REUNIÃO ENTRE A ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DOS DOENTES DE HUNTINGTON E O PARTIDO COMUNISTA PORTUGUÊS PARA MAIOR IGUALDADE NO ACESSO AOS TRATAMENTOS NA DOENÇA DE HUNTINGTON
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington reuniu hoje em Lisboa com a recém-eleita Deputada do Partido Comunista Português no Parlamento Europeu, Sandra Pereira, para lhe dar a conhecer a Doença de Huntington e para solicitar o seu compromisso e atenção durante o seu mandato nos próximos 5 anos para com temas essenciais para as famílias portuguesas e europeias afectadas pela doença de Huntington.
Neste momento, uma das grandes preocupações das Associações de Doentes de Huntington de todos os países europeus é garantir que os medicamentos que existem para controlar os sintomas da doença e as novas terapias promissoras que estão agora a ser testadas em ensaios clínicos chegam efectivamente aos doentes e que todos os doentes recebem o tratamento certo no momento certo da sua doença – independentemente do seu País ou da região dentro do País em que residem.
Com o objectivo de resolver os problemas de equidade no acesso aos tratamentos na Doença de Huntington, os problemas de estigma, isolamento e discriminação dos doentes, e de aumentar a sensibilidade dos decisores políticos e da sociedade civil para a realidade vivida pelas famílias com este diagnóstico, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington tem contactado os diferentes deputados portugueses recém-eleitos para o Parlamento Europeu para que nos apoiem nestas causas e se comprometam a trabalhar em medidas europeias que melhorem as condições de vida dos doentes de Huntington e de todos os portadores de doenças neurológicas e raras.