. No entanto é uma realidade a existência de disfunção sexual em alguns doentes com Huntington e que tem de ser abordada sem vergonha.
A outra sobre como cuidar de doentes de Huntington no estadio avançado da doença, em que me pude aperceber de realidades tão diferentes da nossa como é o caso da Dinamarca onde os cuidados são prestados de forma personalizada em residências assistidas e o caso da Holanda em que prestam cuidados domiciliários, assegurados por uma equipa multidisciplinar. Um sonho que esperamos um dia ver concretizado em Portugal.
Regressei cansada, sem dúvida, mas com o coração CHEIO. Se puderem, não deixem de participar.
Um grande abraço
Helena Soares

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